AN INTERNATIONAL CONFERENCE ON PHENYLKETONURIA IN MOROCCO 3012

Dr Moussayer khadija, 2 années.

- Science - Societé - Santé -

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The 2nd international conference on phenylketonuria (PKU) was held on November 17-19, 2023, in Marrakech. This event was co-organized by 4 associations: The Moroccan Association for Child and Mother’s Health (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC, American Moroccan Competencies Network, and the support of the Alliance of Rare Diseases in Morocco (AMRM). INFORMATION AND AWARENESS FOR HEALTH PROFESSIONALS AS WELL AS PATIENTS AND FAMILIES This event aimed to promote the health of affected people with this disease through education, awareness, and support for research. PKU is a rare hereditary disease responsible, in the absence of diagnosis and early treatment, for psychomotor and mental retardation with serious consequences. The accumulation of an aminoacid (phenylalanine) becomes toxic and destroys the nerve cells in the brain. The only available treatment is a diet based on dietary products with low amounts of phenylalanine, which are, unfortunately, very expensive. Eminent specialists from Morocco, the United States, Canada, and Europe intervened during the first scientific day. The 2nd day “PKU family camp” was dedicated to families, patients, and medical professionals to exchange the right support for parents with PKU patients and the long-life management of these patients. The day will was also an opportunity for the clinician specialists to offer consultations to patients and psycho-educational support to their families. AN AFFLICTION WITH TOO OFTEN IRREVERSIBLE CONSEQUENCES PKU is caused by a disorder in the metabolism of phenylalanine, an aminoacid (protein fragment) present in food, and typically transformed into another aminoacid, tyrosine. The enzyme responsible for this aminoacid conversion is defective in PKU patients. The PKU babies gradually develop mental and psychomotor retardation with symptoms such as seizures, nausea and vomiting, skin rash, hyperactivity, aggression or self-harm, reduced head circumference (microcephaly), lighter skin, eyes and hair (a result of tyrosine deficiency). Children often have a “mousy” or musty odor due to a phenylalanine by product in their urine and sweat. THE DIET IS “AN ALMOST IMPOSSIBLE MISSION.” The child must follow a very strict low-protein diet, where meat, fish, eggs, dairy products, and starchy foods are eliminated until the age of 12, then, depending on the case, relaxed during adolescence. The precarious availability in Morocco and the high cost of specific dietary products (flour, special pasta, complementary solutions, etc.) often mean that children “literally starve” to respect these rules. A box of specific milk for children costs around 500 Dh and is rarely available in Morocco! In addition, a medication that stimulates the breakdown of phenylalanine and helps reduce the diet in some children exists but is also unavailable! In addition to the enormous constraints generated by the disease, families experience a “real struggle” between the high cost and unavailability of treatment! We must underline the significant assistance the association HEMSA in the US provided for shipping dietary products to SOS PKU in Morocco and their continuous advocacy efforts to have PKU recognized in Morocco. A LIFE-SAVING GESTURE BUT UNFORTUNATELY NOT SYSTEMATIZED IN MOROCCO : NEONATAL SCREENING Depending on the country, the disease affects between 1 in 20,000 and 1 in 4,000 newborns. Morocco most likely has a high prevalence due to the high consanguinity in the society, which increases the frequency of this genetic disease. Typically, this disease must be screened systematically in all newborns; the absence of this screening and the early regime results in several thousand children and adults with mental disabilities. This test, carried out using a few drops of blood taken on the 3rd day of life and placed on a blotting paper, would make it possible to avoid these complications. The test already exists in all European and certain Arab countries. CONSULTATION WITH PUBLIC AUTHORITIES Discussions are underway with the Ministry of Health and the various stakeholders for recognizing PKU as a long-term condition, launching a neonatal screening program, and marketing dietary products in Morocco. The event was an an excellent opportunity to sign partnership agreements between AMSEM and SOS PKU MAROC with the Alliance of Rare Diseases in Morocco. This exciting development will undoubtedly pave the way for fruitful collaboration between these organizations, improve and save lives, reduce PKU patients suffering, and provide substantial spill over benefits for maternal, child, and family health. Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Chairwoman of Alliance Rare diseases Morocco RESUME EN FRANÇAIS Les 17 et 18 novembre 2023 s’est tenue à Marrakech la 2ème conférence internationale sur la phénylcétonurie (PCU), coorganisée par 4 entités : Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC, American Moroccan Competencies Network et avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM). Cet évènement avait pour objectif de promouvoir la santé des personnes atteinte à travers l’éducation, la sensibilisation et le soutien à la recherche. La PCU est une maladie rare héréditaire responsable, en absence de diagnostic et de prise en charge précoce, d’un retard psychomoteur et mental aux conséquences graves, à la suite de la destruction des cellules nerveuses du cerveau par l’accumulation toxique d’un acide aminé (phénylalanine). Le seul traitement est un régime alimentaire se basant sur des produits diététiques faibles en phénylalanine, malheureusement très chers. D’éminents spécialistes du Maroc, des Etats Unis, du Canada et d’Europe sont intervenus lors d’une 1ère journée scientifique. La 2ème journée, le « PKU family camp », a été dédiée aux familles, patients et aussi au corps médical pour échanger et faire connaître les bonnes pratiques au quotidien, notamment pour une meilleure efficience du régime.

Le tourisme marocain en 2025 : une croissance spectaculaire, mais des défis persistants 196

Aziz Daouda, 5 j.

- Politique - Art - Societé -

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Le tourisme marocain traverse une phase très favorable depuis 2024. Les recettes touristiques ont atteint près de 50 milliards de dirhams dès le premier trimestre de l'année en cours, confirmant une reprise robuste après la crise sanitaire mondiale. Cette embellie est le fruit d’une conjonction de facteurs que l’on peut analyser sous plusieurs angles. Certes, la levée progressive des restrictions sanitaires dans le monde a permis un retour massif des visiteurs internationaux, notamment européens, mais aussi de voyageurs venus d’autres régions du globe. Avec sa richesse culturelle unique, son histoire, ses médinas animées, ses paysages diversifiés allant des montagnes de l’Atlas jusqu’aux plages atlantiques et méditerranéennes, son soleil, ses couleurs et son artisanat inégalable, sa cuisine raffinée et la bonhomie des Marocains, leur sourire, leur capacité à rapidement sympathiser avec l'autre et leur tolérance, le Royaume a su séduire une clientèle en quête d’expériences authentiques et variées. Après deux années difficiles, cette forte reprise reflète bien l’intérêt renouvelé des touristes pour la destination. Selon le gouvernement, la montée en puissance du secteur touristique est liée à une stratégie, une politique soutenue d’investissement dans les infrastructures : hôtels de classe mondiale, amélioration des réseaux de transport, modernisation des aéroports, développement des lignes aériennes. Ces efforts ont certainement permis d’améliorer considérablement l’accessibilité du pays, ainsi que le confort et la sécurité des visiteurs, éléments désormais incontournables pour rester compétitif sur un marché international très concurrentiel. Le Royaume a aussi beaucoup investi dans sa visibilité à l’échelle mondiale à travers des campagnes de promotion "bien calibrées", une présence régulière dans les grands salons internationaux, et des partenariats stratégiques avec des acteurs clés du tourisme. Cette stratégie marketing "réfléchie" a permis d’attirer une clientèle diversifiée, amplifiant l’effet d’un « branding » national fort. Le développement de l’offre touristique joue un rôle crucial dans cette dynamique. En plus des traditionnelles escapades culturelles et balnéaires qui font la renommée du pays, le Maroc mise désormais sur des segments en croissance : tourisme d’aventure, randonnées dans le désert, sports extrêmes, écotourisme, parcs naturels, zones protégées, et événements culturels, festivals internationaux et expositions. Cette diversification est là pour attirer différents profils de touristes toute l’année et éviter la saisonnalité excessive. L'événement exceptionnel qu'a été la Coupe du Monde de 2022, à travers la prestation de l'équipe nationale marocaine et aussi celle de son public nombreux, dans le stade et dans les rues de Doha, ont eu un effet amplificateur sur la visibilité mondiale et l’image du Royaume. Cette compétition a positionné le pays sur la carte touristique internationale, attirant un afflux important de visiteurs et créant un coup de projecteur immédiat sur ses atouts. Conséquence directe, en 2024, le Maroc a dépassé en 2024 son objectif initial de 17,5 millions de touristes prévus pour 2026. Performance remarquable. Cependant, sans contester les chiffres annoncés, cette éclaircie ne doit pas masquer certains défis. À approfondir le regard sur les statistiques, la réalité est toute autre. Une part importante des touristes recensés, environ 50%, sont des Marocains Résidant à l’Étranger (MRE), qui visitent le pays principalement pour des raisons familiales, plus que pour un intérêt touristique lié aux stratégies gouvernementales. Il ne faut cependant pas passer sous silence le fait que ces mêmes MRE dénoncent avec ardeur des problèmes récurrents et en premier lieu le coût élevé du transport aérien avec la Royal Air Maroc, pourtant lourdement subventionnée par des deniers publics. La surcharge des prix dans les hôtels et la restauration, surtout l'été, est également dénoncée. Ces difficultés impactent la fidélisation des visiteurs internationaux aussi, l’indice de retour étant très bas. Le fait que les opérateurs, à tous les niveaux, pratiquent outrageusement des augmentations excessives en haute saison, n'est pas loin de ternir l'image du pays et de décourager les visiteurs. Séjourner au Maroc coûte abusivement cher pour des raisons obscures. En effet, rares sont les touristes qui reviennent plusieurs fois après une première visite. Ce ci questionne la qualité de l’expérience client et la compétitivité de la destination. Si l'on excepte les MRE et les visiteurs pour raisons professionnelles, le nombre d'étrangers visitant le Maroc par choix délibéré n'est donc pas si élevé que cela. La question se pose donc quant à l'efficacité des subventions très importantes accordées au secteur et surtout quant l'efficience des campagnes de promotion. Le Ministère du Tourisme et l’Office National du Tourisme attribuent le succès enregistré à leur politique proactive, mais la réalité montre que cette croissance repose en grande partie sur l’attachement au pays des MRE, un facteur moins contrôlable par les pouvoirs publics. La dynamique post-Coupe du Monde et le capital sympathie engendré pourront-ils se prolonger durablement ? Il est difficile de jauger avec précision quelle est la part de la conjoncture Coupe du Monde dans l'embellie et quel est l'impact véritable des politiques publiques, notamment des subventions et aides allouées au secteur. Cet impact ne peut être tout de même ignoré. Pour maintenir le cap et assurer une croissance pérenne du secteur, il est indispensable que le Maroc poursuive et approfondisse ses efforts : continuité des investissements et innovation dans l’offre touristique. Mais le grand chantier reste tout de même en urgence la maîtrise des coûts délirants pour les visiteurs. Le silence du gouvernement à ce sujet risque de faire très mal. Le soleil de cet été coûte trop cher. Il est temps pour l'ensemble de la filière de ne plus se comporter en prédateur, et que l'arnaque et l'extorsion soient à jamais bannies rapidement. L'autre chantier reste l'intégration d’une politique de développement durable pour préserver les ressources naturelles et culturelles dans le cadre plus global d'un développement inclusif de toutes les régions du pays. Il est impératif aussi d'inclure la conscientisation du citoyen et l'éducation, dans la vision. Les plages et les sites pollués ou délabrés, l'incivilité incommodante et les comportements gênants sont un autre défi à relever. Le tourisme se doit de rester l’un des moteurs majeurs de l’économie marocaine, générant emplois et richesses, tout en affirmant le rayonnement du pays sur la scène internationale. Attendons tout de même la fin de la campagne pour porter un jugement final, notamment sur la trajectoire des chiffres et l'efficacité des mesures annoncées dans la stratégie de développement du secteur et surtout pour tirer les leçons qui s'imposeront.