Pensez le Futur.

AN INTERNATIONAL CONFERENCE ON PHENYLKETONURIA IN MOROCCO 2859

Dr Moussayer khadija, 2 années.
3 min de lecture.
The 2nd international conference on phenylketonuria (PKU) was held on November 17-19, 2023, in Marrakech. This event was co-organized by 4 associations: The Moroccan Association for Child and Mother’s Health (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC, American Moroccan Competencies Network, and the support of the Alliance of Rare Diseases in Morocco (AMRM). INFORMATION AND AWARENESS FOR HEALTH PROFESSIONALS AS WELL AS PATIENTS AND FAMILIES This event aimed to promote the health of affected people with this disease through education, awareness, and support for research. PKU is a rare hereditary disease responsible, in the absence of diagnosis and early treatment, for psychomotor and mental retardation with serious consequences. The accumulation of an aminoacid (phenylalanine) becomes toxic and destroys the nerve cells in the brain. The only available treatment is a diet based on dietary products with low amounts of phenylalanine, which are, unfortunately, very expensive. Eminent specialists from Morocco, the United States, Canada, and Europe intervened during the first scientific day. The 2nd day “PKU family camp” was dedicated to families, patients, and medical professionals to exchange the right support for parents with PKU patients and the long-life management of these patients. The day will was also an opportunity for the clinician specialists to offer consultations to patients and psycho-educational support to their families. AN AFFLICTION WITH TOO OFTEN IRREVERSIBLE CONSEQUENCES PKU is caused by a disorder in the metabolism of phenylalanine, an aminoacid (protein fragment) present in food, and typically transformed into another aminoacid, tyrosine. The enzyme responsible for this aminoacid conversion is defective in PKU patients. The PKU babies gradually develop mental and psychomotor retardation with symptoms such as seizures, nausea and vomiting, skin rash, hyperactivity, aggression or self-harm, reduced head circumference (microcephaly), lighter skin, eyes and hair (a result of tyrosine deficiency). Children often have a “mousy” or musty odor due to a phenylalanine by product in their urine and sweat. THE DIET IS “AN ALMOST IMPOSSIBLE MISSION.” The child must follow a very strict low-protein diet, where meat, fish, eggs, dairy products, and starchy foods are eliminated until the age of 12, then, depending on the case, relaxed during adolescence. The precarious availability in Morocco and the high cost of specific dietary products (flour, special pasta, complementary solutions, etc.) often mean that children “literally starve” to respect these rules. A box of specific milk for children costs around 500 Dh and is rarely available in Morocco! In addition, a medication that stimulates the breakdown of phenylalanine and helps reduce the diet in some children exists but is also unavailable! In addition to the enormous constraints generated by the disease, families experience a “real struggle” between the high cost and unavailability of treatment! We must underline the significant assistance the association HEMSA in the US provided for shipping dietary products to SOS PKU in Morocco and their continuous advocacy efforts to have PKU recognized in Morocco. A LIFE-SAVING GESTURE BUT UNFORTUNATELY NOT SYSTEMATIZED IN MOROCCO : NEONATAL SCREENING Depending on the country, the disease affects between 1 in 20,000 and 1 in 4,000 newborns. Morocco most likely has a high prevalence due to the high consanguinity in the society, which increases the frequency of this genetic disease. Typically, this disease must be screened systematically in all newborns; the absence of this screening and the early regime results in several thousand children and adults with mental disabilities. This test, carried out using a few drops of blood taken on the 3rd day of life and placed on a blotting paper, would make it possible to avoid these complications. The test already exists in all European and certain Arab countries. CONSULTATION WITH PUBLIC AUTHORITIES Discussions are underway with the Ministry of Health and the various stakeholders for recognizing PKU as a long-term condition, launching a neonatal screening program, and marketing dietary products in Morocco. The event was an an excellent opportunity to sign partnership agreements between AMSEM and SOS PKU MAROC with the Alliance of Rare Diseases in Morocco. This exciting development will undoubtedly pave the way for fruitful collaboration between these organizations, improve and save lives, reduce PKU patients suffering, and provide substantial spill over benefits for maternal, child, and family health. Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Chairwoman of Alliance Rare diseases Morocco RESUME EN FRANÇAIS Les 17 et 18 novembre 2023 s’est tenue à Marrakech la 2ème conférence internationale sur la phénylcétonurie (PCU), coorganisée par 4 entités : Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC, American Moroccan Competencies Network et avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM). Cet évènement avait pour objectif de promouvoir la santé des personnes atteinte à travers l’éducation, la sensibilisation et le soutien à la recherche. La PCU est une maladie rare héréditaire responsable, en absence de diagnostic et de prise en charge précoce, d’un retard psychomoteur et mental aux conséquences graves, à la suite de la destruction des cellules nerveuses du cerveau par l’accumulation toxique d’un acide aminé (phénylalanine). Le seul traitement est un régime alimentaire se basant sur des produits diététiques faibles en phénylalanine, malheureusement très chers. D’éminents spécialistes du Maroc, des Etats Unis, du Canada et d’Europe sont intervenus lors d’une 1ère journée scientifique. La 2ème journée, le « PKU family camp », a été dédiée aux familles, patients et aussi au corps médical pour échanger et faire connaître les bonnes pratiques au quotidien, notamment pour une meilleure efficience du régime.
Dr Moussayer khadija

Dr Moussayer khadija

Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à Casablanca. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM) et de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)


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EN ATTENDANT LES JO 2028 : DES PROPOS AUTOUR DES PARTICIPATIONS MAROCAINES AUX JEUX OLYMPIQUES .part2 25

Abdellatif Chourafi, 18 h.
3 min de lecture.
Les statistiques de participation et de médailles pour différents sports aux Jeux olympiques, Les données montrent que l'athlétisme est le sport le plus représenté et le plus titré, avec 21 médailles et un taux de participation de 100 %. La boxe est également bien représentée, avec 4 médailles et un taux de participation de 80 %. Les autres sports ont des taux de participation et de médailles plus faibles. IV. Classement des participations marocaines aux Jeux olympiques en fonction du nombre de médailles remportées Pour ceux qui se demandent quelles sont les meilleures et les pires éditions des Jeux olympiques marocains en termes de résultats. Le Maroc a participé à 15 éditions des Jeux olympiques et a remporté des médailles dans 12 d'entre elles. Voici les résultats : Éditions plusieurs médailles. – Sydney 2000 : 5 médailles. – Séoul 1988 : 3 médailles. – Barcelone 1992 : 3 médailles. – Athènes 2004 : 3 médailles. – Los Angeles 1984 : 2 médailles. – Atlanta 1996 : 2 médailles. – Pékin 2008 : 2 médailles. – Paris 2024 : 2 médailles. Éditions avec une seule médaille. – Rome 1960 : 1 médaille. – Londres 2012 : 1 médaille. – Rio de Janeiro 2016 : 1 médaille. – Tokyo 2020 : 1 médaille. Éditions sans médaille. – Tokyo 1964 : 0 médaille. – Mexico 1968 : 0 médaille. – Munich 1972 : 0 médaille. V. Points forts de la participation marocaine aux Jeux olympiques 1. Résultats notables : le Maroc a obtenu des résultats notables dans certaines disciplines, notamment l'athlétisme, où il a remporté 21 médailles sur un total de 26. 2. Présence régulière : le Maroc a participé à la plupart des éditions des Jeux olympiques, ce qui montre une certaine stabilité et une volonté de participer à l'événement sportif le plus important du monde. 3. Diversification des disciplines : le Maroc a participé à plusieurs disciplines sportives, ce qui montre une volonté de diversifier les efforts et de ne pas se limiter à une seule discipline. VI. Points faibles de la participation marocaine aux Jeux olympiques 1. Résultats inégaux : les résultats du Maroc aux Jeux olympiques sont inégaux et varient considérablement d'une édition à l'autre. Cela montre une certaine instabilité et un manque de régularité dans les performances. 2. Manque de médailles dans d'autres disciplines : malgré la présence du Maroc dans plusieurs disciplines sportives, les médailles sont principalement concentrées dans l'athlétisme. Cela montre un manque de diversité dans les résultats et une dépendance excessive à une seule discipline. 3. Absence de stratégie claire : il n'y a pas de stratégie claire et visible pour la participation du Maroc aux Jeux olympiques. Les objectifs et les plans d'action ne sont pas clairement définis, ce qui rend difficile l'évaluation des performances et la prise de décisions éclairées. 4. Problèmes de gestion et d'organisation : peut-être qu'il y a des problèmes de gestion et d'organisation au sein des fédérations sportives marocaines, ce qui peut affecter les performances des athlètes et la qualité de la préparation. 5. Manque d'investissement dans les infrastructures sportives : le Maroc a besoin d'investir davantage dans les infrastructures sportives (de proximité et multisports) pour améliorer les conditions d'entraînement et de compétition pour les athlètes. VII. OBSERVATIONS La principale observation qui ressort de ces chiffres est la participation continue du Maroc à la plupart des éditions des Jeux olympiques, malgré l'obtention de zéro médaille pour certaines fédérations sportives (sachant qu’entre chaque édition, il y a un intervalle de 4 ans qui peut être mis à profit pour se préparer à l'édition, ou aux éditions suivantes pendant 4 ou 8 ou 12 ans). Cela soulève plusieurs questions : 1. Faut-il déclarer forfait si les résultats sont prévisibles et nuls ? Le Maroc est devenu plus grand que le simple fait de participer ? 2. Les résultats des éditions précédentes sont-ils exploités pour préparer les éditions futures ? 3. Les fédérations sportives ont elles une stratégie claire pour se préparer aux Jeux olympiques ? 4. Le ministère de tutelle et le Comité national olympique appliquent-ils le principe de contrat par résultats en échange de subventions pour la préparation des différentes compétitions sportives avec les fédérations royales ? 5. Pourquoi ne pas déclarer les objectifs programmés et attendus par chaque fédération sportive lors de sa participation aux Jeux olympiques ? (Qui peut être : une participation pour découvrir les conditions de participation internationale olympique, une participation pour confronter les champions marocains aux champions mondiaux ou une participation pour monter sur le podium). Il est inconcevable que les gens vivent dans l'anxiété à chaque participation en attendant un résultat connu des responsables du sport. Et bien d'autres questions… A. Einstein : « La folie, c'est de faire toujours la même chose et de s'attendre à un résultat différent. En résumé, le Maroc a obtenu des résultats notables aux Jeux olympiques, mais il y a encore beaucoup à faire pour améliorer les performances et atteindre les objectifs. Il est essentiel de développer une stratégie claire, de diversifier les disciplines, d'améliorer la gestion et l'organisation, d'investir dans les infrastructures sportives (de proximité et multisports) et de développer un système de détection et de développement des talents. En attendant les prochains Jeux olympiques, nous vous laissons avec l'espoir que les fédérations sportives annonceront leurs programmes de travail et définiront leurs objectifs pour 2028 ou 2032. Mohammedia le 25 juillet 2025

EN ATTENDANT LES JO 2028 : DES PROPOS AUTOUR DES PARTICIPATIONS MAROCAINES AUX JEUX OLYMPIQUES .part1 37

Abdellatif Chourafi, 19 h.
3 min de lecture.
Le Maroc a une longue tradition de participation aux Jeux olympiques, avec une première participation en 1960. Depuis lors, le pays a envoyé des athlètes à presque toutes les éditions des Jeux olympiques. Dans ce constat et comme indiqué dans le titre de cet essai, nous nous limiterons ici à présenter un certain nombre de chiffres et de statistiques concernant les différentes participations marocaines aux Jeux olympiques sans aborder les éditions entre 1896 et 1956, auxquelles le Maroc n'a pas participé, ainsi que les éditions de 1976 à Montréal et de 1980 à Moscou, que le Maroc a boycottées. Nous aborderons les chiffres et les résultats sans nous lancer dans leur analyse ou attribuer des responsabilités à qui que ce soit, cela permettra à chaque lecteur de tirer ses propres conclusions. L'objectif n'est pas d'attribuer des responsabilités (comme le font certains mercenaires des résultats sportifs marocains qui apparaissent à la fin de chaque manifestation sportive à laquelle participe le Maroc pour présenter "l'homme de la situation" ou "l'homme de l'étape" selon leur conviction ou parce qu'ils sont payés pour cela par l'homme de la situation ou l'homme de l'étape ou son entourage, ou peut-être pour une raison personnelle. On les voit parfois se moquer des athlètes participants, parfois des directeurs techniques et parfois des présidents de certaines fédérations. Certains vont même jusqu'à dire que les raisons de la catastrophe sont le sport scolaire, le mur court sur lequel on accroche l'échec en cas d'échec (et cela aurait été logique si les succès sportifs étaient également attribués au sport scolaire). Ce qui est étrange, c'est que ceux qui deviennent du jour au lendemain des analystes, des entraîneurs, des psychologues, des sociologues et des physiologistes à travers leurs interventions souvent émotives ne prennent pas la peine de rechercher les éléments nécessaires à leurs interventions. Ils bombardent et divaguent à droite et à gauche, confondant le sport pour tous, l'éducation physique et sportive, le sport scolaire (de masse et d'élite), le sport civil, les sports olympiques, le sport… et confondent également les missions et les responsabilités de ceux qui sont chargés de chaque domaine. I. PARTICIPATIONS MAROCAINES AUX JEUX OLYMPIQUES • Liste des médaillés marocains dans les différentes éditions des Jeux olympiques 1. Rhadi Ben Abdessalem : médaille d'argent au marathon à Rome 1960 2. Nawal El Moutawakel : médaille d'or au 400 m haies à Los Angeles 1984 3. Saïd Aouita : – médaille d'or au 5000 m à Los Angeles 1984. – médaille de bronze au 800 m à Séoul 1988. 4. Ibrahim Boutayeb : médaille d'or au 10 000 m à Séoul 1988 5. Abdelhak Achik : médaille de bronze en boxe (poids plume) à Séoul 1988 6. Khalid Skah : médaille d'or au 10 000 m à Barcelone 1992 7. Rachid El Basir : médaille d'argent au 1500 m à Barcelone 1992 8. Mohamed Achik : médaille de bronze en boxe (poids coq) à Barcelone 1992 9. Salah Hissou : médaille de bronze au 10 000 m à Atlanta 1996 10. Khalid Boulami : médaille de bronze au 5000 m à Atlanta 1996 11. Ali Ezzine : médaille de bronze au 3000 m steeple à Sydney 2000 12. Nezha Bidouane : médaille de bronze au 400 m haies à Sydney 2000 14. Ibrahim Lahlafi : médaille de bronze au 5000 m à Sydney 2000 15. Tahar Tamsamani : médaille de bronze en boxe (poids plume) à Sydney 2000 16. Hicham El Guerrouj : – médaille d'argent au 1500 m à Sydney 2000. – médaille d'or au 1500 m à Athènes 2004. – médaille d'or au 5000 m à Athènes 2004. 17. Hasna Benhassi : – médaille d'argent au 800 m à Athènes 2004. – médaille de bronze au 800 m à Pékin 2008. 18. Jaouad Gharib : médaille d'argent au marathon à Pékin 2008 19. Abdellatif El Guider : médaille de bronze au 1500 m à Londres 2012 20. Mohammed Rabii : médaille de bronze en boxe (poids moyen) à Rio de Janeiro 2016 21. Soufiane El Bakkali : – médaille d'or au 3000 m steeple à Tokyo 2020. – médaille d'or au 3000 m steeple à Paris 2024. 22. Équipe nationale : médaille de bronze au football à Paris 2024 • Médailles remportées et sports concernés Le Maroc a remporté un total de 26 médailles aux Jeux olympiques. Athlétisme : l'athlétisme a remporté un total de 21 médailles sur les 26 que le Maroc a obtenues lors de ses participations aux différentes éditions des Jeux olympiques, soit un pourcentage de 81 % du total des médailles remportées par le Maroc depuis 1960. Boxe : la boxe a remporté un total de 4 médailles sur les 26 que le Maroc a obtenues lors de ses participations aux différentes éditions des Jeux olympiques, soit un pourcentage de 15 % du total des médailles remportées par le Maroc depuis 1960. Football : le football a remporté 1 médaille sur les 26 que le Maroc a obtenues lors de ses participations aux différentes éditions des Jeux olympiques, soit un pourcentage de 4 % du total des médailles remportées par le Maroc depuis 1960. Trois disciplines sportives seulement ont permis au Maroc de remporter des médailles. II. Champions marocains multimédaillés Quatre athlètes marocains ont remporté 35 % du total des médailles marocaines : Hicham El Guerrouj : 3 médailles (12 % du total des médailles marocaines) – Sydney 2000 : médaille d'argent au 1500 m. – Athènes 2004 : médaille d'or au 1500 m et au 5000 m. Saïd Aouita : 2 médailles (8 % du total des médailles marocaines) – Los Angeles 1984 : médaille d'or au 5000 m. – Séoul 1988 : médaille de bronze au 800 m. Hasna Benhassi : 2 médailles (8 % du total des médailles marocaines) – Athènes 2004 : médaille d'argent au 800 m. – Pékin 2008 : médaille de bronze au 800 m. Soufiane El Bakkali : 2 médailles (8 % du total des médailles marocaines) – Tokyo 2020 : médaille d'or au 3000 m steeple. – Paris 2024 : médaille d'or au 3000 m steeple. Total des médailles pour les athlètes mentionnés : 9 médailles, soit 35 % du total des médailles marocaines (en considérant que le total des médailles marocaines est de 26, comme mentionné précédemment). 4 athlètes multimédaillés ont à eux seuls remporté 9 médailles des 26 médailles, soit 35 % de l'ensemble des médailles remportées par le Maroc.
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