Pensez le Futur.

Les maladies rares ne sont pas si rares que cela... 1706

Aziz Daouda, 5 mois.
4 min de lecture.
J’ai eu le privilège samedi d’assister à la 6ème journée des maladies rares. Docteur Khadija Moussayer, présidente de l'Alliance Maladies Rares du Maroc, m’en fait l’honneur, et je l’en remercie, de m’avoir permis de m'assoir à la table de grands professeurs de médecine qui allaient débattre de problématiques médicales pointues, requérant expertise et maitrise de sujets divers et requérant aussi un humanisme profond et un amour certain du pays et de sa population. Je n’ai pu malheureusement assister qu’à la moitié des travaux et j’en suis navré. Les maladies dites rares ne sont pas en fait si rares que cela. Si elles le sont peut-être par le nombre, elles sont si fréquentes qu’elles s’imposent au quotidien en milieu médical. Elles sont rares parce que souvent invisibilisées dans un milieu social qui ne les comprend pas encore ou pas assez. Elles sont d’un impact lourd sur la vie affective, sociologique et économique des familles et énormément sur la vie des personnes touchées. Elles ne sont pas encore traitées convenablement dans le cursus universitaires et peu maitrisées par les généralistes, voire par bon nombre de pédiatres. L’accès à la médicalisation de plus en plus facilité, les révèle au grand jour et les fait découvrir dans leur complexité et leur diversité, tant au milieu médical lui-même qu’aux familles et à la société. Leur impact psychologique est énorme sur les familles, les déboussolant, les déchiquetant, les appauvrissant. Par leur aspect génétique, elles installent les familles et personnes concernés dans le doute, les plongent dans l’anxiété, le dégout et la haine de soi. Les raisonnements émotionnels négatifs et le sentiment de responsabilité ne sont jamais très loin. C'est là souvent le moteur de préjugés sociaux lourds. Les traditions, le manque d’instruction font le reste. Elles peuvent aller jusqu’à briser une famille et font souvent de la femme la responsable. J’ai rencontré moi-même une jeune femme répudiée, rejetée simplement parce qu’elle a donné naissance à un enfant Marfan. Son mari et sa famille l’on rendu responsable de la naissance problématique et l’on mise à la rue. Elle élève seule son enfant aujourd’hui et se bat pour le nourrir, le soigner, l’éduquer, faire comprendre et admettre sa différence à l’école. Les maladies rares sont davantage problématiques, quand on sait qu’un médecin ne les rencontre pas tous les jours dans sa consultation et peut aller jusqu’à en ignorer l’existence. Leurs diagnostiques sont si complexes des fois qu’elles nécessitent l’intervention de multiples spécialités hautement qualifiées pour en définir l’existence et les protocoles à suivre. Plus que dans n’importe quelle autre situation, la personne diagnostiquée doit être suivie par plus d'un spécialiste en même temps. Est-ce toujours le cas ? Il faut ici rendre un hommage tout particulier aux professeurs Asmaa Quessar et Amine Benmoussa ayant traité la question du point de vue hématologique, expliquant la complexité des manifestations de certaines de ces maladies et l’impact de certains traitements. Le Pr FZ El Fatoiki s’est particulièrement penchée sur les manifestations cutanées qui dans les faits cachent bien des choses en dedans et donc sont capitales dans les diagnostiques. Une mention spéciale au professeur Imane Chahid pour son intervention sur les Neurofibromatoses de type 1, au-delà des taches café au lait. Elle recommanda la constitution de pôles de travail avec toutes les spécialités concernées afin de limiter l’errance médicales des malades, gagner en temps, en efficacité et en économie. On doit expliquer aux mamans que les taches café au lait sur la peau d'un bébé, ne sont pas des «touhimates». Cette ignorance peut retarder la prise en charge d’un enfant atteint avec les conséquences que cela peut induire. Effectivement. L’une des problématiques à la quelle font face les familles est l’errance médicale. Le malade peut passer longtemps à consulter et traiter des symptômes: ophtalmologiques, gastriques, dermatologiques etc, avant que ne soit diagnostiqué une maladie rare. L’errance et extrêmement lourde de conséquence. Le témoignage dans ce sens d’un papa ayant perdu deux enfants était particulièrement poignant. Un moment de grande émotion. La dignité et le courage dont il a fait montre en font un personnage admirable. J'ai été rassuré par la jeunesse et l’engagement de plus d’un intervenant. L’assistance par le nombre et la qualité et les questions posées par les professionnels et les parents, montrent qu’il y a un intérêt et de la compétence en construction. Les éclaircissements et l’engagement exprimé au nom des généticiens marocains du Pr Karim Ouldim laisse augurer des jours meilleurs et une approche probablement innovante dans le diagnostic rapide et précoce et partant dans la prise en charge. Il répondait un peu à l’appel du Pr Chahid pour le travail en pôle. S’intéresser à la génétique nous ramène à la question des data et de la puissance de nos calculateurs. Dans les questions génétiques, l’IA va jouer un rôle capital et pour ne pas subir les biais des autres, le Maroc se doit de compiler et de traiter ses propres data et entrainer des machines capables de saisir les spécificités génétiques du marocain car il y en a et c’est normal. Tout retard dans ce domaine aura pour conséquence un manque de maitrise, une dilapidation de compétences, du gaspillage et un défaut d’efficacité à répondre aux besoins réels des citoyens. Une question fondamentale a plané sur la salle juste avant la pause déjeuner, pourquoi les travaux réalisés par les éminences marocaines, les résultats des recherches sur le territoire national et autres découvertes ne sont-elles pas considérées dans l’établissement des politiques publiques de santé. L'espace entre la recherche marocaine et les sphères de décision politique est simplement anormal. Un pays ne progresse que de l’intérieur par la recherche scientifique et le travail. Les politiques publiques se doivent de reposer sur les innovations et les recherches sur le terrain marocain. Le benchmarking est bien mais la recherche au niveau nationale c’est encore mieux. J’ai eu l’impression, étais-je le seul, que les politiques vont jusqu’à ignorer pour ne dire mépriser les compétences nationales, préférant faire confiance à des bureaux d’études étrangers souvent mal inspirés et ignorant les réalités et le particularisme marocain. C’est là l’une des raisons qui entravent et impactent notre système de santé et autres. Il est tout de même malheureux de se poser ce genre de questions en 2025. La journée a été une réussite incommensurable et mérite une grande médiatisation, car le but en était la sensibilisation. Lalla Khadija Moussayer et son équipe ont réussi le pari. On ne les remerciera jamais assez pour cela. Merci aussi de m’avoir permis de retrouver le professeur Mohammed Itri, éminent pédiatre parti de Rabat enseigner au CHU Ibn Rochd mais n’ayant jamais oublié son quartier et ses voisins d’enfance…
Aziz Daouda

Aziz Daouda

Directeur Technique et du Développement de la Confédération Africaine d'Athlétisme. Passionné du Maroc, passionné d'Afrique. Concerné par ce qui se passe, formulant mon point de vue quand j'en ai un. Humaniste, j'essaye de l'être, humain je veux l'être. Mon histoire est intimement liée à l'athlétisme marocain et mondial. J'ai eu le privilège de participer à la gloire de mon pays .


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Et le mot devint paix 47

Zinebloukili9, 19 h.
2 min de lecture.
Avant même que l’écriture existe, il y avait la parole, et cette parole créait des mondes. Parler, ce n’est pas juste dire des choses. C’est transmettre, toucher, guérir, réveiller. Les mots soignent ou détruisent. Les mots ne sont pas de simples outils de communication. Ils portent une énergie, une vibration. Ce que l’on dit, surtout quand ça vient du cœur, a un impact profond sur notre réalité. Depuis toujours, les sages, les maîtres spirituels, même les grands leaders, ont compris que les mots sont vivants. Ils façonnent notre regard, nos émotions, nos décisions. Un mot peut ouvrir un cœur ou fermer une porte. Il peut changer un jour, ou toute une vie. D’ailleurs, l’art de la parole a été une force motrice puissante, capable de mobiliser des masses, de changer des destins et d’inspirer des générations entières. Martin Luther King, avec son fameux « I have a dream », ou encore Winston Churchill, au cœur de la Seconde Guerre mondiale, ont galvanisé un peuple à travers des discours pleins de courage et de détermination. « Nous nous battrons sur les plages, nous nous battrons sur les terrains de débarquement, nous nous battrons dans les champs et dans les rues, nous nous battrons dans les collines, nous ne nous rendrons jamais. » Mais derrière cette puissance qu’a la parole, ce sont les mots qui en sont les véritables vecteurs. Ce sont eux qui portent la force, l’émotion, la conviction, ou à l’inverse, la peur et la division. Les Stoïciens disaient que nos paroles influencent notre vision, nos émotions, nos actes, et donc notre vie. Que les mots doivent être choisis comme un scalpel, précis, justes, alignés. Dans beaucoup de traditions, on répète certains mots sacrés comme des mantras. Un mantra, ce n’est pas une phrase magique. C’est un mot qu’on choisit avec soin, qu’on répète avec intention. Plus il est simple et précis, plus il agit profondément. Chacun peut trouver des mots qui résonnent en lui. Certains mots nous recentrent. D’autres nous calment, ou nous élèvent. “Ce qu’on répète devient une vérité intérieure. Ce qu’on entend souvent devient une croyance. Et parfois, un simple mot change tout.” Dire un mot sacré, c’est nourrir une paix intérieure qui finit par se voir à l’extérieur. C’est comme si les mots nous rappelaient qui l’on veut être. Ils deviennent un miroir, un écho de ce qu’on cultive en soi. Il y a cette phrase que j’aime beaucoup : “Soigne tes mots pour guérir tes maux.” Alhamdoulilah, pour moi, est plus qu’un mot, c’est mon mantra, mon ancrage. Quand j’étais plus jeune, j’entendais souvent “Alhamdoulilah”. Ça veut dire “Louange à Dieu”, ou “Merci mon Dieu”. Mais moi, je ne comprenais pas toujours pourquoi il fallait remercier. Surtout quand tout allait mal. Ça me semblait abstrait, trop religieux, trop lointain. Et puis, avec le temps, j’ai compris. Dire ce mot, ce n’est pas nier la douleur. C’est dire merci même dans l’épreuve. C’est reconnaître que la vie a du sens, même quand je ne le vois pas encore. C’est faire confiance à Dieu même quand rien ne va. Ce mot m’a appris à garder foi. Il m’a aidée à tenir, à accepter, à lâcher prise, à reconnaître ce que j’ai. À m’estimer heureuse même quand je n’ai pas. Aujourd’hui, ce mot ne me quitte plus, dans la joie, l’échec, la réussite, le bonheur. Parce qu’il me rappelle que Dieu voit au-delà de ce que je comprends. Que tout a un sens, même ce que je n’explique pas encore. Ce mot, c’est ma force tranquille. Mon ancrage. Mon souffle quand je suffoque. Mon calme dans le bonheur absolu. “Les mots peuvent réveiller les âmes.” Et moi, ce mot-là… il me réveille à chaque fois.

Histoire et géographie : piliers incontournables de la politique marocaine... 61

Aziz Daouda, 20 h.
La politique ne peut être dissociée de l’histoire ni de la géographie. Elle consiste en un ensemble d’actions et de décisions visant à organiser une société sur le plan interne, mais également dans ses relations avec le reste du monde. Elle s’inscrit toujours dans un contexte façonné par les deux dimensions fondamentales que sont l’histoire et la géographie, qui ne sont nullement de simples arrière-plans, mais offrent bien la trame sur laquelle s’articulent projets, conflits et évolutions politiques. Elle peut être influencée par une idéologie, née d’une philosophie, ou simplement forgée à partir d’un contexte donné mais cela ne dure guère. L’histoire joue un rôle fondamental dans la compréhension des phénomènes politiques. Institutions, lois et valeurs d’un pays s’ancrent dans sa mémoire collective, héritage constitué d’événements majeurs, de ruptures ou de continuités avec le passé. Ainsi, les frontières, par exemple, sont fréquemment tracées à la suite de guerres ou de traités, résultant de conflits anciens ou récents. Elles restent les marques visibles de rivalités, de défaites, de victoires et de compromis du passé. Les relations, qu’elles soient de solidarité ou de rivalité entre nations, régions ou communautés, s’expliquent à la lumière d’histoires partagées ou divergentes. Le Royaume du Maroc actuel ne saurait être compris sans référence à sa genèse millénaire, à l’Empire chérifien pluriséculaire ni aux dynasties successives qui ont façonné son rapport aux religions, à l’allégeance ou à la centralisation du pouvoir, selon les époques. De la même façon, la géographie influence considérablement les choix et contraintes des politiques publiques. La répartition des ressources naturelles conditionne le développement économique, l’organisation territoriale et les rapports de force. Le relief, le climat ou l’accès aux voies maritimes déterminent les possibilités d’urbanisation, d’agriculture, de communication ou de défense. Les situations frontalières imposent des politiques diplomatiques et sécuritaires spécifiques, tandis que les espaces enclavés ou insulaires requièrent des stratégies adaptées. Certains auteurs n’hésitent pas à qualifier le Maroc de “pays insulaire” du fait de sa configuration géographique. Il est donc inconcevable de penser une politique efficace ou légitime sans tenir compte de l’histoire et de la géographie. Chaque choix, chaque réforme, chaque ambition politique doit s’appuyer sur une compréhension approfondie du territoire et de la mémoire collective ; ignorer l’un ou l’autre, c’est s’exposer à l’illusion, à l’incompréhension, voire à l’échec. Au sujet du Sahara appelé « occidental », la géographie de cette région se situe indéniablement dans le prolongement du Maroc, tant sur le plan physique, démographique qu’historique : les populations sahariennes ont largement contribué à l’évolution du pays. Son histoire s’est écrite au fil des allégeances successives de ses tribus aux sultans du Maroc, et le royaume chérifien constitue, de fait, un État-nation institué bien avant la période contemporaine. Affaibli pour avoir raté le virage fondamental de la révolution industrielle, l’Empire chérifien sera dépecé du sud vers le nord, mais aussi à partir de l’est. Le Sahara dit occidental fut annexé par l’Espagne, qui y exerça un contrôle colonial de 1884 à 1975. Cette situation a favorisé la mainmise de la France sur les territoires regroupés dans l’Afrique occidentale française, dont une partie allait former la Mauritanie. La France s’appropria aussi l’est de l’Empire chérifien, annexé de facto à ses départements conquis sur l’Empire ottoman et appelés Algérie française. Le reste sera placé sous protectorat français, tandis que le nord du Maroc passait sous domination espagnole. L’indépendance obtenue en 1956 et la décolonisation progressive de Sidi Ifni et Tarfaya n’ont concerné d’autres régions que plus tard. Le 28 novembre 1960, la France autorise la proclamation de l’indépendance de la Mauritanie, région revendiquée alors par le Maroc, tout comme les territoires sous contrôle espagnol, considérés comme siens. À cette époque, il y eu un ministère marocain dénommé « des Affaires mauritaniennes et sahariennes » fut confié à Mohammed Fal Ould Oumeir, représentant de ces territoires. Dès 1963, le royaume porta la question du Sahara espagnol devant la commission de décolonisation. La situation se compliqua lorsque la Mauritanie nouvellement créée revendiqua également ce territoire, notamment pour exercer une pression sur le Maroc, qui ne reconnaîtra l’indépendance mauritanienne qu’en 1969, soit neuf ans après sa proclamation. Le Maroc continua de revendiquer pacifiquement le Sahara espagnol, empêchant l’Armée de libération de poursuivre ses actions militaires dans la région. En 1973, la création du Front Polisario (Front populaire de libération de la Saguia el Hamra et du Rio de Oro) marqua une nouvelle étape. Ce mouvement visait initialement à rattacher le territoire saharien à la “mère patrie”. Mais dans un contexte de rivalités régionales et de tensions idéologiques, la question saharienne fut instrumentalisée par divers acteurs. La Libye de Mouammar Kadhafi joua notamment un rôle décisif dans la montée en puissance du Polisario indépendantiste, soutenant et armant le mouvement dans une logique “révolutionnaire” et panarabiste, tout en cherchant à déstabiliser la monarchie marocaine. Plus tard, Kadhafi admettra lui-même avoir commis une “erreur” stratégique en soutenant ce groupe, qui demeure aujourd’hui encore un facteur de déstabilisation dans la région. En 1975, un tournant pacifique se produisit : fort de l’avis de la Cour internationale de justice reconnaissant des liens d’allégeance entre les tribus sahariennes et les sultans marocains, feu SM Hassan II lança la Marche verte à la surprise générale. Cette mobilisation poussa l’Espagne à se retirer de Laâyoune au profit du Maroc, qui reprit immédiatement possession du territoire. La Mauritanie, bien qu’ayant occupé des zones limitrophes, finit par se retirer, laissant le Maroc seul face au Front Polisario, soutenu activement par l’Algérie qui hébergea, arma, finança et érigea le mouvement en “république”. L’Algérie de Houari Boumédiène exploita la situation pour affaiblir son voisin marocain, n’hésitant pas à qualifier le dossier saharien de “caillou dans la chaussure du Maroc”, façon de se venger de la défaite cuisante de 1963. Ce contentieux a souvent masqué l’histoire profonde des liens entre le Maroc et ces territoires sous autorité chérifienne bien avant l’ère coloniale. Pour le Maroc, l’intégrité territoriale repose solidement sur les constantes que sont l’histoire et la géographie; des arguments majeurs. Le reste n’est qu’une construction éphémère sans fondement, vouée à s’effacer dans l’oubli dans un futur proche. Les Marocains le savent très bien...Peut être pas les autres...