Un joli nom pour désigner quelque chose de vilain 1310

Fatimezohra1, 2 années.

- Science -

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Un joli nom pour désigner quelque chose de vilain. En 1896 le professeur Antoine Marfan, un pédiatre français, spécialité toute jeune en ces temps, examinant un enfant âgé à peine de 5 ans, découvrait que le petit présentait des symptômes d’un syndrome alors méconnu. Il en fera la description avec les moyens et la connaissance de l’époque. Tout bonnement la communauté médicale allait alors lui donner le nom de Marfan, Ce fut alors le premier diagnostic officiel mis en évidence sur la maladie dite depuis Marfan. C’est quoi donc cette maladie qui parmi tant d’autres rend la vie difficile à certains humains et en menace la vie ? La cause exacte du syndrome de Marfan selon les scientifiques est la modification du gène qui dicte au corps comment fabriquer la fibrilline 1 et en quelle quantité. La fibrilline est une glycoprotéine essentielle à la formation des fibres élastiques présentes dans le tissu conjonctif. Elle est donc un constituant extrêmement important du tissu conjonctif. Ce dernier assure plusieurs fonctions dans l'organisme, notamment le soutien, la connexion entre les organes, l'emballage et la nutrition. Une personne est dite Marfan lorsqu'elle présente un trouble génétique caractérisé médicalement par la production insuffisante de la Fibrilline ou par la production altérée de celle-ci. Le porteur de ce disfonctionnement a un aspect physique souvent caractérisé par une taille grande et une corpulence plutôt mince, avec des doigts graciles et fuselés des bras et des jambes allongés et une déviation de la colonne vertébrale. Fort heureusement le Marfan est plutôt rare. Il ne touche qu’une personne sur 3000 voire sur 5000. Un Marfan a aussi tendance à souffrir de troubles oculaires et cardiaques. Il s’agit d’une mutation génétique qui va impacter beaucoup de fonctions et le « malade » devra ainsi la supporter tout au long de sa vie. A cet instant ci, il n’y a encore aucun traitement ni prévention possible. La transmission ne peut en être contrôlée ni l’apparition arrêtée ou traitée. Depuis que je suis déclarée Marfan, je mène un combat acharné et dur ; un combat existentiel pour survivre à ce mal pluridisciplinaire et évolutif. À chaque fois que je tombe, je lutte de toutes mes forces surtout mentales et je réussis à me relever de plus en plus forte. Je n’ai aucune gêne à révéler que je suis Marfan et dirait même, je suis fière d'être Marfan. Je suis vraiment particulière dans mon genre et c’est ainsi que je me vois au quotidien. Si le bon Dieu tout-puissant m'a conçue autrement et différemment des autres, c’est qu’il en a voulu ainsi et je l’accepte. Il m’a par ailleurs compensée me permettant de voir la vie sans doute différemment, avec optimisme et détermination, avec une force de caractère imperturbable et la volonté de rayonner autour de moi et à partir de cet article, sans doute aucun grâce à vous lecteurs, pour expliquer et banaliser cette maladie. J’essaie tous les jours de fédérer les porteurs de la maladie et leur explique que malgré tout, ils peuvent mener une vie normale et réaliser l’ensemble de leur rêve, peut-être pas devenir champion olympique mais par exemple avoir autant de puissance et peser sur l’histoire comme fut Abraham Lincoln président des Etats Unis d’Amérique qui portait la maladie ou encore comme Charles De Gaule, président emblématique libérateur de la France qui lui aussi était Marfan. Qui sait, parmi les enfants nés Marfan au Maroc, il y aurait un virtuose comme Paganini qui lui aussi était Marfan. Aujourd’hui par la grâce de Dieu nous sommes réunis dans une association que nous venons de créer, car ensemble les Marfan marocains seront plus forts, échangeront leurs expériences, s’encourageront mutuellement et lutteront collectivement contre toutes discriminations dont ils peuvent être l’objet. Avec l’avancement de la connaissance et l’accélération scientifique, grâce à la technologie de séquençage et autres, l’espoir est grand de voir arriver très vite un traitement pour guérir ou accompagner les personnes atteintes ou encore pour voir venir une technique génique pour transformer le court des choses et tordre la main à l’anomalie. Fatima Zohra

Fatimezohra1

Narcissisme à l'extrême 34

Boucharfou, 13 h.

- Lifestyle - Santé - Poesie -

1 min de lecture.

Qu'il est beau l'homme au chapeau! Un pur sagittaire Hors pair Digne et téméraire Mystérieux Énigmatique Curieux Rêveur doux et rebelle à la fois Pour sa famille c'est une idole Pour ses confrères il est gentil et drôle Pour ses amis c'est un centre d'attractivité Ses journées inondent d'activités Il défie toutes les lois Regard revolver Imposant respect et égards Sociable et plutôt serviable Un sourire en coin ne laissant jamais indifférent ceux qui le côtoient l'admirent ceux qui le combattent finissent par déguerpir Sa beauté est perceptible de loin Quoique fanée à certains coins Il dissimule sous son chapeau clair bien des secrets, des énigmes, des rêves et des envies Son charisme est réel Un don du ciel Son élégance n’a rien à envier à ses concurrents Une force bien cachée, Une étoile qui chante au cœur d'une nuit égarée, une chanson d'amour du passé qui défie à l'infini et c'est mieux ainsi les autres étoiles ébahies et épatées dans un ciel serein et qui répètent des refrains en attendant la levée du jour et l'apparition du soleil et la chaleur des ses rayons tour à tour Sa bonté est légendaire Son amitié est exemplaire Sa réputation dépassent les frontières et rivalisent ses congénères Dr Fouad Bouchareb Tous les droits sont réservés Agadir le 17 juillet 2025

Entre deux vérités 49

Zinebloukili9, 1 j.

- Philosophie - D'un autre monde -

3 min de lecture.

La vérité est une, mais les érudits l’appellent par différents noms. Dans mes textes précédents, j’évoque souvent cette idée, celle de l’unité avec Dieu. C’est une pensée qu’on retrouve dans le soufisme, à travers des figures comme Ibn Arabi. Mais cette idée d’unité n’est pas née avec l’islam. Des philosophes comme Plotin, bien avant, parlaient déjà d’un principe unique. Chez lui, "L’Un", c’est l’origine de tout ce qui existe. Tout en découle. Tout y retourne. Rien n’existe sans lui. En simplifiant beaucoup, ce concept signifie que Dieu, la création, les humains, la terre, les anges, l’enfer, le paradis… tout cela ne serait qu’une seule et même réalité, une manifestation de Dieu, une expression de Lui. Je l’ai parfois formulé ainsi : "En se connaissant soi-même, on rencontre Dieu." Ibn Arabi était parfois appelé "le plus grand maître" (Cheikh al-Akbar). D’autres, plus critiques, l’ont surnommé "Cheikh al-Akfar" le maître des impies". C’est dire à quel point sa pensée divise. Il affirme que tout est en Dieu. Qu’il n’y a rien en dehors de Lui. Il parle d’une réalité unique, divine, qui se manifeste sous mille formes, les nôtres, celles du monde, du visible comme de l’invisible. Il écrit en poésie : Mon coeur est devenu capable d'accueillir toute forme. Il est le pâturage pour gazelle et abbaye pour moine ! Il est un temple pour idoles et la Kaaba pour qui en fait le tour. Il est les tables de la Thora et aussi les feuilles du Coran ! La religion que je professe est celle de l'Amour. L'Amour est ma religion et ma foi. Mais certains prennent ces paroles au pied de la lettre, comme s’il disait "l’homme est Dieu". Et forcément, ça choque. Pourtant, je pense qu’il ne s’agit pas d’une confusion mais d’une tentative de dire que tout ce qui existe est enraciné en Dieu. Que notre perception, voilée, morcelée, nous donne l’illusion d’être séparés. Il dit d'ailleurs: "Dieu est le miroir dans lequel l’homme se contemple, et l’homme est le miroir dans lequel Dieu contemple Sa création." Ce n’est pas de l’arrogance. Ce n’est pas non plus de l’égarement. C’est une manière poétique, mystique, de parler d’un lien invisible, subtil, entre ce que nous croyons être et ce que Dieu reflète à travers nous. Mais en parallèle de cette vision, j’ai aussi grandi avec l’idée de la séparation. On m’a transmis une vision plus classique, plus sobre. Une vision dualiste. Dieu est au-dessus de tout. Il est distinct de sa création. Il n’a pas de forme, pas de besoin. Il est le Créateur, nous sommes les créatures. Il n’y a pas de confusion possible. Le Coran nous dit : "Il n’y a rien qui lui ressemble." (42:11) Dans cette vision, Dieu reste unique, parfait, au-delà de tout. Et l’humain, même dans sa beauté (ou pas), reste limité, séparé, humble face à Lui. Et moi, je me tiens entre ces deux mondes. Je les ressens tous les deux. L’un me parle de proximité, de mystère, d’amour. L’autre me parle de majesté, de transcendance, de distance. Ils semblent opposés, mais en moi, ils coexistent. Et pour ne pas me simplifier la tâche, il y a le Coran. Ce livre sacré que je prends moi pour la parole de Dieu. Mais aussi pour une parole dense, profonde, mystérieuse. Une parole qu’on ne peut jamais enfermer dans une seule explication. Quelqu’un a dit un jour que le Coran est comme un océan, plus on plonge, plus on découvre des couches, des sens, des profondeurs qu’on ne soupçonnait pas. Il se lit mille fois. Il se comprend mille fois autrement. Tout dépend de l’état du cœur de celui qui lit. Je crois que c’est voulu. Si la vérité était évidente à la première lecture, la quête serait terminée avant même d’avoir commencé. Au final, j’ai remarqué quelque chose, je crois en tout, et en même temps, je ne crois en rien. Je crois à plusieurs réalités, mais je ne sais pas si l’une d’elles est la vraie. Mon cerveau est en lui-même un paradoxe. Ce n’est pas un mal, ni une faiblesse. C’est juste une grande ouverture d’esprit, une façon d’accueillir le mystère sans vouloir tout enfermer dans une seule vérité. Ce qui compte au fond, c’est que je crois en Dieu. Que je marche avec Dieu, même si je ne comprends pas tout. C’est cette foi, cette relation intime, qui guide mes pas. Et croire en Dieu, c’est accepter qu’il y ait du mystère Alors je cherche. Avec l’intellect, parce que j’aime comprendre. Mais surtout avec le cœur, parce que lui seul sait parfois ce que la tête ne peut pas expliquer. Et quand je parle de cœur, j’évoque en ce sens le cœur de l’âme. Il ne s'agit pas là d’un organe physique, mais du centre de la perception mystique et de l’intuition profonde. Alors que les créatures fassent partie de Dieu, ou que Dieu soit totalement séparé de sa créature, Dieu reste Dieu. Plus grand que les mots. Plus vaste que les pensées. Plus profond que les écoles de pensée. Parfois, l’essentiel n’est pas de choisir un camp. Mais de rester humble. De marcher entre les mondes. De chercher la lumière, sans jamais prétendre l’avoir saisie. Et au fond, la lumière est partout. Même quand on ne comprend pas.

Vers une nouvelle ère : la CAA défend l’équité et la représentativité dans World Athletics 112

Aziz Daouda, 3 j.

- Sports -

2 min de lecture.

Lors de son dernier congrès tenu le 14 juillet 2025 à Abeokuta, au Nigeria, la Confédération Africaine d'Athlétisme (CAA) a adopté une résolution qui pourrait bouleverser l'organisation de la gouvernance mondiale de l’athlétisme. À l’heure où le débat sur la modernité et la représentativité dans les institutions sportives internationales s’intensifie, la CAA propose des réformes majeures pour l’organisation World Athletics (WA). Au cœur de la réforme : pour une gouvernance plus équitable. Face aux récents développements du sport mondial et à la nécessité de garantir transparence et efficacité, la CAA estime qu’il est temps de réviser les Statuts de World Athletics, l’instance dirigeante de l’athlétisme mondial. L’objectif principal étant de renforcer la représentativité continentale au sein du Conseil de WA. Cette réforme passe obligatoirement par les Points clés de la résolution à savoir une représentativité équitable par continent. La CAA suggère l’instauration d’un quota fixe de représentants pour chaque continent au sein du Conseil. Une telle mesure offrirait à chaque région une voix effective, limitant la surreprésentation des continents déjà bien installés dans les organes décisionnels internationaux. Elle propose également que l’élection des membres du conseil de World Athletics se fasse par les associations continentales, plutôt que de faire élire les membres du Conseil en assemblée générale mondiale. Pour la CAA il faut que chaque association continentale élise directement ses propres représentants. Dans la réforme proposée donc par la CAA l’exception pour la présidence. Le poste de Président de World Athletics resterait soumis à l’élection traditionnelle par l’Assemblée Générale de WA, préservant ainsi une forme d’unité institutionnelle. Le texte va plus loin en proposant que, pour toutes les commissions et groupes de travail de World Athletics, la désignation des membres puisse relèver également de la compétence des associations continentales, selon un quota fixé à l’avance par les règlements de WA. Cette orientation vise à garantir une diversité réelle dans les cercles techniques et stratégiques de l’athlétisme mondial. Il s’agit là d’un nouvel élan pour la démocratie sportive internationale. La démarche de la CAA s’inscrit dans un mouvement mondial réclamant davantage de démocratie, de transparence et d’équilibre dans la gouvernance des grandes fédérations sportives. Plusieurs observateurs estiment qu’une telle réforme, si elle était soutenue par les autres associations continentales, pourrait servir de modèle pour d'autres sports et contribuer à un monde sportif international équilibré, représentatif et inclusif. Cependant la proposition fera face à de multiples défis pour sa mise en œuvre. Malgré ses ambitions, cette résolution devra franchir plusieurs obstacles. Bien évidemment il s’agit d’obtenir un consensus auprès des autres associations continentales. Il faudra aussi négocier avec le Conseil de World Athletics, susceptible de redouter une perte d’influence pour certains continents. Il s’agit ensuite d’adopter les textes réglementaires dans un calendrier compatible avec l’évolution institutionnelle souhaitée. Portée par l’esprit d’Abeokuta, la proposition de la CAA pourrait bien inaugurer une nouvelle ère pour l’athlétisme. Elle réaffirme la légitimité des continents émergents et pose la question fondamentale de l’équité dans le sport international. L’avenir dira si cette ambition de réforme trouvera un écho mondial et débouchera sur une transformation en profondeur de la gouvernance de World Athletics.