5ème Journée des maladies rares à Casablanca le 24 février 2024 3751

Dr Moussayer khadija, 2 y.

- Science - Society - Health -

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Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. Plus de 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies. Une personne sur 20 est concernée soit pour le Maroc 3 million de patients atteints par une de ces pathologies. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Diseases Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans plus de 90 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. A cette occasion, l'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC va organiser sa propre "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca dans l'hôtel Marriot. Elle le fera en partenariat avec les laboratoires Sanofi et L’Association Marocaine de Biologie Médicale (AMBM). UN PANORAMA TRES LARGE ET PARFOIS DEROUTANT DE MALADIES RARES Extrêmement diverses - neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses …-, 80% de ces maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)… D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une démarche incertaine, la mémoire hésitante, des comportements parfois " inappropriés par rapport aux convenances sociales" et des difficultés à contrôler la vessie (hydrocéphalie à pression normale : accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, après 60 ans) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington). Le parcours thérapeutique est souvent chaotique pour les malades. Ils ont souvent des difficultés à obtenir le bon diagnostic d'où des retards parfois dramatiques à être prises en charge. Et pourtant, s’il n'existe pas de traitement curatif pour la plupart d'entre de ces affections, des soins appropriés peuvent permettre de « vivre avec une maladie rare ». DES PRIORITES A METTRE EN ŒUVRE AU MAROC Les personnes atteintes de maladies rares posent au Maroc d’innombrables problèmes notamment au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Elles souffrent en outre d’un manque d’information, d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés. Elles souffrent également d’absence de couverture médicale universelle et de non disponibilité de certains médicaments, ce qui complique davantage leur prise en charge. L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), a trois REVENDICATIONS PRINCIPALES visant à : – Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies rares et en particulier d’abord aux plus couteuses ; cela garantirait ainsi une prise en charge et un remboursement systématiques des soins à 100 % de la base de référence sécurité sociale ; on rappellera que, pour le moment, nombre de patients sont confrontés à des problèmes de remboursement car ils ne peuvent bénéficier que d’un remboursement dérogatoire au cas par cas, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment ; – Mettre en place un statut de « médicament orphelin » pour les thérapeutiques employées dans les maladies rares offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais d’autorisation de mise sur le marché (AMM) ; il pourrait être envisagé aussi de les dispenser de certaines taxes et impôts et de leur garantir une exclusivité commerciale sur une certaine période ; en contrepartie de ces avantages, les pouvoirs publics devraient pouvoir s’attacher à négocier des réductions de prix sur les médicaments les plus chers (certains sont d’un montant de plusieurs millions de dirhams !) ; – Instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères d’origine génétique, généralement chez les bébés : il s’agit notamment de la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose et l’hémoglobinopathie. Dr MOUSSAYER KHADIJA ا Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à Casablanca. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM)

Mediterranean: The Great Erasure of the Amazigh in Eurocentric Historical Narrative... 254

Aziz Daouda, 21 h.

- Politics - History - Society -

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The history of relations between the two shores of the Mediterranean is deeply biased. Behind the lazy opposition between a supposedly dynamic North and a South relegated to the margins lies a more serious omission: **the systematic erasure of the determining role of the Amazighs (Berbers, Moors) in the formation of Mediterranean Europe**. This erasure is neither neutral nor accidental; it stems from a genuine ideological construct. Long before the colonial era, Amazigh populations structured most of North African space and held a central place in the political, military, commercial, and cultural dynamics of the Mediterranean, forming essential pillars of its history. They ensured an almost continuous link between sub-Saharan Africa and the northern Mediterranean. From Al-Andalus to medieval Sicily, their imprint is deep and enduring. A symbol of this centrality, the conquest of the Iberian Peninsula in the 8th century was led by Tariq ibn Ziyad (as named in the sources) at the head of a predominantly Amazigh army. Chronicles emphasize its largely Berber composition. This reality is systematically downplayed in favor of an Arab-centered narrative that invisibilizes the predominant Amazigh component. Without the Amazighs, there simply would have been no lasting Muslim implantation in Western Europe and the subsequent impacts. Reducing Al-Andalus to a mere outgrowth of the "Arab world" is a grave falsification by oversimplification. The dynasties that drove its golden age, foremost the Almoravids and Almohads, were of Amazigh origin. Emerging from Saharan and Atlas Berber confederations, they refounded the political balances of North Africa and Al-Andalus, building a Hispano-Moorish civilization that remains vibrant today. This fundamentally Amazigh civilization marked urban and monumental architecture, still visible in Seville, Marrakech, Fez, or Cordoba. It structured religious and legal thought with reformist Malikism among the Almoravids, doctrinal rigor among the Almohads for Muslims, and Maimonides' thought for Jews. It also durably impacted the political and military organization of the western Mediterranean. Southern Spain and Portugal still bear visible and toponymic traces of this Amazigh presence today. Ignoring them mutilates a deeply shared history. To refresh this memory, what better than a little tour of Spain's Extremadura. This influence did not stop at the Andalusian shores. In Sicily and southern Italy in general, particularly Palermo, interactions between North African worlds and European spaces were constant during Islamic and then Norman periods, via military contingents, trade networks, and knowledge transfers. These circulations included a significant Amazigh component, often retroactively dissolved into the vague formula of "Arab influence." Couscous is still present there, accompanied by orange blossom almond sweets. By speaking indistinctly of "Arabs," dominant narratives erase the real plurality of actors and obliterate the African depth of these exchanges. This erasure stems from several cumulative biases. First, **Eurocentrism** and the inability to admit that African populations were co-founders of Mediterranean Europe. Second, **historiographical Arabocentrism** and the tendency to homogenize the Muslim world by invisibilizing its non-Arab components, primarily the Amazighs. Finally, **colonial legacy**, with the need to smooth and hierarchize narratives to legitimize a supposed European civilizational superiority. The result is clear: the Amazighs are relegated to a secondary, folkloric, or local role, even though they were structuring actors of the western Mediterranean. Their impact is unequivocally one of the most important in the region's history. Correcting this bias does not boil down to adding a "Berber" chapter to already-written history books. The narration itself must be reconfigured. It involves reinscribing the Amazighs at the heart of the Mediterranean narrative. Southern Europe is not solely the heir to Rome and Christianity. It is also, in part, the product of North African contributions, particularly Amazigh ones, visible in its political structures, urban landscapes, culinary and clothing arts, certain names, and imaginaries. Isn't the name Maurice an example of indelible impact? The western Mediterranean must be conceived as a space of co-construction, not as a theater of unilateral diffusion from North to South. Recognizing this is not a reflex of identity politics or any ideological claim, but a minimal requirement of scientific rigor. Mediterranean history has been flattened to serve power logics, at the cost of extreme simplification of trajectories and actors. The Amazighs are among the great erased, if not the only ones excluded. Fully reintegrating them into the narrative is not "rewriting" history in the sense of distorting it: it is **repairing** it, by restoring to the Mediterranean its African depth and true complexity. This approach is essential to ease relations in the region and build a solid future for its populations, whether in political, economic, or simply human terms. For centuries, this unbalanced narrative has permeated academic, media, and political discourses. Yet the Mediterranean has always been a sea of circulation, not domination; a space of permanent interactions, not a border between hierarchized worlds. From Antiquity and likely before, it has been a zone of mutual fertilization between African, Levantine, and European civilizations. Archaeology demonstrates this powerfully. Phoenicians, Romans, Carthaginians, Egyptians, Numidians, and of course Amazighs structured its commercial, cultural, and scientific exchanges. The idea of an autonomous Europe, the sole source of modernity, is merely a late reconstruction. Not so long ago on a geological scale, the strait between Morocco and Spain was barely more than one kilometer wide... It falls to historians, teachers, and school systems on both shores to correct this, with a view to a common future founded on an equally shared past.