AN INTERNATIONAL CONFERENCE ON PHENYLKETONURIA IN MOROCCO

AN INTERNATIONAL CONFERENCE ON PHENYLKETONURIA IN MOROCCO 5306

The 2nd international conference on phenylketonuria (PKU) was held on November 17-19, 2023, in Marrakech. This event was co-organized by 4 associations: The Moroccan Association for Child and Mother’s Health (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC, American Moroccan Competencies Network, and the support of the Alliance of Rare Diseases in Morocco (AMRM). INFORMATION AND AWARENESS FOR HEALTH PROFESSIONALS AS WELL AS PATIENTS AND FAMILIES This event aimed to promote the health of affected people with this disease through education, awareness, and support for research. PKU is a rare hereditary disease responsible, in the absence of diagnosis and early treatment, for psychomotor and mental retardation with serious consequences. The accumulation of an aminoacid (phenylalanine) becomes toxic and destroys the nerve cells in the brain. The only available treatment is a diet based on dietary products with low amounts of phenylalanine, which are, unfortunately, very expensive. Eminent specialists from Morocco, the United States, Canada, and Europe intervened during the first scientific day. The 2nd day “PKU family camp” was dedicated to families, patients, and medical professionals to exchange the right support for parents with PKU patients and the long-life management of these patients. The day will was also an opportunity for the clinician specialists to offer consultations to patients and psycho-educational support to their families. AN AFFLICTION WITH TOO OFTEN IRREVERSIBLE CONSEQUENCES PKU is caused by a disorder in the metabolism of phenylalanine, an aminoacid (protein fragment) present in food, and typically transformed into another aminoacid, tyrosine. The enzyme responsible for this aminoacid conversion is defective in PKU patients. The PKU babies gradually develop mental and psychomotor retardation with symptoms such as seizures, nausea and vomiting, skin rash, hyperactivity, aggression or self-harm, reduced head circumference (microcephaly), lighter skin, eyes and hair (a result of tyrosine deficiency). Children often have a “mousy” or musty odor due to a phenylalanine by product in their urine and sweat. THE DIET IS “AN ALMOST IMPOSSIBLE MISSION.” The child must follow a very strict low-protein diet, where meat, fish, eggs, dairy products, and starchy foods are eliminated until the age of 12, then, depending on the case, relaxed during adolescence. The precarious availability in Morocco and the high cost of specific dietary products (flour, special pasta, complementary solutions, etc.) often mean that children “literally starve” to respect these rules. A box of specific milk for children costs around 500 Dh and is rarely available in Morocco! In addition, a medication that stimulates the breakdown of phenylalanine and helps reduce the diet in some children exists but is also unavailable! In addition to the enormous constraints generated by the disease, families experience a “real struggle” between the high cost and unavailability of treatment! We must underline the significant assistance the association HEMSA in the US provided for shipping dietary products to SOS PKU in Morocco and their continuous advocacy efforts to have PKU recognized in Morocco. A LIFE-SAVING GESTURE BUT UNFORTUNATELY NOT SYSTEMATIZED IN MOROCCO : NEONATAL SCREENING Depending on the country, the disease affects between 1 in 20,000 and 1 in 4,000 newborns. Morocco most likely has a high prevalence due to the high consanguinity in the society, which increases the frequency of this genetic disease. Typically, this disease must be screened systematically in all newborns; the absence of this screening and the early regime results in several thousand children and adults with mental disabilities. This test, carried out using a few drops of blood taken on the 3rd day of life and placed on a blotting paper, would make it possible to avoid these complications. The test already exists in all European and certain Arab countries. CONSULTATION WITH PUBLIC AUTHORITIES Discussions are underway with the Ministry of Health and the various stakeholders for recognizing PKU as a long-term condition, launching a neonatal screening program, and marketing dietary products in Morocco. The event was an an excellent opportunity to sign partnership agreements between AMSEM and SOS PKU MAROC with the Alliance of Rare Diseases in Morocco. This exciting development will undoubtedly pave the way for fruitful collaboration between these organizations, improve and save lives, reduce PKU patients suffering, and provide substantial spill over benefits for maternal, child, and family health. Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Chairwoman of Alliance Rare diseases Morocco RESUME EN FRANÇAIS Les 17 et 18 novembre 2023 s’est tenue à Marrakech la 2ème conférence internationale sur la phénylcétonurie (PCU), coorganisée par 4 entités : Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC, American Moroccan Competencies Network et avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM). Cet évènement avait pour objectif de promouvoir la santé des personnes atteinte à travers l’éducation, la sensibilisation et le soutien à la recherche. La PCU est une maladie rare héréditaire responsable, en absence de diagnostic et de prise en charge précoce, d’un retard psychomoteur et mental aux conséquences graves, à la suite de la destruction des cellules nerveuses du cerveau par l’accumulation toxique d’un acide aminé (phénylalanine). Le seul traitement est un régime alimentaire se basant sur des produits diététiques faibles en phénylalanine, malheureusement très chers. D’éminents spécialistes du Maroc, des Etats Unis, du Canada et d’Europe sont intervenus lors d’une 1ère journée scientifique. La 2ème journée, le « PKU family camp », a été dédiée aux familles, patients et aussi au corps médical pour échanger et faire connaître les bonnes pratiques au quotidien, notamment pour une meilleure efficience du régime.

Dr Moussayer khadija

Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à Casablanca. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM) et de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)

5100

Un Triptyque Historique : Comment le Maroc, l'Espagne et le Portugal Forgent le Succès de la Coupe du Monde 2030 49

Imad Khater, 21 h.

- Politique - Societé - Sports -

2.8 min de lecture.

L'attribution de l'organisation de la Coupe du Monde de la FIFA 2030 au trio inédit formé par le Maroc, le Portugal et l'Espagne marque l'ouverture d'un nouveau chapitre dans l'histoire des relations internationales et sportives. L'organisation conjointe de cet évènement consacre une dynamique sans pareil, engageant les trois nations dans une coopération triangulaire dont l'efficacité sera le marqueur décisif du succès de cet événement planétaire. Ce partenariat trilatéral transcende la simple collaboration logistique pour devenir un véritable levier de développement stratégique. La question n'est plus de savoir si les relations bilatérales sont prêtes, mais comment leur intégration en un cadre trilatéral renforcé garantira la réussite d'un méga-événement appelé à relier, pour la première fois, deux continents par le biais du sport. Les liens historiques et la proximité géographique confèrent aux relations entre ces trois partenaires un terreau propice à une intensification remarquable. L'annonce de leur candidature tripartite a, de fait, propulsé la nécessité d'une coordination harmonisée dans les domaines logistiques, économiques et sécuritaires au rang d'impératif stratégique I. Les Fondations Politiques et Économiques de la Coopération Renforcée L'alignement autour du projet 2030 n'est pas fortuit ; il s'ancre dans des considérations politiques et économiques profondes qui mutualisent les intérêts des trois pays. • L'Impératif de la Convergence ne souffre aucune ambivalence : l'Espagne et le Portugal, tout en s'inscrivant dans le cadre structurel de l'Union européenne, reconnaissent au Maroc le statut de partenaire stratégique incontournable, véritable porte d'entrée et pivot vers le continent africain. Cette dynamique n'est pas unilatérale ; le Royaume consolide, par cette même alliance, son ancrage eurafricain avec une netteté accrue. L'échéance du Mondial, loin d'être une simple contrainte calendaire, agit comme un puissant levier, forçant l'accélération — jugée souvent trop lente — des processus de convergence réglementaire, douanière et sécuritaire entre les trois capitales. Surtout, la volonté politique affichée au sommet — symbolisée par le suivi direct de Sa Majesté le Roi Mohammed VI des engagements marocains — s'érige en catalyseur décisif, garantissant l'établissement d'une ligne directrice unifiée et pérenne, même face aux contingences et aux fluctuations des majorités au sein des échiquiers politiques des États alliés. • La Mutualisation des Investissements et des Retombées : Sur le plan économique, le Mondial représente une opportunité sans précédent de dynamiser le commerce et l'investissement. Les accords trilatéraux influencent directement la planification des grands travaux : il ne s'agit plus de construire des infrastructures isolées, mais des réseaux intégrés (ports, liaisons aériennes, potentielles liaisons ferroviaires à grande vitesse) pensés pour l'interopérabilité. L'harmonisation des offres touristiques et des régimes fiscaux incitatifs pour les sponsors et les investisseurs est cruciale pour maximiser les retombées partagées. La réussite de la coordination dans les domaines logistiques, économiques et sécuritaires ne sera pas qu'un simple indicateur de performance ; elle sera le symbole d'une capacité collective à gérer un événement complexe à l'échelle transcontinentale. II. Gérer les Complexités : Les Défis du Codéveloppement Un événement de cette ampleur, opéré par trois États souverains, engendre naturellement des frictions et des défis de coordination qui nécessitent une gestion diplomatique et technique de premier ordre. • Le Défi de la Sécurité Globale et du Transport Intégré : Le premier obstacle est la création d'un espace sécuritaire unifié pour les millions de supporters en mouvement. Cela exige le partage d'informations en temps réel, la coordination des forces de l'ordre et l'harmonisation des protocoles d'urgence. Parallèlement, le système de transport doit être pensé comme un réseau unique. L'acheminement des équipes et des supporters entre l'Europe et l'Afrique doit être fluide, fiable et écologique, nécessitant des investissements ciblés dans les capacité d'accueil aéroportuaires et les dessertes maritimes. • Le Vecteur Culturel et Civilisationnel : Au-delà du sport, le Mondial est une plateforme diplomatique. Le défi secondaire, mais fondamental, est de dépasser la simple organisation technique pour présenter un modèle idéal de coexistence interculturelle. Le Maroc, l'Espagne et le Portugal doivent investir dans la promotion de leurs patrimoines croisés, consolidant les valeurs de paix et de respect mutuel. Cela implique la qualification des institutions nationales non seulement en logistique, mais aussi dans la gestion des publics et l'interaction médiatique mondiale, afin d'éviter les pièges d'une couverture fragmentée ou sensationnaliste. III. L'Influence Structurante des Accords Bilatéraux sur la Logistique L'influence des accords existants entre les trois pays est vitale pour le développement des infrastructures. L'étape actuelle est caractérisée par une forte attente des secteurs privés et des observateurs sportifs, qui guettent l'accélération concrète des chantiers. L'efficacité globale de l'opération, que l'on considère la phase pré-événementielle, l'exécution pendant le tournoi ou le legs post-réalisation, repose intégralement sur la solidité de l'engagement triangulaire. La transformation des infrastructures, des stades aux centres de formation et aux zones d'accueil, doit être menée dans un esprit d'alignement normatif. En conclusion, la Coupe du Monde 2030 n'est pas une simple somme de trois organisations nationales ; c'est un projet de co-développement stratégique. Les relations historiques et solides unissant le Royaume du Maroc, le Portugal et l'Espagne, amplifiées par une volonté politique constante et de haut niveau, constituent l'élément décisif pour transformer cette candidature en un succès retentissant, offrant au monde un précédent d'intégration réussie entre deux rives.