Dag van de zeldzame ziekten in Marokko op 24 februari 2024 949

Dr Moussayer khadija, 1 années.

- Societé - Santé -

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Dag van de zeldzame ziekten in Marokko op 24 februari 2024 Zeldzame ziekten worden gedefinieerd als aandoeningen die minder dan één op de 2000 mensen treffen. Het grote aantal, meer dan 8000 reeds geïdentificeerde aandoeningen, betekent echter dat het totale aantal patiënten vaak groter is dan het aantal kankerpatiënten. Wereldwijd lijden meer dan 350 miljoen mensen aan deze aandoeningen. Dit betekent dat er een op de 20 mensen wordt getroffen. In marokko zijn er 3 miljoen patiënten die aan een van deze aandoeningen lijden. Deze ziekten zijn vaak chronisch, progressief en meestal ernstig. De manier waarop deze ziekten zich uiten is zeer divers: neuromusculair, metabolisch, infectieus, immuun, kankerachtig enz. De Dag van de Zeldzame Ziekten (Rare Diseases Day) wordt elk jaar gehouden op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van deze dag is om het bewustzijn over zeldzame ziekten en hun impact op het leven van de getroffenen te vergroten. Bij deze gelegenheid organiseert de ALLIANTIE VAN ZELDZAME ZIEKTEN IN MAROKKO haar "Dag van de Zeldzame Ziekten", op 24 februari 2024 in Casablanca, in samenwerking met Sanofi-laboratoria en de Marokkaanse Vereniging voor Medische Biologie (AMBM). EEN ZEER BREED PANORAMA VAN ZELDZAME ZIEKTEN Extreem divers - neuromusculair, metabolisch, infectieus, immuun, kankerachtig, enz. - 80% van deze ziekten heeft een genetische oorsprong. Drie van de vier ziekten beginnen in de kindertijd, maar sommige wachten 30, 40 of 50 jaar voordat ze verschijnen. Ze voorkomen dat u: ziet (retinitis), ademt (cystische fibrose), weerstand biedt aan infecties (immuundeficiënties), het bloed normaal stolt (hemofilie), enz. Het therapeutische traject verloopt vaak chaotisch voor patiënten. Er is vaak moeite om de juiste diagnose te stellen, wat kan leiden tot dramatische vertragingen in de behandeling. En toch, hoewel er geen remedie is voor de meeste van deze aandoeningen, kan goede zorg het mogelijk maken om te leven met een zeldzame ziekte. PRIORITEITEN DIE IN MAROKKO MOETEN WORDEN UITGEVOERD Mensen met zeldzame ziekten lijden aan talloze problemen. Vooral op het gebied van diagnose en behandeling. Zij hebben ook te lijden onder een gebrek aan informatie en een gebrek aan verwijzingscentra. De Alliantie van Zeldzame Ziekten in Marokko (AMRM) richt zich op drie hoofddoelen: – snel de status van langdurige ziekte toekennen aan een groot aantal zeldzame ziekten, met name aan de duurste. Dit zou er voor zorgen dat zorg systematisch wordt gedekt en vergoed; – invoering van de status van "weesgeneesmiddel" voor geneesmiddelen die worden gebruikt bij zeldzame ziekten, met name door een snellere toegang tot de markt; – Introductie van routinematige screening van pasgeborenen op ernstige zeldzame genetische ziekten. Dr. MOUSSAYER KHADIJA ا Specialist in interne geneeskunde en geriatrie in een privépraktijk in Casablanca. Voorzitter van de Alliantie voor Zeldzame Ziekten Marokko (AMRM) DEBORRAH HAAGSTAM, vertegenwoordiger in Nederland van de Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM) Dag van de zeldzame ziekten in Marokko op 24 februari 2024

Chaleurs extrêmes : l'ONCF et ses passagers face au défi de la climatisation... 43

Aziz Daouda, 10 h.

- Politique - Societé -

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Le Maroc vient de traverser une vague de chaleur exceptionnelle, à l’image de l’ensemble des pays de la région, y compris ceux situés plus au nord. Alors que les températures dépassaient les 45°C dans plusieurs régions, les usagers des trains ont exprimé une colère vive face aux défaillances des systèmes de climatisation à bord de nombreuses rames de l’Office National des Chemins de Fer (ONCF), notamment sur les lignes conventionnelles reliant les principales villes du Royaume. Sur les réseaux sociaux, les témoignages d’exaspération se sont multipliés, décrivant des wagons devenus de véritables « fours ambulants ». Pour beaucoup, certains trajets, en particulier la ligne très fréquentée entre Casablanca et Rabat, sont devenus quasi insupportables. Nombreux sont les voyageurs ulcérés, allant jusqu’à qualifier cette situation de manque de respect manifeste envers les usagers. Cette défaillance concerne principalement les trains classiques, souvent âgés de plus de vingt ans, dont les systèmes de climatisation sont obsolètes et fréquemment hors service. En revanche, la ligne à grande vitesse Al Boraq, qui relie Casablanca à Tanger, est mieux équipée pour affronter ces conditions extrêmes, offrant un contraste saisissant entre modernité et vétusté. La Direction de la Météorologie Nationale a enregistré des pics historiques : 47,3°C à Marrakech, 46°C à Fès et 45,5°C à Kénitra. Dans ces conditions dans un wagon sans climatisation, la température dépasse largement le seuil du supportable, mettant en danger non seulement le confort, mais aussi la santé des passagers, notamment les plus vulnérables comme les personnes âgées et les enfants. Dans ce contexte, ce sont souvent les contrôleurs, impuissants, qui subissent la colère et les débordements verbaux des voyageurs frustrés. Il est important de rappeler que les normes internationales du transport ferroviaire exigent des systèmes de climatisation fonctionnels, surtout en période de fortes chaleurs. Dans plusieurs pays, l’absence prolongée de climatisation peut même entraîner des compensations financières pour les voyageurs. Malheureusement, ce n’est pas encore le cas au Maroc, où aucun texte ne prévoit de dédommagement, ce qui constitue une aberration : le citoyen ne reçoit pas un service à la hauteur de sa dépense, alors que la loi devrait le protéger, surtout en situation de monopole. Et c'est le cas. Face à la profusion de critiques, l’ONCF reconnaît les difficultés techniques liées aux rames anciennes et annonce des opérations de maintenance. Toutefois, ces explications peinent à convaincre les usagers, qui dénoncent un manque d’investissement structurel dans le renouvellement du parc ferroviaire, malgré une augmentation régulière des tarifs. La question se pose également de savoir si le problème réside uniquement dans la vétusté des équipements, ou s’il s’agit aussi d’un déficit de compétence des équipes de maintenance, voire d’une forme de négligence. Ailleurs, des trains parfois plus anciens assurent encore un bon service en matière de ventilation et de climatisation. Il n’est plus acceptable en 2025 de voyager sans climatisation dans un pays où les canicules sont devenues la norme. Un plan d’urgence doit être mis en place, d’autant plus que l’été ne fait que commencer, avec les vacances et les grands déplacements à venir. L’ONCF communique régulièrement sur ses futures acquisitions de trains modernes, mais y en aura-t-il en circulation dès cet été ? Quoi qu’il en soit, le matériel roulant actuel doit être mieux entretenu pour améliorer le confort des passagers. C’est un droit élémentaire. Au-delà de l’inconfort évident, cette situation soulève une problématique plus profonde liée au respect des usagers et à la qualité du service public. Dans un contexte où le gouvernement encourage le recours aux transports collectifs pour réduire l’empreinte carbone, le train devrait constituer une alternative fiable et attrayante. Or, les défaillances récurrentes entachent la crédibilité de l’ONCF, creusant un fossé entre la ligne Al Boraq, vitrine technologique du Maroc, et les lignes classiques, perçues comme vétustes et inconfortables malgré les efforts visibles en termes de confort des sièges et d’organisation dans les gares, notamment les plus récentes. Face à cette crise, il est impératif que l’ONCF revoie sa stratégie. Si d’importants investissements ont été réalisés pour la grande vitesse, il est urgent d’accorder une attention équivalente aux lignes classiques qui desservent quotidiennement des milliers de Marocains. En période de canicule, l’absence de climatisation dans les trains ne relève pas d’une simple négligence, mais constitue un enjeu crucial de santé publique et de dignité pour les voyageurs. Un plan d’action clair, incluant un calendrier précis pour la rénovation des rames, une meilleure maintenance des systèmes existants, ainsi qu’une révision des droits des passagers en cas de défaillance, doit être adopté sans délai et rendu public. Chacun sait que l’ONCF ambitionne de métamorphoser ses services d’ici 2030, mais d’ici là, des millions de Marocains emprunteront le train et ont droit à la dignité et au respect.