LE CANCER DE L’ENFANT; Qu’en est-il au Maroc ?
Le cancer de l'enfant est une maladie grave, menaçant la vie. Il est rare, représentant 1 à 3% des cancers humains, soit une incidence de 400.000 dans le monde. Sa présentation est souvent spectaculaire, son évolution très rapide, fatale sans traitement. Ses exigences sont nombreuses. Elle a, d'une part, un coût financier élevé : analyses médicales, médicaments, déplacements, séjours dans la ville du traitement, et d'autre part, une implication sociale et psychoaffective élevée : absentéisme professionnel des parents, scolarité interrompue, séparation de l’enfant et parfois de la mère d’avec le reste de la famille. Souvent la fratrie et le père se sentent négligés puis résignés. Enfin, le cancer exige une compréhension de la maladie par la famille pour une meilleure coopération avec les soignants.
Cependant, à côté de ces exigences, il faut rappeler que les progrès réalisés dans le traitement du cancer de l'enfant sont énormes. Dans les années 1970, le but du traitement était un malade vivant, quel que soit le prix à payer en toxicité ; actuellement le but est un survivant sain, ceci en assurant une désescalade thérapeutique sans diminuer les acquis. La Chirurgie est conservatrice chaque fois que cela est possible, la radiothérapie connaît moins d’indications, et quand elle est nécessaire, elle est adaptée à l’enfant. La chimiothérapie est l’arme maîtresse, elle tend à être plus courte et moins toxique. La réanimation, le traitement de la douleur et la transfusion, enregistrent des progrès notables. Une conception nouvelle des unités d’oncologie est apparue : unités ouvertes, hygiène plus simple, admission des familles, animation, école à l’hôpital, soutien psychologique, hôpital de jour, hospitalisation à domicile, associations parentales, maisons des parents. Les résultats actuels se traduisent par 80 % de survie dans les pays développés. Cependant, dans les pays en développement, le taux de guérison reste faible, en raison du retard du diagnostic, du faible accès aux soins, de l'insuffisance des moyens humains et matériels et de l'abandon du traitement.
Qu’en est-il au Maroc ?
A l'Hôpital d'Enfants de Rabat, à la fin des années 1970, beaucoup d'enfants mourraient de leucémies et autres cancers. Un enfant chez qui on diagnostiquait un cancer était condamné à brève échéance, sauf si sa tumeur était localisée, ou si les conditions de sa famille permettaient un transfert sanitaire à l'Etranger avec ses couts financier, social et psychoaffectif très élevés.
Au début des années 1980, deux petites unités d’hémato-oncologie pédiatrique ont vu le jour à Hôpital du 20 Août de Casablanca et à l’Hôpital d’Enfants de Rabat. Ces deux unités ont initié deux associations, Agir et l’Avenir, pour les accompagner matériellement et moralement.
Puis ces deux unités et ces deux associations ont grandi et ont été suivies de plusieurs autres unités et associations.
Par ailleurs, de nombreux événements favorables ont permis le développement de l’oncologie pédiatrique au Maroc :
- L’Institut National d’Oncologie a ouvert ses portes à Rabat en 1987, facilitant la Radiothérapie aux enfants de l’unité de Rabat qui en avaient besoin.
- La Maison de l’Avenir, fonctionnelle depuis 1995, a permis de diminuer les abandons de traitement et d’améliorer les conditions de vie pour les familles qui habitent loin de Rabat.
- La constitution de la Société Marocaine d’Oncologie Pédiatrique en 1996 qui regroupe les médecins travaillant exclusivement ou partiellement avec les enfants atteints de cancer, permet une coordination des activités nationales et internationales.
- Le partenariat avec l’Hôpital St Jude de Memphis, Tennessee, en 2000, a été une formidable opportunité de formation des médecins et des infirmiers.
- La constitution du Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique (GFAOP) s’est faite en 2000, sous la présidence de Feu le Pr. Jean Lemerle, avec pour objectif de soigner les enfants africains en Afrique et par des médecins africains.
- La Fondation Lalla Salma, en novembre 2005, a donné une formidable bouffée d’oxygène à tous les intervenants dans le cancer, qu’ils soient soignants, patients ou familles.
- L’Union Internationale Contre le Cancer (UICC) en 2006 a lancé un appel à projets et deux projets marocains ont été acceptés, la douleur et le diagnostic précoce, permettant ainsi d’améliorer les taux de guérisons dans de bonnes conditions.
- Le Centre d’Hémato-oncologie Pédiatrique (CHOP) a ouvert ses portes à Rabat en 2010, avec pour objectifs d’améliorer l’accueil, les traitements, la recherche, la formation et la qualité de vie des malades, des parents et des soignants.
- En 2017, l’objectif formation, s’est consolidé par le Diplôme Universitaire de Cancérologie pédiatrique, ouvert aux pédiatres maghrébins et subsahariens, avec le soutien du GFAOP.
Actuellement en 2023, il existe six unités dans le Royaume, deux à Casablanca, une à Rabat, Fès, Marrakech et Oujda. Toutes traitent les malades selon des protocoles nationaux ou internationaux. Chaque unité est soutenue par une ou plusieurs associations, dont certaines ont une possibilité d’hébergement des familles. Sur les 1200 enfants et adolescents atteins de cancer chaque année, environ 900 arrivent dans les six unités marocaines et 60% parmi eux guérissent.
Cette bonne évolution de l’Oncologie pédiatrique marocaine a permis la sélection du Maroc par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme site pilote pour l’Initiative Globale pour le Cancer de l’Enfant, dont l’objectif est d’obtenir au moins 60% de survie en 2030 pour tous les enfants atteints de cancer.
Le livre « Pour la vie des enfants atteints de cancer » que j’ai publié en mars 2022 est une autobiographie divisée en deux parties. La première raconte mon histoire personnelle : enfance à Fès, études de médecine dans les années 1960 et 70 à Rabat, ainsi que mon combat personnel contre une maladie grave. La deuxième partie raconte mon engagement contre les cancers de l’enfant dès le début des années 1980 : motivations, structuration de l’unité de soins à l’Hôpital d’Enfants de Rabat, fondation de l’Association l’Avenir et construction de la Maison de l’Avenir, partenariats et développement de l’oncologie pédiatrique au Maroc, et ce, à travers le combat d'enfants, de parents et de soignants contre la maladie.
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Le cancer de l'enfant est une maladie grave, menaçant la vie. Il est rare, représentant 1 à 3% des cancers humains, soit une incidence de 400.000 dans le monde. Sa présentation est souvent spectaculaire, son évolution très rapide, fatale sans traitement. Ses exigences sont nombreuses. Elle a, d'une part, un coût financier élevé : analyses médicales, médicaments, déplacements, séjours dans la ville du traitement, et d'autre part, une implication sociale et psychoaffective élevée : absentéisme professionnel des parents, scolarité interrompue, séparation de l’enfant et parfois de la mère d’avec le reste de la famille. Souvent la fratrie et le père se sentent négligés puis résignés. Enfin, le cancer exige une compréhension de la maladie par la famille pour une meilleure coopération avec les soignants.
Cependant, à côté de ces exigences, il faut rappeler que les progrès réalisés dans le traitement du cancer de l'enfant sont énormes. Dans les années 1970, le but du traitement était un malade vivant, quel que soit le prix à payer en toxicité ; actuellement le but est un survivant sain, ceci en assurant une désescalade thérapeutique sans diminuer les acquis. La Chirurgie est conservatrice chaque fois que cela est possible, la radiothérapie connaît moins d’indications, et quand elle est nécessaire, elle est adaptée à l’enfant. La chimiothérapie est l’arme maîtresse, elle tend à être plus courte et moins toxique. La réanimation, le traitement de la douleur et la transfusion, enregistrent des progrès notables. Une conception nouvelle des unités d’oncologie est apparue : unités ouvertes, hygiène plus simple, admission des familles, animation, école à l’hôpital, soutien psychologique, hôpital de jour, hospitalisation à domicile, associations parentales, maisons des parents. Les résultats actuels se traduisent par 80 % de survie dans les pays développés. Cependant, dans les pays en développement, le taux de guérison reste faible, en raison du retard du diagnostic, du faible accès aux soins, de l'insuffisance des moyens humains et matériels et de l'abandon du traitement.
Qu’en est-il au Maroc ?
A l'Hôpital d'Enfants de Rabat, à la fin des années 1970, beaucoup d'enfants mourraient de leucémies et autres cancers. Un enfant chez qui on diagnostiquait un cancer était condamné à brève échéance, sauf si sa tumeur était localisée, ou si les conditions de sa famille permettaient un transfert sanitaire à l'Etranger avec ses couts financier, social et psychoaffectif très élevés.
Au début des années 1980, deux petites unités d’hémato-oncologie pédiatrique ont vu le jour à Hôpital du 20 Août de Casablanca et à l’Hôpital d’Enfants de Rabat. Ces deux unités ont initié deux associations, Agir et l’Avenir, pour les accompagner matériellement et moralement.
Puis ces deux unités et ces deux associations ont grandi et ont été suivies de plusieurs autres unités et associations.
Par ailleurs, de nombreux événements favorables ont permis le développement de l’oncologie pédiatrique au Maroc :
- L’Institut National d’Oncologie a ouvert ses portes à Rabat en 1987, facilitant la Radiothérapie aux enfants de l’unité de Rabat qui en avaient besoin.
- La Maison de l’Avenir, fonctionnelle depuis 1995, a permis de diminuer les abandons de traitement et d’améliorer les conditions de vie pour les familles qui habitent loin de Rabat.
- La constitution de la Société Marocaine d’Oncologie Pédiatrique en 1996 qui regroupe les médecins travaillant exclusivement ou partiellement avec les enfants atteints de cancer, permet une coordination des activités nationales et internationales.
- Le partenariat avec l’Hôpital St Jude de Memphis, Tennessee, en 2000, a été une formidable opportunité de formation des médecins et des infirmiers.
- La constitution du Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique (GFAOP) s’est faite en 2000, sous la présidence de Feu le Pr. Jean Lemerle, avec pour objectif de soigner les enfants africains en Afrique et par des médecins africains.
- La Fondation Lalla Salma, en novembre 2005, a donné une formidable bouffée d’oxygène à tous les intervenants dans le cancer, qu’ils soient soignants, patients ou familles.
- L’Union Internationale Contre le Cancer (UICC) en 2006 a lancé un appel à projets et deux projets marocains ont été acceptés, la douleur et le diagnostic précoce, permettant ainsi d’améliorer les taux de guérisons dans de bonnes conditions.
- Le Centre d’Hémato-oncologie Pédiatrique (CHOP) a ouvert ses portes à Rabat en 2010, avec pour objectifs d’améliorer l’accueil, les traitements, la recherche, la formation et la qualité de vie des malades, des parents et des soignants.
- En 2017, l’objectif formation, s’est consolidé par le Diplôme Universitaire de Cancérologie pédiatrique, ouvert aux pédiatres maghrébins et subsahariens, avec le soutien du GFAOP.
Actuellement en 2023, il existe six unités dans le Royaume, deux à Casablanca, une à Rabat, Fès, Marrakech et Oujda. Toutes traitent les malades selon des protocoles nationaux ou internationaux. Chaque unité est soutenue par une ou plusieurs associations, dont certaines ont une possibilité d’hébergement des familles. Sur les 1200 enfants et adolescents atteins de cancer chaque année, environ 900 arrivent dans les six unités marocaines et 60% parmi eux guérissent.
Cette bonne évolution de l’Oncologie pédiatrique marocaine a permis la sélection du Maroc par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme site pilote pour l’Initiative Globale pour le Cancer de l’Enfant, dont l’objectif est d’obtenir au moins 60% de survie en 2030 pour tous les enfants atteints de cancer.
Le livre « Pour la vie des enfants atteints de cancer » que j’ai publié en mars 2022 est une autobiographie divisée en deux parties. La première raconte mon histoire personnelle : enfance à Fès, études de médecine dans les années 1960 et 70 à Rabat, ainsi que mon combat personnel contre une maladie grave. La deuxième partie raconte mon engagement contre les cancers de l’enfant dès le début des années 1980 : structuration de l’unité de soins à l’Hôpital d’Enfants de Rabat, fondation de l’Association l’Avenir et construction de la Maison de l’Avenir, partenariats et développement de l’oncologie pédiatrique au Maroc à travers le combat d'enfants, de parents et de soignants contre la maladie.
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