La Maison de l'Avenir : Un rêve devenu réalité
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Il y a 30 ans, le 30 mai 1995, Son Altesse Royale la Princesse Lalla Meryem procédait à l’inauguration de la Maison de l’Avenir.
Cette maison, tant rêvée, a été réalisée par l’Association l’Avenir pour héberger les familles ayant un enfant soigné pour cancer à l’Hôpital d’Enfants de Rabat, habitant hors de Rabat, et ne pouvant faire face aux dépenses occasionnées par les traitements et les séjours répétés à Rabat.
Cette maison avait plusieurs objectifs : permettre le traitement des enfants atteints de cancer aussi longtemps que nécessaire, donner à tous les malades les mêmes chances de guérison, diminuer le nombre d’abandons de traitement, éviter chaque fois que possible "l’angoisse de la nuit à l’hôpital", et enfin, soutenir les parents dans les moments difficiles.
En Juin 1991, le Ministère de l’Habitat nous octroya un terrain à Hay Nahda II Rabat ; l’association l’Avenir organisa une campagne sur l’accueil des parents des enfants hospitalisés, avec le slogan « aidez-moi à guérir, entouré de ceux que j’aime »
De nombreuses personnes physiques et morales, marocaines et étrangères, répondirent à cet appel en donnant du temps, de l’argent, des matériaux, du matériel, du savoir-faire. Le résultat est une maison agréable, fonctionnelle, une sorte de “chez soi” mis à la disposition des familles ayant un enfant suivi pour cancer ou maladie du sang à l’Hôpital d’Enfants de Rabat. Elle comporte 22 chambres de deux à quatre lits, totalisant 54 lits. Les parents peuvent y séjourner moyennant une contribution modique et surtout, il leur est demandé de veiller à la propreté et à la respectabilité de « leur Maison ».
Quand une nouvelle famille arrivait, effondrée par le choc du diagnostic qu’on venait de porter à l’hôpital, elle trouvait d’autres familles et d’autres enfants, en cours de traitement, ou revenant pour un simple contrôle, elle écoutait, s'informait, et l’espoir de garder vivant son enfant renaissait.
Après 30 ans, la Maison de l’Avenir existe toujours et a permis de diminuer les abandons de traitement et de suivi, d’adoucir les conditions médicales, sociales et psycho-affectives des enfants et de leurs familles, et in fine, de contribuer à la guérison des jeunes malades.
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La Maison de l'Avenir : A dream comes true
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La Maison de L’Avenir : A Dream Comes True
Thirty years ago, on May 30, 1995, Her Royal Highness Princess Lalla Meryem inaugurated « La Maison de L’Avenir ».
Built by the Association l’Avenir, this long-dreamed home provides accommodation for families with a child undergoing cancer treatment at the Rabat Children’s Hospital, families who live outside Rabat and cannot afford the expenses associated with treatment and repeated stays in Rabat.
This home’ objectives were to enable children with cancer to receive treatment for as long as necessary, to give all patients the same chance of cure, to reduce the number of treatment dropouts, to avoid « the anguish of the night at the hospital” whenever possible, and finally, support parents in difficult times.
In June 1991, the Ministry of Housing granted the l’Avenir Association a plot of land in Hay Nahda II, Rabat. The association launched a campaign to raise awareness about the need to welcome parents of hospitalized children, using the slogan : “Help me heal, surrounded by those I love.”
Many individuals and organizations, both Moroccan and international, answered this appeal by donating time, money, materials, equipment, and expertise.
The result was a welcoming, functional house, a “home away from home” for families with children being treated for cancer or blood diseases at the Children’s Hospital in Rabat. It includes 22 rooms with two to four beds each, for a total of 54 beds. Families can stay there for a small fee, but above all, are asked to keep « their Home » clean and respectable.
When a new family arrived, devastated by the shock of diagnosis they have just received at the hospital, they found other families and other children undergoing treatment or returning for a simple check-up. They listened, got informed, learned, and little by little, the hope of keeping their child alive would return.
Thirty years later, La Maison de L’Avenir still exists and has helped to reduce the number of treatment and follow up abandonment, soften the medical, social, and psychoaffective conditions of children and their families, and ultimately, contributed to the healing of countless young patients.
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ROLE DES PARENTS DANS LE DIAGNOSTIC PRECOCE DES CANCERS DE L’ENFANT
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Les Cancers de l’enfant ont vu leur pronostic s’améliorer de façon spectaculaire durant les quarante dernières années ; quatre enfants sur cinq traités pour cancer peuvent guérir de leur maladie et mener une vie quasi-normale. C’est dire la nécessité de les reconnaître précocement pour donner à l’enfant les meilleures chances de guérir.
Ce sont les parents qui sont le mieux placés pour reconnaître quelque chose de nouveau ou d’anormal chez leur enfant, donc leur rôle est primordial dans le diagnostic précoce. Les signes d’appel sont très variables selon le type de cancer, sa localisation, son stade et l’âge de l’enfant.
Les parents doivent s’alarmer et consulter un médecin devant des signes d’apparition récente sans raison évidente, survenant chez un enfant jusque-là bien portant, persistant plusieurs jours ou semaines.
Ces signes sont principalement:
Une modification du comportement de l’enfant (ne joue plus, devient trop calme ou triste, fatigué), une pâleur, des taches bleues sur la peau, des boules dans le cou, les aisselles, ou aux plis inguinaux, une augmentation de volume de l’abdomen, une douleur osseuse diffuse ou localisée, un aspect blanc nacré de la pupille (aspect d’œil de chat) chez un nourrisson, un strabisme chez un jeune enfant, des maux de tête avec ou sans troubles de la marche ou maladresse, une émission de sang dans les urines ou les selles, ou tout simplement un amaigrissement important.
Le médecin consulté doit être en premier celui qui voit habituellement l’enfant, donc qui le connaît le mieux. Ce médecin, après une bonne écoute et un bon examen aura trois attitudes : rassurera sur la santé de l’enfant, prescrira des examens simples avant de décider ou orientera directement les parents vers un médecin spécialisé en leur expliquant qu’il y a un risque que la maladie de leur enfant soit grave.
Cependant, le fait de noter un ou plusieurs signes cités plus haut ne signifie que l’enfant a un cancer. De plus, les cancers de l’enfant sont rares, non contagieux, non héréditaires, et quand ils sont bien pris en charge à temps, les enfants guérissent et mènent une vie normale dans la grande majorité des cas.
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LE CANCER DE L’ENFANT; Qu’en est-il au Maroc ?
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Le cancer de l'enfant est une maladie grave, menaçant la vie. Il est rare, représentant 1 à 3% des cancers humains, soit une incidence de 400.000 dans le monde. Sa présentation est souvent spectaculaire, son évolution très rapide, fatale sans traitement. Ses exigences sont nombreuses. Elle a, d'une part, un coût financier élevé : analyses médicales, médicaments, déplacements, séjours dans la ville du traitement, et d'autre part, une implication sociale et psychoaffective élevée : absentéisme professionnel des parents, scolarité interrompue, séparation de l’enfant et parfois de la mère d’avec le reste de la famille. Souvent la fratrie et le père se sentent négligés puis résignés. Enfin, le cancer exige une compréhension de la maladie par la famille pour une meilleure coopération avec les soignants.
Cependant, à côté de ces exigences, il faut rappeler que les progrès réalisés dans le traitement du cancer de l'enfant sont énormes. Dans les années 1970, le but du traitement était un malade vivant, quel que soit le prix à payer en toxicité ; actuellement le but est un survivant sain, ceci en assurant une désescalade thérapeutique sans diminuer les acquis. La Chirurgie est conservatrice chaque fois que cela est possible, la radiothérapie connaît moins d’indications, et quand elle est nécessaire, elle est adaptée à l’enfant. La chimiothérapie est l’arme maîtresse, elle tend à être plus courte et moins toxique. La réanimation, le traitement de la douleur et la transfusion, enregistrent des progrès notables. Une conception nouvelle des unités d’oncologie est apparue : unités ouvertes, hygiène plus simple, admission des familles, animation, école à l’hôpital, soutien psychologique, hôpital de jour, hospitalisation à domicile, associations parentales, maisons des parents. Les résultats actuels se traduisent par 80 % de survie dans les pays développés. Cependant, dans les pays en développement, le taux de guérison reste faible, en raison du retard du diagnostic, du faible accès aux soins, de l'insuffisance des moyens humains et matériels et de l'abandon du traitement.
Qu’en est-il au Maroc ?
A l'Hôpital d'Enfants de Rabat, à la fin des années 1970, beaucoup d'enfants mourraient de leucémies et autres cancers. Un enfant chez qui on diagnostiquait un cancer était condamné à brève échéance, sauf si sa tumeur était localisée, ou si les conditions de sa famille permettaient un transfert sanitaire à l'Etranger avec ses couts financier, social et psychoaffectif très élevés.
Au début des années 1980, deux petites unités d’hémato-oncologie pédiatrique ont vu le jour à Hôpital du 20 Août de Casablanca et à l’Hôpital d’Enfants de Rabat. Ces deux unités ont initié deux associations, Agir et l’Avenir, pour les accompagner matériellement et moralement.
Puis ces deux unités et ces deux associations ont grandi et ont été suivies de plusieurs autres unités et associations.
Par ailleurs, de nombreux événements favorables ont permis le développement de l’oncologie pédiatrique au Maroc :
- L’Institut National d’Oncologie a ouvert ses portes à Rabat en 1987, facilitant la Radiothérapie aux enfants de l’unité de Rabat qui en avaient besoin.
- La Maison de l’Avenir, fonctionnelle depuis 1995, a permis de diminuer les abandons de traitement et d’améliorer les conditions de vie pour les familles qui habitent loin de Rabat.
- La constitution de la Société Marocaine d’Oncologie Pédiatrique en 1996 qui regroupe les médecins travaillant exclusivement ou partiellement avec les enfants atteints de cancer, permet une coordination des activités nationales et internationales.
- Le partenariat avec l’Hôpital St Jude de Memphis, Tennessee, en 2000, a été une formidable opportunité de formation des médecins et des infirmiers.
- La constitution du Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique (GFAOP) s’est faite en 2000, sous la présidence de Feu le Pr. Jean Lemerle, avec pour objectif de soigner les enfants africains en Afrique et par des médecins africains.
- La Fondation Lalla Salma, en novembre 2005, a donné une formidable bouffée d’oxygène à tous les intervenants dans le cancer, qu’ils soient soignants, patients ou familles.
- L’Union Internationale Contre le Cancer (UICC) en 2006 a lancé un appel à projets et deux projets marocains ont été acceptés, la douleur et le diagnostic précoce, permettant ainsi d’améliorer les taux de guérisons dans de bonnes conditions.
- Le Centre d’Hémato-oncologie Pédiatrique (CHOP) a ouvert ses portes à Rabat en 2010, avec pour objectifs d’améliorer l’accueil, les traitements, la recherche, la formation et la qualité de vie des malades, des parents et des soignants.
- En 2017, l’objectif formation, s’est consolidé par le Diplôme Universitaire de Cancérologie pédiatrique, ouvert aux pédiatres maghrébins et subsahariens, avec le soutien du GFAOP.
Actuellement en 2023, il existe six unités dans le Royaume, deux à Casablanca, une à Rabat, Fès, Marrakech et Oujda. Toutes traitent les malades selon des protocoles nationaux ou internationaux. Chaque unité est soutenue par une ou plusieurs associations, dont certaines ont une possibilité d’hébergement des familles. Sur les 1200 enfants et adolescents atteins de cancer chaque année, environ 900 arrivent dans les six unités marocaines et 60% parmi eux guérissent.
Cette bonne évolution de l’Oncologie pédiatrique marocaine a permis la sélection du Maroc par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme site pilote pour l’Initiative Globale pour le Cancer de l’Enfant, dont l’objectif est d’obtenir au moins 60% de survie en 2030 pour tous les enfants atteints de cancer.
Le livre « Pour la vie des enfants atteints de cancer » que j’ai publié en mars 2022 est une autobiographie divisée en deux parties. La première raconte mon histoire personnelle : enfance à Fès, études de médecine dans les années 1960 et 70 à Rabat, ainsi que mon combat personnel contre une maladie grave. La deuxième partie raconte mon engagement contre les cancers de l’enfant dès le début des années 1980 : motivations, structuration de l’unité de soins à l’Hôpital d’Enfants de Rabat, fondation de l’Association l’Avenir et construction de la Maison de l’Avenir, partenariats et développement de l’oncologie pédiatrique au Maroc, et ce, à travers le combat d'enfants, de parents et de soignants contre la maladie.
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