AN INTERNATIONAL CONFERENCE ON PHENYLKETONURIA IN MOROCCO 3096

Dr Moussayer khadija, 2 années.

- Science - Societé - Santé -

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The 2nd international conference on phenylketonuria (PKU) was held on November 17-19, 2023, in Marrakech. This event was co-organized by 4 associations: The Moroccan Association for Child and Mother’s Health (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC, American Moroccan Competencies Network, and the support of the Alliance of Rare Diseases in Morocco (AMRM). INFORMATION AND AWARENESS FOR HEALTH PROFESSIONALS AS WELL AS PATIENTS AND FAMILIES This event aimed to promote the health of affected people with this disease through education, awareness, and support for research. PKU is a rare hereditary disease responsible, in the absence of diagnosis and early treatment, for psychomotor and mental retardation with serious consequences. The accumulation of an aminoacid (phenylalanine) becomes toxic and destroys the nerve cells in the brain. The only available treatment is a diet based on dietary products with low amounts of phenylalanine, which are, unfortunately, very expensive. Eminent specialists from Morocco, the United States, Canada, and Europe intervened during the first scientific day. The 2nd day “PKU family camp” was dedicated to families, patients, and medical professionals to exchange the right support for parents with PKU patients and the long-life management of these patients. The day will was also an opportunity for the clinician specialists to offer consultations to patients and psycho-educational support to their families. AN AFFLICTION WITH TOO OFTEN IRREVERSIBLE CONSEQUENCES PKU is caused by a disorder in the metabolism of phenylalanine, an aminoacid (protein fragment) present in food, and typically transformed into another aminoacid, tyrosine. The enzyme responsible for this aminoacid conversion is defective in PKU patients. The PKU babies gradually develop mental and psychomotor retardation with symptoms such as seizures, nausea and vomiting, skin rash, hyperactivity, aggression or self-harm, reduced head circumference (microcephaly), lighter skin, eyes and hair (a result of tyrosine deficiency). Children often have a “mousy” or musty odor due to a phenylalanine by product in their urine and sweat. THE DIET IS “AN ALMOST IMPOSSIBLE MISSION.” The child must follow a very strict low-protein diet, where meat, fish, eggs, dairy products, and starchy foods are eliminated until the age of 12, then, depending on the case, relaxed during adolescence. The precarious availability in Morocco and the high cost of specific dietary products (flour, special pasta, complementary solutions, etc.) often mean that children “literally starve” to respect these rules. A box of specific milk for children costs around 500 Dh and is rarely available in Morocco! In addition, a medication that stimulates the breakdown of phenylalanine and helps reduce the diet in some children exists but is also unavailable! In addition to the enormous constraints generated by the disease, families experience a “real struggle” between the high cost and unavailability of treatment! We must underline the significant assistance the association HEMSA in the US provided for shipping dietary products to SOS PKU in Morocco and their continuous advocacy efforts to have PKU recognized in Morocco. A LIFE-SAVING GESTURE BUT UNFORTUNATELY NOT SYSTEMATIZED IN MOROCCO : NEONATAL SCREENING Depending on the country, the disease affects between 1 in 20,000 and 1 in 4,000 newborns. Morocco most likely has a high prevalence due to the high consanguinity in the society, which increases the frequency of this genetic disease. Typically, this disease must be screened systematically in all newborns; the absence of this screening and the early regime results in several thousand children and adults with mental disabilities. This test, carried out using a few drops of blood taken on the 3rd day of life and placed on a blotting paper, would make it possible to avoid these complications. The test already exists in all European and certain Arab countries. CONSULTATION WITH PUBLIC AUTHORITIES Discussions are underway with the Ministry of Health and the various stakeholders for recognizing PKU as a long-term condition, launching a neonatal screening program, and marketing dietary products in Morocco. The event was an an excellent opportunity to sign partnership agreements between AMSEM and SOS PKU MAROC with the Alliance of Rare Diseases in Morocco. This exciting development will undoubtedly pave the way for fruitful collaboration between these organizations, improve and save lives, reduce PKU patients suffering, and provide substantial spill over benefits for maternal, child, and family health. Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Chairwoman of Alliance Rare diseases Morocco RESUME EN FRANÇAIS Les 17 et 18 novembre 2023 s’est tenue à Marrakech la 2ème conférence internationale sur la phénylcétonurie (PCU), coorganisée par 4 entités : Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC, American Moroccan Competencies Network et avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM). Cet évènement avait pour objectif de promouvoir la santé des personnes atteinte à travers l’éducation, la sensibilisation et le soutien à la recherche. La PCU est une maladie rare héréditaire responsable, en absence de diagnostic et de prise en charge précoce, d’un retard psychomoteur et mental aux conséquences graves, à la suite de la destruction des cellules nerveuses du cerveau par l’accumulation toxique d’un acide aminé (phénylalanine). Le seul traitement est un régime alimentaire se basant sur des produits diététiques faibles en phénylalanine, malheureusement très chers. D’éminents spécialistes du Maroc, des Etats Unis, du Canada et d’Europe sont intervenus lors d’une 1ère journée scientifique. La 2ème journée, le « PKU family camp », a été dédiée aux familles, patients et aussi au corps médical pour échanger et faire connaître les bonnes pratiques au quotidien, notamment pour une meilleure efficience du régime.

Dr Moussayer khadija

Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à Casablanca. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM) et de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)

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Chiens et chats errants: un défi croissant pour la santé publique et la tranquillité urbaine au Maroc... 102

Aziz Daouda, 2 j.

- Politique - Societé -

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La prolifération des chiens et chats errants dans les rues soulève des défis majeurs en matière de qualité de vie urbaine et plus encore de santé publique. Alors que leur nombre augmente de façon exponentielle, les conséquences sont multiples: nuisances sonores, risques d’accidents, propagation de maladies et sentiment d’insécurité pour de nombreux citoyens. Un aspect marquant de cette problématique est la différence notable entre la perception sociale des chats et celle des chiens errants. Les chats, souvent perçus comme moins agressifs, ne sont généralement pas considérés comme nuisibles. Ils sont nourris abondamment dans l’espace public par des particuliers, parfois en raison de croyances dites religieuses. Selon certains, le musulman devrait faire preuve de compassion envers les chats, ce qui expliquerait une certaine indulgence sociale à leur égard. Ils bénéficient ainsi d’une certaine bienveillance et sont extrêmement nombreux à vivre et à se multiplier dans l’espace public sans être dérangés, au contraire. Souvent des abris leur sont aménagés pour aider les femelles à mettre bas tranquillement. En revanche, les chiens errants ne bénéficient pas du même traitement. Nombreuses sont les personnes soufrant de phobie des chiens. Un phénomène quasi culturel. Plus souvent perçus comme une menace, notamment en raison de leur capacité à attaquer, ils sont généralement décriés. Cette image négative s’est renforcée à la suite de plusieurs incidents graves survenus ces dernières années : des attaques violentes ayant entraîné des blessures graves, voire mortelles, ont marqué l’opinion publique et accru les inquiétudes. La présence massive de ces animaux errants a des répercussions directes sur la santé publique. L’absence de contrôle vétérinaire et d’interventions sanitaires régulières favorise la dissémination de pathologies transmissibles à l’homme. Les chiens et chats errants peuvent être porteurs de maladies contagieuses gravissimes. Cette problématique est encore plus préoccupante dans les zones urbaines denses où les contacts entre animaux et humains sont fréquents. Les enfants, notamment, sont particulièrement vulnérables aux morsures ou griffures, ainsi qu’aux infections qui peuvent en découler. Le risque sanitaire est donc extrêmement préoccupant d'autant plus que les maladies pouvant être transmises à l'homme sont très nombreuses. 1. La rage : maladie virale mortelle transmise principalement par morsure ou griffure de chien infecté. Elle demeure un problème majeur de santé publique dans plusieurs régions, malgré les campagnes de vaccination. Près de 400 cas et 20 décès sont recensés chaque année. Quatre cas de décès ont été récemment médiatisés. 2. La toxoplasmose : infection due au parasite Toxoplasma gondii, transmise par contact avec les excréments du chat contaminé, notamment via la litière. Généralement bénigne, elle représente un risque sérieux pour les femmes enceintes, pouvant entraîner des malformations chez le fœtus. 3. La leptospirose : maladie bactérienne transmise par l’urine des chiens infectés, pouvant causer des infections graves chez l’humain. Durant la période allant de 2005 à 2017, 372 cas ont été déclaré avec un taux de mortalité à 17.7%. 52.2% des cas en milieu urbain, 4. La leishmaniose : maladie parasitaire grave transmise par les chiens errants, qui sont des réservoirs de ce parasite. Près de 2000 cas par an. 5. Les parasites externes et internes : puces, tiques, vers intestinaux, pouvant également infecter d’autres animaux. 5. La maladie des griffes du chat : causée par la bactérie Bartonella henselae. Elle provoque fièvre, ganglions enflés et fatigue, surtout chez les enfants et les personnes immunodéprimées. 6. La teigne : infection fongique contagieuse par contact avec le pelage ou l’environnement des chats infectés, provoquant des lésions cutanées contraignantes. 7. La pasteurellose : infection bactérienne transmise par morsure ou griffure, causée par Pasteurella multocida, pouvant provoquer douleur et inflammation locale. 8. L’échinococcose : maladie parasitaire liée à des vers intestinaux développés chez les chats, pouvant affecter gravement le foie et les poumons humains. 9. La gale et autres infections parasitaires : transmises par contact direct avec des chats errants atteints. Une gestion sanitaire stricte est donc nécessaire, incluant vaccination, stérilisation et prise en charge responsable de cette population animale dans les espaces urbains. Au-delà des risques sanitaires, les animaux errants génèrent des nuisances dans les rues et quartiers résidentiels. Les aboiements nocturnes perturbent le sommeil des habitants, tandis que les déjections dans les espaces publics dégradent la propreté et l’image des villes. Face à cette situation complexe, plusieurs pistes peuvent être envisagées. Il est crucial de développer des campagnes de sensibilisation pour inciter les citoyens à adopter des comportements responsables, notamment en matière de nourriture donnée aux animaux errants. Un accent particulier doit être mis sur la stérilisation afin de maîtriser la reproduction. Par ailleurs, la mise en place de politiques publiques intégrées, combinant capture, soins vétérinaires et relogement des animaux errants, apparaît indispensable. Ces mesures doivent respecter les sensibilités culturelles et cultuelles du pays, impliquant notamment les autorités religieuses dans la construction de réponses harmonieuses. Un travail de fond sur la création d’espaces dédiés: refuges et points de nourrissage contrôlés, pourrait permettre de canaliser la présence animale et réduire les conflits avec la population. Des ONG marocaines on publié le 3 aout courant une lettre ouverte adressée comme dernier recours à Sa Majesté le Roi, en réaction à des campagnes d’extermination menées par certaines autorités locales: *« Nous avons épuisé toutes les voies institutionnelles sans trouver d’oreilles attentives auprès des autorités concernées».* Disent elles, décrivant les méthodes utilisées de «cruelles», en contradiction avec *«les valeurs de compassion promues par la religion et la monarchie»*. Le problème est exacerbé selon certains par une politique publique inefficace et manque de moyens dédiés à la capture, la stérilisation et la prise en charge. Le cycle de prolifération continuerait, renforçant une spirale difficile à inverser. Le gouvernement récuse ces incriminations et dit appliquer la méthode :Trap, Neuter, Vaccinate, C'est à dire attraper, stériliser, vacciner et relâcher les animaux, identifiés par une boucle à l'oreille, dans leur territoire d'origine. Il lui aurait consacré 230 millions de dirhams. On constate peu d'animaux bouclés dans la rue. A l'évidence, il ne s'agite pas d'une simple problématique animale, mais un enjeu majeur de santé publique et de cohabitation urbaine nécessitant une approche pragmatique équilibrée, respectueuse des traditions, des besoins sanitaires et sécuritaires.

Pauvreté multidimensionnelle: décryptage de l’indice Oxford et état des lieux au Maroc 135

Aziz Daouda, 2 j.

- Politique - Societé -

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Evoquer la pauvreté, c'est souvent penser à l’insuffisance de revenus. Pourtant, la pauvreté recouvre des dimensions bien plus larges et complexes comme l'accès à l’éducation, à la santé, au logement décent , et autres ressources basiques en fonction des sociétés et de leurs cultures. C’est sur cette base ou presque qu’a été conçu et dévoilé en 2010 l’**Indice de Pauvreté Multidimensionnelle** (IPM, ou MPI en anglais) par l’équipe de l’Oxford Poverty and Human Development Initiative (OPHI) de l’Université d’Oxford. L'indice sera adopté lors du 20ème anniversaire du Programme des Nations unies pour le développement (PNUD), *Mais qu’est-ce que la pauvreté multidimensionnelle ou l’indice Oxford ?* La pauvreté multidimensionnelle est la privation simultanée et synchronique subie par les individus dans différents aspects essentiels de l’existence. L’indice Oxford, ou IPM, se veut mesurer cet aspect de pauvreté sur la base de 10 indicateurs, répartis autour de trois dimensions principales. La santé en matière de nutrition et de mortalité infantile; l'éducation en ce qui concerne la scolarisation, les années d’enseignement et les conditions de vie, à savoir l'accès à l’eau potable, à l'électricité, aux commodités sanitaires, à un habitat de qualité, et aux biens essentiels. Un ménage est considéré comme pauvre selon l’IPM si ses membres sont privés d'un minimum dans au moins 33% de ces indicateurs. L’indice se calcule via une formule toute simple: IPM = H \times A **H** étant la proportion de personnes pauvres et **A** l’intensité moyenne des privations chez ces personnes. Cette approche apporte un diagnostic plus fin qu’une simple mesure monétaire de la pauvreté. Elle permet d’identifier l’origine exacte et la nature des privations et donc d’orienter plus efficacement l’action publique. L’introduction de l’IPM au Maroc a profondément renouvelé la lecture de la pauvreté dans le pays. Il y a dix ans, cet indice était de 11,9%. Grâce à une mobilisation importante et à des politiques ciblées, ce taux est passé à 6,8% selon le recensement national de 2024, soit une réduction de moitié. Traduit en nombre de personnes touchées, le taux serait descendu de 4,5% à 2,5% des 36 millions que sont les marocains aujourd'hui. Malgré ces avancées notoires, la pauvreté reste marquée par de fortes disparités régionales et sociales. Les privations concernent principalement **l’éducation** et les **conditions de vie** comme l'accès à l’eau potable, à un logement décent, aux soins médicaux. La concentration de la pauvreté multidimensionnelle est davantage marquée en milieu **rural** avec 72% des pauvres avec un taux alarmant chez les enfants ruraux dont le pourcentage serait de près de 69%. Dans le 26è discours du trône, Sa Majesté le Roi a salué les progrès réalisés tout en exprimant la non satisfaction du souverain et la volonté de redresser rapidement la situation. En effet, le Maroc reste devancé par de nombreux autres pays qui affichent des taux de pauvreté multidimensionnelle plus faibles et ayant enregistré une baisse plus rapide de l’indice; Certains pays ayant donc mieux réussi. A titre d'exemple, **la **Croatie** enregistrait déjà en 2022 un taux inférieur à 0,5%. Quant à la **Chine** avec 12,5% en 2002, ou la **Turquie** avec un indice de 8,5% en 2007, elles ont enregistré des baisses plus rapides et figurent aujourd'hui parmi les pays les mieux classés. Plusieurs pays d’Asie ou d’Amérique latine ont eux aussi connu une baisse marquée, grâce à des stratégies innovantes, des politiques sociales ambitieuses et un soutien international soutenu. Le Maroc reste mieux classé tout de même par rapport à nombreux pays africains subsahariens. Le Mali a eu un IPM de 77,7% en 2012 et le Burundi 80,8% en 2010. Mais Le Maroc garde un écart significatif avec les leaders mondiaux et même par rapport à certains pays en voie de développement de la méditerranée et d’Asie. Pour permettre au Royaume de maintenir et d'accélérer ses progrès, il y a lieu de prendre certaines mesures drastiques et efficaces nécessitant un véritable courage politique et une grande audace. Plusieurs pistes sont à envisager en concomitance, comme: - **Optimiser l’investissement dans l’éducation,** en réduisant la déperdition scolaire, en promouvant davantage l’égalité d’accès, filles/garçons en zones rurales et en améliorant la qualité de l’enseignement et son attractivité par la qualification des enseignants et des cursus adaptés. - ** Poser sérieusement la question de la langue d'enseignement **. Les marocains parlent une langue qu'ils ne retrouvent pas à l'école. La Darija est la langue des marocains et devrait être valorisée de façon à créer un continuum entre la vie de tous les jours et l'apprentissage. Tous les spécialistes de l'éducation et les instances internationales dédiées insistent sur l'usage de la langue maternelle pour plus d'efficience de l'apprentissage, ne serait ce que pendant les premières années de l'école et c'est le cas dans tous les pays réussissant en matière d'éducation. - ** Redéfinir ce qu'est l'analphabétisme au Maroc**. Est ce encore possible de considérer que l'analphabétisme soit le fait de ne pas maitriser des langues non usuelles dans la vie de tous les jours. La langue de travail et des métiers faisant vivre les marocains et dans laquelle tous échangent, communiquent et s'activent, n'étant pas prise en compte. La question doit se penser au vu de ce que dit la science sans dogme ni idéologie désuète et non productive. - **Accélérer la couverture médicale et la protection sociale,** via une généralisation plus rapide et moins contraignante. -** Inciter par des avantages financiers conséquents et du logement** les professionnels de santé et ceux de l'enseignement, à s’installer dans les zones reculées et ciblées. - **Étendre et renforcer les infrastructures de base,** avec un accent particulier sur l’eau potable, l’électricité, l’assainissement et le logement social même en milieu rural. La problématique posée par l'habitat dispersé ne doit plus être un tabou. Certains problèmes récurrents ne peuvent en aucun cas trouver de solutions dans certaines régions à cause du type d'habitat et de sa localisation. - **Cibler territorialement les efforts publics,** grâce à une planification fine et à une allocation prioritaire de ressources appropriées vers les régions les plus vulnérables, en tenant compte des besoins véritables des populations ciblées. - **Développer et affiner les filets sociaux et la résilience,** pour mieux protéger les populations touchées par le changement climatique. En adoptant une approche intégrée et territorialisée, fondée sur les données précises de l’IPM, le Maroc pourra consolider les gains déjà réalisés et rattraper son retard sur les meilleurs élèves de la région et du monde dans un avenir proche au vu de sa stabilité, son taux de croissance conséquent, son économie diversifiée et de plus en plus performante et bien évidement grâce au génie de sa population.