Pensez le Futur.

Rare diseases are not as rare as they seem... 7593

Aziz Daouda, 5 mois.
4 min de lecture.
On Saturday february 22, I had the privilege of attending the 6th Rare Disease Day. Dr Khadija Moussayer, President of the Moroccan Rare Diseases Alliance, did me the honour, and I thank her for allowing me to sit at the table with the great medical professors who were going to discuss cutting-edge medical issues, requiring expertise and mastery of various subjects, as well as a deep humanism and a certain love of the country and its people. Unfortunately, I was only able to attend half of the proceedings, for which I am very sorry. So-called rare diseases are not in fact all that rare. They may be rare in terms of numbers, but they are so common that they are a daily occurrence in medical circles. They are rare because they are often invisible in a social environment that does not yet understand them or does not understand them well enough. They have a heavy impact on the emotional, sociological and economic life of families and enormously on the lives of the people affected. They are not yet adequately treated in university curricula, and are poorly understood by general practitioners and even by many paediatricians. Increasingly easy access to medical treatment is bringing these conditions out into the open, revealing their complexity and diversity to the medical community itself, as well as to families and society at large. They have an enormous psychological impact on families, disorientating them, tearing them apart and impoverishing them. Because of their genetic nature, they leave the families and individuals concerned in doubt, and plunge them into anxiety, disgust and self-hatred. Negative emotional reasoning and feelings of responsibility are never far away. This is often the driving force behind heavy social prejudice. Tradition and lack of education do the rest. They can go so far as to break up a family and often make the woman responsible. I myself met a young woman who was repudiated and rejected simply because she had given birth to a Marfan child. Her husband and family blamed her for the problematic birth and put her out on the street. Today, she is bringing up her child alone and is fighting to feed him, look after him, educate him and have his difference understood and accepted at school. Rare diseases are even more problematic, when you consider that doctors don't come across them every day in their consultations, and can even go so far as to ignore their existence. Their diagnoses are so complex at times that they require the intervention of multiple highly qualified specialities to define their existence and the protocols to be followed. More than in any other situation, the person diagnosed needs to be followed by more than one specialist at the same time. Is this always the case? Special tribute must be paid here to Professors Asmaa Quessar and Amine Benmoussa, who addressed the issue from the haematological point of view, explaining the complexity of the manifestations of some of these diseases and the impact of certain treatments. Professor FZ El Fatoiki focused in particular on skin manifestations, which in fact hide many things inside and are therefore crucial to diagnosis. Professor Imane Chahid received a special mention for her presentation on type 1 neurofibromatosis, which goes beyond café au lait spots. She recommended the creation of working groups involving all the specialities concerned, in order to limit patients' medical wandering and save time, efficiency and money. We need to explain to mothers that café au lait spots on a baby's skin are not ‘touhimates’. This ignorance can delay the treatment of a child with the disease, with all the consequences that can entail. That's true. One of the problems faced by families is medical wandering. Patients can spend a long time consulting and treating symptoms - ophthalmological, gastric, dermatological, etc. - before being diagnosed with a rare disease. Wandering is extremely costly. The testimony of a father who lost two children was particularly poignant. It was an emotional moment. The dignity and courage he showed make him an admirable character. I was reassured by the youth and commitment of more than one of the speakers. The sheer number and quality of people in attendance, and the questions asked by professionals and parents, show that there is a growing interest and expertise. The clarifications and commitment expressed on behalf of Moroccan geneticists by Prof. Karim Ouldim augur better days ahead, and a probably innovative approach to rapid and early diagnosis, and hence to treatment. In a way, he was responding to Prof. Chahid's call to work in clusters. Taking an interest in genetics brings us back to the question of data and the power of our computers. When it comes to genetics, AI is going to play a vital role, and if Morocco is not to suffer from the biases of others, it must compile and process its own data and train machines capable of understanding the specific genetic characteristics of Moroccans, because there are some, and that's normal. Any delay in this area will result in a lack of control, a squandering of skills, waste and a failure to respond effectively to the real needs of citizens. A fundamental question hovered over the room just before the lunch break: why is it that the work carried out by eminent Moroccans, the results of research carried out in the country and other discoveries are not taken into account in the establishment of public health policies? The gap between Moroccan research and the spheres of political decision-making is simply abnormal. A country can only progress from within through scientific research and hard work. Public policy must be based on innovation and research in the Moroccan field. Benchmarking is good, but research at national level is even better. I had the impression, and I was not the only one, that politicians go so far as to ignore, not to say despise, national skills, preferring to put their trust in foreign consultancies that are often ill-advised and ignorant of Moroccan realities and particularities. This is one of the reasons why our health and other systems are being hampered and impacted. It's unfortunate to be asking such questions in 2025. The day was an immeasurable success and deserves a great deal of media coverage, because the aim was to raise awareness. Lalla Khadija Moussayer and her team succeeded. We can never thank them enough for that. Thank you also for giving me the opportunity to meet Professor Mohammed Itri, an eminent paediatrician who left Rabat to teach at the CHU Ibn Rochd, but who never forgot his neighbourhood and his childhood neighbours...
Aziz Daouda

Aziz Daouda

Directeur Technique et du Développement de la Confédération Africaine d'Athlétisme. Passionné du Maroc, passionné d'Afrique. Concerné par ce qui se passe, formulant mon point de vue quand j'en ai un. Humaniste, j'essaye de l'être, humain je veux l'être. Mon histoire est intimement liée à l'athlétisme marocain et mondial. J'ai eu le privilège de participer à la gloire de mon pays .


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Le sport pour tous, levier de développement et de croissance économique 1213

Aziz Daouda, 2 années.
2 min de lecture.
L’activité physique est si complexe qu’elle nécessite des connaissances optimales dans quasiment toutes les sciences, l’ensemble des sciences biologiques certainement mais aussi la sociologie, la gouvernance, la démographie, la géographie, l’histoire, l’ethnographie, l’économie, les arts et les cultures. L’expression la plus aboutie de l’activité physique reste le sport, par la fascination qu’exerce sur tout un chacun les performances et exploits d’individus exceptionnels mais pas que. Aujourd’hui le commun des mortels se vante aussi de ses performances et n’hésite point à les exposer. On peut ici prendre pour exemple ces dizaines de milliers de personne qui le temps d'une course à pieds vont se prendre pour de véritables marathoniens, observant leurs performances, comparant leurs temps à celui de leurs amis ou coéquipiers. Le sport, sélectif voire ségrégationniste au départ, l’est de moins en moins, la performance étant relativisée selon les âges et selon les moyens physiques de chacun. Il fait partie du quotidien de grandes franges des sociétés comme activité individuelle et de groupes. Les pratiquants se qualifient eux-mêmes de sportifs et la société les perçoit aussi ainsi. Il n’est plus nécessaire de rappeler l’importance de l'activité physique pour la santé physique et mentale des individus et de la société. Plus personne ne remet en doute cette conviction universelle, étayée dans des résolutions onusiennes, relayée dans des lois et réglementations nationales et implémentée dans des politiques publiques. Le sport est devenu un droit de tous et pour tous. La constitution de nombreux pays le consacre ainsi. C’est l’un des droits fondamentaux du citoyen. C’est aussi et surtout le premier palier de toute politique de santé publique. Il contribue au développement durable et partant à l’économie tout court. Il se doit ainsi d’être au cœur des politiques publiques. C'est ainsi qu'est né le concept de Sport pour Tous et nombreux sont les pays qui lui ont dédié des institutions élevées au rang de fédération nationale, au même titre que toutes les autres activités sportives. Le degré d’intégration du sport pour tous dans la vie des citoyens est quasiment un indice de développement des pays. Le sport pour tous, dans le monde, s’est accaparé des technologies récentes et s’est fait sienne de nombreuses innovations et avancées substantielles. Il participe du progrès de l’humanité et en constitue une pierre angulaire que personne ne peut ignorer comme individu, sinon au prix de problèmes de santé physique et mentale. Les sociétés aussi ne peuvent en faire l’économie, sinon là aussi au prix de déviances et de malaises que seul le sport pour tous a la possibilité et le secret de pallier. L’analyse des politiques publiques et de certains développements permet de constater des progrès énormes en matière de sport pour tous mais laisse aussi constater plusieurs lacunes et induit certaines nécessités d’explication au plan méthodologique que l’on peut systématiser ainsi:  Une méconnaissance du cœur des métiers du sport d’où La nécessité de mettre à la disposition des décideurs des connaissances est données optimales quant aux mécanismes à la base du développement d’un tel secteur.  La nécessité d’une approche systémique de l’ensemble des composantes pour permettre d’avoir une vision aussi globale et réaliste que possible de ce qu’est le sport pour tous et de rappeler les différents constituants de cette activité fort complexe. Le décideur ou manager serait ainsi en mesure de comprendre, de concevoir et de mettre en œuvre des idées et des projets sportifs en tenant compte des différentes phases nécessaires. Cette approche permettrait de comprendre les enjeux du sport pour tous mais aussi les facteurs qui contribuent à son développement ou au contraire provoque sa stagnation. Aziz Daouda

Et si le Maroc retrouvait un peu d'authenticité... 1337

Aziz Daouda, 2 années.
4 min de lecture.
En février 2016, le chef du gouvernement marocain d’alors, présidait une commission consacrée à l'artisanat. J’aime bien appeler ce secteur « industrie marocaine » . La taille de cette activité en fait une véritable industrie ; le terme artisanat la cantonne dans l’exotisme et la marginalité. C'est là un autre indice de l’épistémicide subit par notre culture , notre histoire et notre patrimoine . Le but affiché lors de la réunion à laquelle j’ai fait référence plus haut, était de relancer cette importante activité sociale, économique et culturelle. Véritable richesse du pays. Officiellement, dans un avenir alors projeté proche, il était question de générer 115.000 emplois additionnels, d'atteindre 60.000 lauréats de la formation professionnelle et de créer entre 15.000 et 17.000 entreprises. Ceci devait se traduire par une augmentation des exportations et un PIB de 4 milliards de dirhams. C’était il y a 7 ans. Depuis qu’en est-il réellement ? Passons sur les proportions et les chiffres jamais atteints et disons que depuis, la précarité du secteur s’est davantage confirmée, que de nombreux métiers sont encore plus que jamais menacés et que bien des emplois ont été détruits. Aujourd’hui l’espoir est grand que parmi le dispositif pour éponger les conséquences de la crise Covid19, et avec l’avènement d’un nouveau modèle économique, soient prises des mesures intelligentes et lancées des actions encourageantes en faveur de ce secteur vital pour une économie sociale nationale florissante. Le secteur a toujours été laissé pour compte dans une inadéquation totale entre le discours et les faits. On ne s’en soucie guère en fait ; peut-être parce qu’il nous a habitué à se débrouiller seul, à se réinventer de lui-même. Le moment n'est il pas venu pour couper court à la folklorisation de cette activité économique et de mettre fin au dénie dont elle souffre ; d’en redéfinir le contour et de l’inscrire parmi les activités industrielles. Le secteur n’est pris en compte que pour produire en direction des touristes et de l'étranger; combien même l'essentiel de la consommation des produits est assuré en interne et que pas un foyer n’en manque. Le secteur ne bénéficie que d’une attention mineure pour n’avoir été placé que sous la tutelle d’administrations mineures, alors qu’il concerne en fait les départements de l'intérieur, de l’éducation nationale, de l'industrie, celui chargé de l'urbanisme, celui de la culture, les régions, l'ordre des architectes, les chambres et autres. Ne faut il pas envisager ici une loi incitative, pour justement booster ce pan important de l'économie de manière forte et durable, concrétisant ainsi un véritable engagement volontariste de l'état. La beauté des arts marocains devrait être mise en valeur dans les manuels scolaires et enseignée parmi les arts fondateurs de notre nation millénaires. Au lieu de ne réfléchir qu'en terme d'exotisme et de tourisme, on pourrait dans cette loi, imposer que tout bâtiment public, tout grand projet, toute construction, puisse comporter obligatoirement des rappels et des touches de notre culture et de notre artisanat : zellige, stuc, pierre, des tuiles et j'en passe. Notre architecture et l’esthétique de nos bâtiments et villes y gagneraient énormément. Dans nos hôtels, nos administrations, nos hôpitaux, on retrouverait obligatoirement, selon cette loi, des produits marocains, des plafonds, des chaises, des tables, des couvertures, des draperies. Dans nos administrations, nos entreprises et nos universités, nos bureaux à l'esthétique pauvre, mal inspirée, seraient ornés par de belles tables de chez nous, sculptées, gravés ou peintes avec du tawrik et autres motifs. Les salons seraient marocains avec lkhdadi et lhifate. Les marbres, zellij et pierres reprendraient leur place dans le revêtement des sols. Dans nos écoles, nos lycées et universités, tables, chaises et tableaux ne ressembleraient plus à ceux de Chine ou de France, mais auraient obligatoirement une touche bien marghribia. Cela éduquerait le goût de nos enfants et développerait leur sentiment d'appartenance. Imaginons l'effet qu'aurait de belles portes ressemblant à bab Boujloud, bab Mansour Laalej ou bab Doukkala, pour nos administrations, édifices publics. Imaginons les portes dans les stades qui abriteront les rencontres de la Coupe du Monde 2030, porter les noms de célèbres portes du pays. Nos stades n’en seraient que plus beaux et nos grandes institutions plus accueillantes. Pensons un instant à la beauté des portes de nos maisons, reprenant les designs et motifs des portes d’entrée des maisons des anciennes médinas. Imaginons nos gars et aéroports ainsi. La richesse de notre patrimoine, avec nos bronzes, notre tadelakt, nos tuiles, nos couleurs, la finesse et le doigté de nos artisans sont uniques et s’adaptent sans complexe à la modernité tout en assurant un bien-être et la personnalité puissante du pays. Imaginons les draps, les oreillers, les coussins dans nos hôtels, brodés par nos petites mains, qui avec du terz R'bati, qui avec du terz fassi, d’Azemour ou de Meknès. Imaginons que disparaissent de nos bureaux et de nos couloirs ces tapis insipides et moches au profit de hssira, de hanbal et de zerbia de Taznakht, de l’Atlas, de Chichaoua ou de Rabat. Imaginons le mobilier urbain de nos villes, nos feux rouges, nos lampadaires, nos balcons avec un cachet bien de chez nous : du fer forgé, du bronze coulé ou gravé et je ne sais quels autres matériaux travaillés par nos artisans, emprunts de leur génie. Imaginons l'impact sur l'esthétique de nos villes, nos rues et nos ruelles. Là, ce ne serait plus que quelques milliers d'emplois ou quelques centaines d'entreprises de crées, mais bien de milliards d'heures de travail qu'on assurerait à des milliers d'entreprises à des centaines de milliers de nos compatriotes. L’initiative favoriserait une demande pérenne et la réduction drastique de nos importations avec un effet notoire sur notre balance de paiement. Beaucoup, beaucoup de femmes et d'hommes tourneraient alors à jamais dos à la précarité et participeraient activement à l’enrichissement du pays, par un développement durable et solidement ancré. Le premier client de leur labeur serait national et certain, car garantie par la loi. Ce serait aussi la meilleure promotion que l'on puisse faire du pays, de sa culture, de son artisanat et de son patrimoine unique. La chance et que tous nos métiers et arts ancestraux se conjuguent parfaitement avec l'architecture et la décoration moderne et avec des usages pratiques. C'est un atout fantastique. Au fait qu'ont fait les architectes étrangers à leur arrivée massive au Maroc au début du siècle passé, sinon marier l'artisanat et les métiers marocains à l'architecture moderne...cela s'appelle l'art déco. Le centre de Casablanca en reste un fleuron mondial...aspect plus que menacé de nos jours, hélas. Ce serait enfin le meilleur legs que l’on ferait à notre descendance… Aziz Daouda

Bienvenus sur Bluwr. 1646

Bluwr | Contact, 2 années.
0 min de lecture.
Nous vous avions promis que Bluwr verrait le jour le 13 novembre 2023, et nous avons tenu notre promesse. Bluwr est une création unique, une source d'inspiration puisée dans des époques bien antérieures à l'avènement d'Internet. Il représente un pont entre passé et futur, un canal propice à la réflexion et à l'inspiration. Nous l'avons construit avec maturité et vision prospective, aspirant à la beauté et à la perfection. Une plateforme textuelle pour les temps à venir, où passé et futur fusionnent harmonieusement pour former quelque chose de plus grand. *Penser le futur.* - Bluwr.
bluwr.com

Afrique, la part du sport dans l'économie 1161

Aziz Daouda, 2 années.
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Il est difficile d’évaluer la véritable part du sport dans le PIB sur l’ensemble du continent africain, comme il est clair que cette part varie beaucoup d’un pays à un autre. Au Maroc par exemple cette part est estimée à 1%. L’étude des parts de marché dans le business du sport montre aussi que l’Afrique ne ramasse que des miettes. L’Afrique est à peine présente dans les statistiques mondiales. Le continent subit la mondialisation mais n’en profite que très peu. L’Afrique ne joue que le rôle de la réserve de talents ; une sorte de pépinière. La faiblesse du poids de l’Afrique dans l’économie mondiale se trouve ici criarde. Le continent ne profite que peu de la manne financière du sport, exactement comme elle ne profite que peu de la valeur juste des richesses qu’elle offre « généreusement » à l’économie mondiale. La nature même de l’activité sportive génère cette situation anachronique. Le sport en Amérique ou en Europe et de plus en plus en Asie également, vit en partie grâce aux talents que seule l’Afrique peut fournir au plan génétique et phénotypique. De très nombreux sports et notamment les plus populaires et les plus porteurs économiquement, requièrent des qualités particulières et un potentiel humain qui cadrent parfaitement avec le type de jeunes dont l’Afrique regorge. C’est quasiment le seul continent à offrir cette particularité. Il y a aussi l’économie informelle qui s’est installée comme un palliatif salvateur pour les jeunes puisque leur permet de bénéficier d’équipements sportifs bon marché. Même contrefait ou de seconde main, ces équipements notamment individuels permettent tout de même une certaine pratique à un certain niveau. Cette activité informelle, si encouragée et guidée, peut constituer les bases d’une économie sportive locale et passer dans le formel. Aziz Daouda

La gouvernance du sport en Afrique 1095

Aziz Daouda, 2 années.
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A chaque fois que la question du sport en Afrique est soulevée, son développement, ses réalisations, ses déboires, son ascension et le plus souvent à l’occasion de ses débâcles, la question de sa gouvernance est simultanément posée, avec ce qui s’en suit comme débats et problématique liée au concept de bonne gouvernance ; en opposition tacite à ce qui serait une mauvaise gouvernance. Ce concept de bonne gouvernance est en fait évoqué dès lors que la question à traiter est complexe et ou insuffisamment comprise. Le concept de bonne gouvernance est évoqué à chaque fois qu’il est difficile d’expliquer un résultat jugé décevant, à chaque fois que l’on cherche en fait à cacher l’incompréhension d’une situation et peut être même à dissimuler une probable incompétence à traiter d’une problématique donnée. En fait au lieu d’aller creuser et déterrer les raisons profondes, les explications plausibles, les atouts et les faiblesses du sport africain pour d’abord le comprendre et ensuite raisonner avec des données tangibles, on va se contenter au mieux de faire du benchmark, et de façon très simpliste dire que le sport africain souffre d’une seule et unique flétrissure : la mauvaise gouvernance. La question est bien plus complexe à partir même du fait que le concept sport est généralement lui-même mal défini et que le cœur des métiers du sport se trouve peu ou pas défini, peu ou pas compris et pris en compte ; il s’agit bien évidement de la performance sportive, ses déterminants et ses facteurs favorisants ou bloquants. L’Afrique, ses particularités géographiques, historiques et démographiques, ses spécificités sociologiques et politiques multiples, sont rarement prises en compte quand on évoque la question sportive. Le continent est vu comme un tout linéaire sans relief. Pour expliquer un résultat sportif, le lien est rarement fait avec un bon nombre de facteurs sou jacents voir déterminants. L’Afrique, compte tenu de la déformation de sa représentation géographique imagée, la montrant beaucoup plus petite qu’elle ne l’est en fait dans la réalité, à l’échelle du globe, est regardée exactement comme le continent européen surement beaucoup plus petit mais surdimensionné. Peu sont ceux qui évoquent les dimensions géographiques réelles de l’Afrique et ce qu'elle induit, ses diversités démographiques et ethnographiques, sa grande richesse culturelle due justement à cette diversité. Son histoire récente ayant lourdement impacté son évolution politique, la géographie des pays qui la composent, souvent incohérente ; son fonctionnement économique conséquence d’un passé colonial récent, ne sont jamais mis à l’avant et sont rarement évoqués comme des facteurs limitant ou favorisant l’évolution du sport en Afrique. Or c’est l’ensemble des ces facteurs et d’autres encore qui impactent les activités sportives africaines. D’ailleurs on ne devrait pas parler de Sport africain mais plutôt de Sport en Afrique, tellement les problématiques sont diverses d’une région à l’autre. C’est ainsi qu’il y a lieu tout d’abord, pour cerner aussi précisément que possible la question sportive en Afrique, de revenir à certains fondamentaux, de définir correctement les concepts pour ensuite pouvoir évoquer les pistes d’éventuelles meilleures politiques, meilleures gestions et peut être meilleures gouvernances. C’est sans doute l’unique voie pour entrevoir des plans de développement plus efficients. Cette approche est nécessaire et incontournable pour pouvoir échafauder et concevoir de véritables stratégies de développement, qui de surcroit, devraient s’imbriquer obligatoirement dans des stratégies globales de développement de l’humain. Aziz Daouda

Conversations et monologues 1267

Nesquiky, 2 années.
1 min de lecture.
Un soir, l'idée a commencé à germer... Cela faisait déjà des années que j'avais cette idée qui revenait régulièrement. Pourquoi pas un livre... ou du moins un recueil de textes?! C'est vrai, aprrès tout, pourquoi pas? Loin de moi la vie trépidante à la Indiana Jones ou à son homonyme féminine Bridget, ma vie a quand-même eu son lot de déconvenues aussi bien que d'instants de grâce qui méritent d'être partagés. Si j'écris, c'est pour que les jeunes (et les moins jeunes) demoiselles se disent "pourquoi pas?"... Inspirer une personne, la tirer vers le haut, faire en sorte qu'elle en veuille plus, plus que ce que la société veut bien lui donner comme rôle, comme place, plus que ce que son entourage veut bien lui donner comme importance... Rebattre les cartes de sa vie pour atteindre les sommets. Non, ces textes ne sont pas un énième papier de motivation à l'américaine, un enième bouquin de coaching sur comment mieux aimer ma vie, ou comment devenir quelqu'un... Non, ces textes sont des parcelles de vie racontées de manière vraie, parfois avec des mots crus. Mais ce partage peut réveiller les consciences, et créer le déclic... Donc oui, finalement, pourquoi pas un livre...