Les mycotoxines : la menace invisible dans notre chaîne alimentaire
Les mycotoxines sont des composés toxiques produits naturellement par certains types de moisissures (champignons) se développant sur de nombreuses denrées alimentaires telles que les céréales, les fruits séchés, les fruits secs oléagineux et les épices. Ils posent des risques sérieux pour la santé humaine et animale.
Les mycotoxines ont la particularité de pouvoir se développer dans les champs, lorsque les conditions climatiques sont favorables (chaleur et humidité importantes) ; et après récolte, pendant le stockage des denrées alimentaires.
On connaît plusieurs centaines types de mycotoxines. Les aflatoxines, la patuline, les fumonisines, la zéaralénone et le nivalénol/déoxynivalénol sont ceux qui sont les plus souvent observées et qui présentent un danger pour la santé humaine et celle des animaux d’élevage
LES MYCOTOXINES RESISTENT A LA CUISSON
La plupart des mycotoxines sont chimiquement stables et résistent ainsi au traitement des aliments et notamment à la cuisson et aux processus de transformation. Aussi, si des mycotoxines sont hébergées dans des céréales, elles subsisteront dans les pâtes, les farines ou le pain issu de ces graines, quand bien même que les moisissures auraient totalement disparu. Par ailleurs, l’exposition aux mycotoxines peut être également indirecte en consommant les produits des animaux nourris avec des aliments contaminés, notamment lait et viande.
EFFETS NEFASTES DES MYCOTOXINES
Certaines mycotoxines comme les aflatoxines, les ochratoxines et les fumonisines, sont particulièrement problématiques car fréquemment présentes dans l’alimentation et toxiques même à faible dose.
Les aflatoxines, qui font partie des mycotoxines les plus toxiques et sont produites par certaines moisissures , se développant sur le sol, la végétation en décomposition, le foin et les graines. Les récoltes souvent touchées par cette mycotoxine sont les céréales (maïs, sorgho, blé et riz), les graines oléagineuses (soja, arachide, tournesol et coton), les épices (piments, poivre noir, coriandre, curcuma et gingembre) et les fruits secs oléagineux (pistache, amande, noix, noix de coco, noix du Brésil).
Certains effets des aflatoxines sont aigus en entraînant des symptômes graves survenant rapidement après la consommation des produits contaminés pouvant mettre la vie du patient en danger, en général à cause des lésions hépatiques. D’autres effets se voient sur le long terme tels l’induction de cancers ou des déficiences immunitaires. En effet, on a montré que les aflatoxines peuvent abîmer l’ADN et provoquer des cancers chez l’animal et peuvent causer des cancers hépatiques chez l’être humain.
La patuline une autre mycotoxine est souvent retrouvée dans les pommes en train de pourrir. Les pommes et les jus de pommes préparés avec des fruits contaminés sont la principale source de patuline dans l’alimentation humaine. Chez l’homme, on a signalé des nausées, des troubles digestifs et des vomissements. On considère que la patuline est génotoxique mais son potentiel cancérogène n’a pas encore été démontré.
LES MYCOTOXINES EN AFRIQUE
La présence de mycotoxines dans l’alimentation est un problème de santé publique majeur qui nécessite une attention urgente.
Au Maroc comme dans la plupart des pays africains, la réutilisation des produits de boulangerie rassis ou durs (pain, crêpes, biscuits… ) comme aliments pour animaux est très répandue parmi les éleveurs. Les conditions de stockage souvent déplorables de ces produits rassemblent les conditions nécessaires à la prolifération des moisissures potentiellement toxiques.
Sur le plan individuel, lorsque le pain est moisi, il est important de le jeter de manière appropriée pour éviter la propagation des spores de moisissures. Idéalement, le pain moisi doit être emballé dans un sac en plastique fermé hermétiquement avant d’être jeté à la poubelle. Cela aide à empêcher la dispersion des spores de moisissures dans la cuisine ou dans l’environnement extérieur.
En cas de signes de moisissure, Il est préférable de jeter tout le pain, car les spores de moisissures peuvent être présentes même là où la moisissure n’est pas visible à l’œil nu.
Casablanca, le 2 mai 2024
Dr MOUSSAYER KHADIJA, Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à Casablanca, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) et de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
POUR EN SAVOIR PLUS : Explications supplémentaires sur,les mycotoxines, Bibliographie
DES EXPLICATIONS SUPPLEMENTAIRES SUR LES MYCOTOXINES (SOURCE WIKIPEDIA)
Les toxines se retrouvent dans le mycélium et les spores des champignons et se diffusent ensuite dans leur environnement qu'elles contaminent même après la destruction du champignon responsable de leur production. Ces substances font partie de leur arsenal chimique de défense contre des concurrents indésirables (bactéries, autres champignons, ou animaux)
La prévention de la contamination des matières premières par des mycotoxines peut consister en l’utilisation de fongicides (un produit phytosanitaire conçu pour éliminer ou limiter le développement des champignons parasites des végétaux) inhibant la croissance des moisissures, ou la sélection génétique de plantes résistantes à l’invasion. À cela s'ajoutent les soins apportés lors du stockage (séchage, contrôle de la température, de l’humidité et de l’oxygénation dans les silos)
En l'état actuel des connaissances scientifiques et techniques, on ne sait cependant pas empêcher complètement le développement des moisissures. En conséquence, la présence de mycotoxines dans les denrées alimentaires ne peut être totalement éliminée. Cette présence est par ailleurs fortement dépendante des conditions climatiques, et donc variable selon les années.
La seule prévention possible est donc d'écarter de la chaîne alimentaire les aliments « trop » contaminés. En fixant le « trop » au niveau adéquat, ce qui n'a rien d'évident entre les réactions des producteurs (considérant les normes comme toujours trop dures) et les exigences sécuritaires (normes toujours trop tolérantes). Sachant que plus le niveau d'exigence est élevé, plus les coûts augmentent et moins le bénéfice sanitaire est sensible (par rapport à un niveau d'exigence plus faible mais déjà efficace).
Dans l'Union européenne, les normes concernant les mycotoxines les plus courantes sont fixées par le Règlement 1881/2006
BIBLIOGRAPHIE
- Principaux repères sur la mycotoxine, Organisation Mondiale de la Santé, 2 octobre 2023
https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/mycotoxins
- Les mycotoxines, ANSES - Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l'Alimentation,
https://www.anses.fr/fr/content/les-mycotoxines
- Mycotoxines, EFSA - European Food Safety Authority
https://www.efsa.europa.eu/fr/topics/topic/mycotoxins
- Mycotoxine, Wikipédia
https://fr.wikipedia.org/wiki/Mycotoxine
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Entre échanges authentiques et opportunités manquées
Ma visite au Salon International de l'Agriculture de Meknès a été une expérience intéressante mais également révélatrice des défis auxquels font face les exposants et les organisateurs de tels événements.
Ce qui a particulièrement attiré mon attention, c'est l'effort remarquable des coopératives agricoles de toutes les régions présentes sur le salon. Elles étaient là pour exposer et échanger avec les visiteurs, ce qui reflète une volonté de partager leur savoir-faire et d'établir des liens avec d'autres acteurs du secteur. Cela démontre également l'importance croissante des coopératives dans le paysage agricole, ainsi que leur désir de se faire connaître sur la scène internationale.
Cependant, j'ai également remarqué une différence marquée avec certains exposants à grande échelle. Ces derniers semblaient plus enclins à maintenir la même dynamique qu'ils auraient dans leurs locaux professionnels. Plutôt que d'utiliser le salon comme une opportunité de rencontre et d'échange avec le public, ils ont traité leur temps d'exposition comme une extension de leurs réunions internes, ce qui limite le potentiel de networking et de collaboration que ces événements offrent.
Une autre observation pertinente concerne la culture générale des expositions. Trop de visiteurs semblaient se déplacer dans les allées du salon de la même manière qu'ils le feraient dans une administration sans murs, sans réellement s'engager avec les exposants ou saisir les opportunités qu'offre un tel événement. Certains exposants ont même tenté de créer des spectacles pour attirer l'attention, mais sans un objectif clair, cela semblait peu efficace et superficiel.
En ce qui concerne la ville de Meknès en tant qu'hôte, j'ai été surprise de constater qu'il n'y avait aucun stand mettant en valeur les attractions touristiques ou les particularités de la ville en termes d'agriculture. Cela représente une opportunité manquée de promouvoir le tourisme local et de mettre en avant les aspects uniques de la région.
En résumé, ma visite au Salon International de l'Agriculture de Meknès a été enrichissante mais a également révélé des aspects à améliorer, tant du côté des exposants que des organisateurs. Il est essentiel de repenser la manière dont ces événements sont abordés afin de maximiser leur impact et leur efficacité pour tous les acteurs impliqués.
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Journée du Groupe d’Etude de l’Auto-Immunité marocain (GEAIM) le 27 avril 2024 à Casablanca
Le Groupe d’Etude de l’Auto-Immunité marocain(GEAIM) organise sa journée de l'auto-immunité le 27 avril 2024 à Casablanca sous le thème des « MANIFESTATIONS DERMATOLOGIQUES ET AUTO-IMMUNITE"
Cette journée entend mettre l’accent sur le problème majeur et pourtant méconnu de santé publique que constituent les maladies auto-immunes et le rôle fondamental que peut jouer la biologie pour y répondre.
LES MALADIES AUTO-IMMUNES UN PROBLEME MAJEUR DE SANTE PUBLIQUE
Rappelons que l’auto-immunité est une autodestruction de l’organisme, résultant d’un dysfonctionnement du système immunitaire : celui-ci, chargé normalement de nous défendre des agresseurs extérieurs (bactéries, virus…), se trompe en effet d’ennemi et se met à attaquer les propres organes, tissus et cellules de notre corps. Il le fait notamment par le biais de substances biochimiques qu’il va fabriquer en grand nombre, les anticorps (plus précisément encore appelées auto-anticorps)
Il existe plus d’une centaine de maladies auto-immunes et, parmi celles-ci, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn…
Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale, soit 3 millions de personnes au Maroc, et occupent le deuxième ou troisième poste du budget de la santé dans la plupart des pays. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas
UN APPEL A LA BIOLOGIE DANS LA LUTTE CONTRE CES MALADIES
L’ensemble de ces pathologies auto-immunes sont bien souvent encore sous-diagnostiquées ou même jamais diagnostiquées au Maroc, du fait même de la méconnaissance des techniques existantes, de l’insuffisance d’emploi des tests biologiques ou même parfois de leurs indisponibilités dans les hôpitaux qui permettraient de confirmer ou non leurs diagnostics. Les personnes atteintes de ce type de maladies attendent encore bien souvent 8/10 ans, au bout d’une longue errance médicale, avant que soit déterminé leur mal et alors que celui-ci a pu commettre des dommages irréversibles. La recherche biologique des auto-anticorps est pourtant un des outils indispensables largement utilisé dans les pays développés. De façon plus générale d’ailleurs, la biologie occupe un rôle central dans la prise en charge de toutes les maladies, puisque maintenant les deux tiers des diagnostics se font ou sont validés par des analyses biologiques.
La journée du GEAIM se fixe pour objectif de mieux faire connaître les dernières avancées de la biologie, notamment dans la détection de certaines de ces maladies (comme le lupus, la sclérodermie… les maladies neurologiques) ainsi que dans l’accompagnement des thérapeutiques employées pour les maîtriser. La participation d’éminents spécialistes a contribué à la réussite de l’événement.
Le GEAIM a été créé à l’initiative de biologistes, de médecins internistes et rhumatologues, sous la présidence d’honneur du Professeur Loïc GUILLEVIN. Il s’est fixé comme objectifs la formation en auto-immunité, la veille scientifique ainsi que l’émission des recommandations les plus pertinentes a l’attention des biologistes ainsi que des cliniciens concernés pour mieux servir nos patients et à travers eux la santé publique au Maroc.
Son bureau est présidée par Fouzia Chraibi, biologiste médicale, entourée de Khadija Moussayer, Vice–Présidente et Mounir Filali, Secrétaire Général,
LA MEDECINE INTERNE : UNE SPECIALITE QUI ATTIRE DE PLUS EN PLUS DE PATIENTS
La médecine interne est la spécialité qui s'intéresse à l'état de santé du patient dans sa globalité. Elle fait de l'interniste le spécialiste des diagnostics complexes, des prises en charges « délicates » (pathologies multiples, terrain particulier), des maladies rares et des soins apportés aux personnes âgées.
Pour remplir ce rôle, cette spécialité s’appuie sur une formation pluridisciplinaire reposant sur une étude transversale de tous les organes et des pathologies qui leur sont afférentes, avec une prédilection pour les maladies touchant plusieurs organes (les maladies systémiques), les maladies déclenchées par un dérèglement du système immunitaire ainsi que les maladies rares.
Cette spécialité est la plus longue : elle s'acquiert en 5 ans (le plus souvent complétée par une sous-spécialité en gériatrie, immunologie, génétique, maladies rares... effectuée en 1 ou 2 ans) contre 3 ou 4 ans pour les autres spécialités. Seule la chirurgie demande aussi 5 ans
UNE SITUATION CONTRASTEE SUIVANT LES PAYS
La médecine interne obéit schématiquement dans les systèmes de santé à deux types de modèle suivant qu’elle a tendance à être considérée comme une spécialité de dernier niveau, du « dernier recours » ou qu’on lui confère plutôt un rôle de pivot et de coordination générale des soins. un rôle de pivot et de coordination générale des soins.
Le Maroc a privilégié la première approche en s’inspirant de la France, ce qui implique des effectifs réduits. Le nombre d’internistes ne dépasse pas les 250 dans le Royaume et les 2 500 en France, soit un peu moins de 2 % des spécialistes de ces pays, les trois quarts exerçant en milieu hospitalier.
A l’inverse, en adoptant la seconde orientation, les internistes représentent le plus important groupe de spécialistes - 25 % - en Allemagne ou en Suisse (plus de 6 300 internistes dans ce dernier pays !) avec une forte présence en médecine libérale. De plus, les autres spécialistes suivent un socle commun de médecine interne avant leur orientation.
REGAIN D'INTERËT POUR UNE MEDECINE PLUS GLOBALE
Les pays avancés perçoivent que, pour faire face à l’explosion des dépenses de santé, le parcours du patient ne doit pas se transformer en un marathon d’explorations techniques au détriment de l’observation clinique et d’une certaine coordination des soins.
Les patients sont fascinés par les possibilités techniques et l’espoir d’une prise en charge hautement spécialisée. Il est évident qu’il existe des patients dont le diagnostic clair et la stratégie thérapeutique bien établie doit orienter vers le spécialiste ad hoc. Ce dernier est sans contestation le plus efficace pour réaliser des actes techniques en grand nombre et à un moindre coût, au bénéfice du malade comme des régimes d’assurance santé.
Tout cela démontre que la médecine interne peut intervenir plus largement en exerçant un juste arbitrage entre l’examen clinique et le tout technique toujours plus onéreux. Elle est certainement capable de contribuer au Maroc à la maîtrise des problèmes de ressources au sein du système de santé
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LA MEDECINE INTERNE : UNE SPECIALITE QUI ATTIRE DE PLUS EN PLUS DE PATIENTS
Questionnement sur l’évolution des systèmes de santé
La médecine interne s’occupe particulièrement du diagnostic des maladies complexes. Elle est la troisième voie de la pratique de la médecine à côté des spécialités d’organes et de la médecine générale. Elle est méconnue du grand public et a parfois des difficultés à faire reconnaître son identité et son intérêt, alors qu’elle bénéficie d’un regain d’intérêt et a même le vent en poupe dans de nombreux pays.
Son champ d’action est vaste, mais il ne saurait être question de prendre en charge tous les problèmes des patients, du diagnostic au traitement . Néanmoins, l’approche globale du malade peut parfois éviter les écueils d’une approche mono-organique. Pour remplir ce rôle, cette spécialité s’appuie sur une formation pluridisciplinaire reposant sur une étude transversale de tous les organes et des pathologies qui leur sont afférentes, avec une prédilection pour les maladies touchant plusieurs organes (les maladies systémiques), les maladies déclenchées par un dérèglement du système immunitaire ainsi que les maladies rares.
L’interniste prend surtout en charge les patients souffrant de plusieurs pathologies simultanées ou d’une pathologie affectant plusieurs organes.
UNE SITUATION CONTRASTE SUIVANT LES PAYS
La médecine interne obéit à deux types de modèle suivant qu’elle a tendance à être considérée comme une spécialité de dernier niveau, du « dernier recours » ou qu’on lui confère plutôt un rôle de coordination générale des soins.
Le Maroc a privilégié la première approche en s’inspirant de la France, ce qui implique des effectifs réduits. Le nombre d’internistes ne dépasse pas 300 dans le Royaume et 2 500 en France, soit un peu moins de 2 % des spécialistes de ces pays, les trois quarts exerçant en milieu hospitalier. Beaucoup parachèvent par ailleurs leur formation par une sous-spécialisation dans les domaines de la gériatrie, des maladies infectieuses, des maladies rares, de l’immunologie clinique…
A l’inverse, en adoptant la seconde orientation, les internistes représentent le plus important groupe de spécialistes - 25 % - en Allemagne ou en Suisse (plus de 6 300 internistes dans ce dernier pays !) avec une forte présence en médecine libérale. De plus, les autres spécialistes suivent un socle commun de médecine interne avant leur orientation.
REGAIN D'INTERËT POUR UNE MEDECINE PLUS TRANVERSALE
Les pays avancés perçoivent que, pour faire face à l’explosion des dépenses, le parcours du patient ne doit pas se transformer en un marathon d’explorations techniques, pas toujours utiles, au détriment de l’observation clinique et d’une certaine coordination des soins.
Chaque discipline médicale porte en elle la conviction de la qualité de ses méthodes en espérant élargir plutôt que réduire son domaine de compétence. Et les patients sont toujours fascinés par les possibilités techniques et l’espoir d’une prise en charge hautement spécialisée. Il est évident qu’il existe des patients dont le diagnostic parfaitement clair doit orienter vers le spécialiste ad hoc. Ce dernier est le plus efficace pour réaliser des actes techniques en grand nombre et à un moindre coût.
Les systèmes de santé sont confrontés à des patients multi-morbides (notamment par augmentation de la proportion des malades chroniques et des personnes âgées). Dans ces cas , un ensemble de spécialistes compétents travaillant en parallèle sur ces patients se révéle moins performant pour maîtriser l'ensemble des problèmes. L’information, les diagnostics et les mesures thérapeutiques nécessitent alors une personne assurant la coordination. De plus, le fractionnement de certaines spécialités en sur-spécialités étroites, indispensables au soin de certains patients, rend indispensable un recours à des médecins formés à la synthèse comme le sont les internistes.
NOUVELLES MISSIONS ACCORDEES A LA MEDECINE INTERNE
L’idée s’impose d’accroître le rôle des internistes. En Grande-Bretagne une nouvelle discipline s’est développée, « la médecine aiguë » (acute medecine) : il s’agit, à côté de la médecine d’urgence et de réanimation, de faire prendre, pendant les 24 à 72 premières heures après l’admission à l’hôpital, les mesures initiales concernant le diagnostic et le traitement.
De même, la profession de médecin hospitalier (Hospitalist) s’est répandue aux Etats-Unis. Généralement internistes, ils assurent la continuité des soins en établissant diagnostics et traitements, avec une délégation de certains tests et interventions : ils dialysent par exemple directement un patient pour une insuffisance rénale aiguë après.
UN RÖLE A JOUER DANS LA RECHERCHE
Dans le domaine de la recherche, la médecine interne s’est vu confier un rôle accru dans beaucoup de pays, dans les études d’efficacité comparative des traitements et des méthodes diagnostiques.
UNE DISCIPLINE MEDICALE A METTRE EN VALEUR AU MAROC
Ces exemples démontrent que la médecine interne peut intervenir largement en exerçant un juste arbitrage entre l’examen clinique et le « tout technique » toujours plus onéreux. Elle est capable de contribuer au Maroc à la maîtrise de plus en plus nécessaire des problèmes de ressources, et cela si l’on veut éviter de laisser « au bord de la route » une majorité de la population qui connaît des difficultés à accéder aux soins faute de ressources.
Le Maroc connait une transition démographique où les seniors sont de plus en nombreux. Cette augmentation pèsera sur les dépenses de santé. Une gestion rationalisée des soins qu’offre la médecine interne assurerait là aussi une prise en charge optimisée des seniors.
La promotion du médecin généraliste comme « référent » de la médecine de ville, à l’instar des autres pays développés, paraît, dans le même esprit, nécessaire.
Même si la médecine interne apparaît comme intellectuellement attractive, il faut reconnaître que le cœur de son activité, l’examen clinique et l’interrogatoire qui prennent beaucoup de temps, risque d’attirer moins d'étudiants au Maroc par rapport aux autres spécialités bénéficiant de gestes techniques plus rémunérateurs.
Pour développer sa pratique, une condition principale est alors de la sortir de son ghetto hospitalier pour la faire mieux reconnaître.
DR HOUSE ?
Ce sujet serait difficile à clore sans évoquer la série Dr House qui a redonné toutes ses lettres de noblesse à cette discipline. Le Dr House est un interniste . Chaque épisode repose sur la recherche d’une maladie à la façon d’une longue enquête policière La série démontre bien que la médecine est un acte intellectuel, fait de beaucoup d’incertitude et d’humilité, bien au-delà des investigations techniques.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral, Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc, Vice-présidente du Groupe d'etude de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
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LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE, L’ESPOIR DES BIOTHERAPIES MAIS A QUEL PRIX ?
La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie inflammatoire chronique d’origine auto-immune où le système immunitaire s’attaque principalement aux articulations. Elle est plus fréquente chez les femmes
LES SYMPTÔMES D’ALERTE
Les premiers signes qui permettent d’évoquer la maladie se manifestent notamment par des gonflements douloureux au niveau des mains, poignets et genoux. La personne est également réveillée par des douleurs articulaires et ressent, le matin, un engourdissement et une raideur de ces articulations pendant un certain temps
L’EVOLUTION DE LA PATHOLOGIE
Son évolution est imprévisible. Elle se fait sur des décennies, avec des périodes de poussées (des crises douloureuses) et de rémission (au cours de laquelle les symptômes sont moins intenses et peuvent même disparaître).
En règle générale, la maladie tend à s’aggraver, à atteindre et endommager de plus en plus d’articulations qui finissent par se déformer. Les doigts dévient sur le côté et se replient sur eux-mêmes. À un stade avancé, des atteintes peuvent toucher d’autres organes tels que les poumons, les yeux et le cœur. Si elle n’est pas correctement traitée, la polyarthrite rhumatoïde peut devenir très invalidante et douloureuse.
DES TRAITEMENTS PLUS PERFORMANTS
Commencé le plus tôt possible, ils permettent de ralentir et de contrôler la progression de la maladie. Deux types de thérapeutiques :
– les médicaments classiques, des immunosuppresseurs (qui diminuent l’hyperactivité de notre système immunitaire) dont le plus utilisé est le Méthotrexate ;
– les biothérapies qui sont de nouveaux traitements ayant révolutionné la prise en charge de cette pathologie en réduisant ou même stoppant non seulement les symptômes douloureux mais aussi la destruction articulaire. Les biothérapies sont un ensemble de thérapeutiques produites à l’aide de méthodes biotechnologiques et reposant sur l’emploi d’organismes vivants (tissus, cellules, certains microbes). Elles s’opposent ainsi aux médicaments traditionnels obtenus par synthèse chimiques.
L’AMELIORATION DE LA QUALITE DE VIE
La maladie empêche les personnes qui en sont atteintes d’accomplir des gestes simples de la vie de tous les jours comme se brosser les dents, se coiffer, faire sa toilette, ouvrir une bouteille d’eau, éplucher un légume, verser du thé… Elle est aussi responsable de longs congés de maladie et même de l’arrêt de l’activité professionnelle.
De grands progrès ont cependant été réalisés ces dernières années pour diminuer les conséquences de l’affection. Une étude hollandaise très complète avait déjà bien confirmée cette évolution positive en 2012.
Elle a été effectuée sur une population de 1 151 patients entre 1990 et 2011. Il en est ressorti que le pourcentage des personnes atteintes d’anxiété, de dépression et de handicap physique est passé respectivement de 23%, 25% et 53%, il y a vingt ans, à 12%, 14% et 31% maintenant. Les souffrances de tous ordres des malades ont donc été réduites de moitié ces vingt dernières années.
Ont contribué à ce phénomène, selon les chercheurs, un diagnostic plus précoce, des traitements plus agressifs employés dès le stade initial de la maladie avec notamment le développement des médicaments immunosuppresseurs et de nouveaux produits biologiques – les biothérapies – ainsi qu’un meilleur encadrement des malades faisant appel aux psychothérapies et à l’incitation à un bon équilibre diététique et à la pratique d’activités physiques. Et des progrès importants ont encore été accomplis depuis 2012 !
LA SITUATION AU MAROC
Au Maroc, les patients bénéficient aussi de l’amélioration de cette prise en charge même si ces bons résultats ne sont pas au même niveau qu’en Europe. Le seul souci, et il est de taille, réside dans l’accès pour tous à ces thérapies, auxquelles bon nombre doit encore renoncer, en partie ou en totalité, faute de moyens financiers.
Si environ 200 000 marocains sont touchés par la maladie, moins de 20% d’entre eux bénéficient réellement d’une prise en charge adaptée et efficace. La thérapie en début de maladie coûte 1 500 dirhams (environ 140 Euros) par patient et par an sous Méthotrexate (un traitement remboursé par la CNSS) alors qu’à un stade plus tardif et/ou critique, le recours à la biothérapie est bien plus cher : entre 60 000 et 250 000 dirhams (entre plus de 5 000 Euros et 23 000 Euro par an et par patient, non remboursés par les organismes de santé. D’où l’intérêt d’un dépistage précoce qui permet de mieux contrôler la maladie.
LA POLYARTHRITE DANS LA GALAXIE DES MALADIES AUTO-IMMUNES
Les maladies auto-immunes ou l’autodestruction de l’organisme
Une maladie auto-immune comme la polyarthrite est provoquée par un mauvais fonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont censés normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions des virus, bactéries, champignons… Pour des raisons encore non élucidées, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ». …
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة ,Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association, Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG), Ex-Secrétaire générale de l’association des médecins internistes du grand Casablanca (AMICA), Vice-présidente de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)
BIBLIOGRAPHIE
– Cécile L. Overman, Maud S. Jurgens, Ercolie R. Bossema, Johannes W.G. Jacobs MD PhD, Johannes W.J. Bijlsma MD, Rinie Geenen – Patients with rheumatoid arthritis nowadays are less psychologically distressed and physically disabled than patients two decades ago – DOI: 10.1002/acr.22211 – online December 3, 2013.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/acr.22211/pdf
– Moussayer Khadija – Maladies auto-immunes : Quand le corps s’attaque à lui-même – Doctinews N° 36 Août/Septembre 2011.
https://www.doctinews.com/index.php/archives/39-dossier/912-maladies-auto-immunes-quand-le-corps-sattaque-a-lui-meme
– Moussayer Khadija – Biothérapies : La révolution des traitements ciblés issus du vivant – Doctinews N° 58 Septembre 2013.
https://issuu.com/ismailberrada/docs/doctinews_aou__t-septembre_2013/20#google_vignette
– L’invalidité des malades réduite de moitié en vingt ans par Priscilla Maingre (avec interviews Khadija Moussayer et Fadoua Allali) – LE MATIN – 17 Décembre 2013.
https://lematin.ma/journal/2013/polyarthrite-rhumatoide_l-invalidite-des-malades-reduite--de-moitie-en-vingt-ans/193231.html
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Dieu pardonne surement le mensonge pour une bonne cause Part1
Cela faisait des mois que sa maman souffrait d’une maladie gravissime. Autour d’elle tous savaient que sa vie allait être de plus en plus courte et qu’il n’était plus question que de peu de temps avant qu’elle ne les quitte à jamais.
Elle était la seule à ne pas le savoir et à nourrir l’espoir d’une guérison quasi certaine.
Au premier diagnostic les médecins pensaient pouvoir faire quelque miracle. Il en était heureux, convaincu qu’une intervention chirurgicale, œuvre d’un grand spécialiste, allait relancer la machine.
Ce n’était qu’une illusion d’optique dirait ton. A son grand désarroi l’après-midi même on lui annonçait que l’opération n’était point possible. C’était trop tard.
La maladie s’était répandue telle une constellation de centaines d’étoiles. Tout le corps de la pauvre maman était criblé de petites particules tranquilles en apparence, si dangereuses, si incontrôlables. Aucun médicament ne pouvaient les déloger de ce corps si pale, si frêle.
L’impuissance.
Avec ses sœurs Aoula et Tania présentes avec lui au chevet de la maman, ils décidèrent de ne rien dire ni à la maman, ni au papa qui naïvement leur faisait grande confiance et croyait tout ce qu’ils lui racontaient comme version des choses. Peut-être aussi qu’il faisait semblant pour ne pas les contredire du haut de ses 80 ans. Il fallait le ménager aussi pensaient-ils. Au contraire ils lui dirent que les médecins avaient vu qu’il n’était pas nécessaire d’opérer son épouse depuis un demi-siècle et plus et qu’avec une radiothérapie légère et une médication appropriée, tout allait rentrer dans l’ordre.
Aujourd’hui il se rappelle encore du grand sourire de soulagement de sa maman qui disait à ceux qui lui rendait visite, le visage rayonnant, que Dieu merci elle allait s’en sortir sans opération. Elle le vivait comme un moment de triomphe contre la maladie, un moment de gloire, un moment de jouvence retrouvée. Son visage s’était illuminé et avait repris des couleurs…Ce furent les derniers moments de joie et de bonheur de la pauvre maman.
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Dieu pardonne surement le mensonge pour une bonne cause Part1
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Dieu pardonne surement le mensonge pour une bonne cause...Part 2
Dieu pardonne certainement le mensonge pour une bonne cause.
Le Hazard faisant bien les choses, des fois, cette période coïncida pile poils avec l’arrêt qu’il avait décidé pour sa carrière si longue et éprouvante. Il avait longuement réfléchi et s’était resigné à une pause qu’il entendait définitive. Cela le rendait disponible pour se tenir au côté de la maman qu’il chérissait tant. Il passait ainsi le plus clair de son temps à son chevet comme par ailleurs ses sœurs présentes à la maison familiale en permanence pour prendre soin de celle qui avait fait de huit portées, des universitaires appréciés, citoyens dévoués à leur pays. Il ne pouvait pas en être autrement. L’exemple était là une maman ayant fréquentée les premières classes de l’école moderne à Fès et un papa plus que dévoué à son métier.
Les déplacements fréquents à la clinique pour des contrôles ou peut être pour y laisser encore et toujours des sous, étaient pour la maman synonymes d’espoir et pour eux de calvaire répété ; des moments renouvelés de la confirmation du désespoir ; Les choses empiraient chaque jour un peu plus, de manière exponentielle…
Il se demandait tout le temps si cet acharnement médical était judicieux ou s’il était juste en train d’accélérer les choses. Jamais il n’aura de réponse à son questionnement. A chaque moment il souhaitait pour de bon ne pas revivre cette déchéance, s’il venait qu’il soit lui-même atteint un jour.
Se doutant de quelque chose, un jour la maman demandera à la sœur Tania de lui expliquer pourquoi il était toujours là et pourquoi il ne travaillait plus. Elle voulait savoir si cela avait une relation avec son état de santé. Il senti alors qu’il qu’il devait peut-être disparaitre quelques jours. Histoire de rassurer la pauvre maman encore plus pale, encore plus frêle.
Il décida alors d’aller à Brazzaville où depuis quelques années déjà, il organisait, pour le compte de la Mairie, à l’époque l’un des meilleurs festivals sportifs du continent. Pour cela le président congolais Sassou Nguessou l’avait fait Officier de l’ordre national. Une décoration qui chatouilla sa fierté et dont il parle souvent.
Il était persuadé qu’un tel voyage allait rassurer la maman sur son état de santé et la tranquilliser. Il a lu cela dans ses yeux et l’entendit au ton de sa voix hésitante au moment de lui annoncer qu’il partait au Congo pour du travail.
Deux jours après il arrivait à Brazzaville vers 2h du matin…
A peine dans sa chambre la valise non encore défaite, qu’il reçoit un appel de sa sœur Tania, pris par une étonnante panique : « Elle est décédée », demanda-t-il sans même réfléchir ?
Tania le rassure que non mais que la pauvre maman était rentrée dans un coma profond.
La liaison Casablanca- Brazzaville et retour était quotidienne. Il n’avait donc qu’a attendre la nuit d’après pour rentrer. Il prit la peine de s’excuser auprès de mon hôte le maire Alfons L, alors directeur du festival et pris le chemin du retour.
Il arriva au chevet de sa maman plongée dans un sommeil irréversible un 14 mars. Le soir vers 20 ou 21 heures, alors qu’il lui tenait la main, que son frère M lui récitait à haute voix Sourate Yacine, et que tous ses enfants : J, A, El, F son épouse, étaient autour du lit médical où la maman avait passé quelques semaines, dans la chambre qu’on avait spécialement aménagée pour elle ; elle rendit l’âme. Une dernière respiration profonde, un dernier soupir long et doux qui disaient long sur la souffrance endurée des mois durant. Sa main droite qu’il tenait tendrement se relâcha et se mit à refroidir.
Le papa qui était là bien évidemment, n’en revenait pas. Alors qu’il annonçait à tous qu’elle était partie, le papa lui cria dessus que non et qu’il fallait juste la réanimer, regardant l’air autoritaire M, médecin d’une compétence avérée.
Il a fallu quelques longues minutes pour que le papa revienne à la raison et accepte qu’il venait à ce moment précis de perdre son âme sœur. Celle qui avec brio lui avait donné 8 enfants et les avait tous éduqué de la meilleure des manières.
C’est ainsi qu’est parti la défunte maman, voilà 17 ans jours pour jours.
Le jour même sa sœur S donnait naissance à Z qu’on appelle aujourd’hui le bogoss du haut de ses 17 ans. Comme quoi la vie continue.
Le lendemain du décès, alors que sa sœur rentrait à la maison son bébé en main, les autres s’apprêtaient à aller mettre sous terre le corps inerte de la mère paisiblement allongée, méticuleusement lavée et enveloppée dans le traditionnel linceul blanc. Avant de qu’elle ne soit complètement enfermé dans ce drap ; ils s’étaient tous penchés pour déposer un dernier bisou sur le franc de la défunte mais le sentait elle. Sentait telle la douleur qui déchiraient leurs entrailles.
Tristesse, douleur, soutien des amis proches, solidarité de la famille élargie, encens et coran, quelques cris, s’entremêlaient dans un moment inoubliable, aux traces indélébiles.
Chaque année la veille de ce triste anniversaire, sa fille l’appelle pour le soutenir car elle sait la douleur que la disparition de la maman avait ancré en lui. Elle lui demande alors de faire une offrande en son nom. Une somme symbolique qu’il remet au premier nécessiteux qui croise son chemin ce jour-là.
Sa fille et sa grand-mère étaient très liées.
Elle qui lui dit souvent : « C’est Lalla qui nous a appris à être les hommes et les femmes que nous sommes aujourd’hui, chacun de nous porte la trace de son exemple et de son enseignement. »
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La sclerodermie une maladie auto-immune rare et polymorphe
Maladie méconnue, la sclérodermie est une maladie auto-immune qui présente quatre principales anomalies : un dérèglement du système immunitaire associé à la présence d’auto-anticorps très spécifiques, une inflammation, une atteinte microvasculaire et fibrose.
Elle se caractérise par une surproduction de collagène (NB Cest est une protéine produite naturellement par notre corps. Il s’agit en réalité de notre protéine structurelle la plus abondante, qui représente jusqu'à un tiers des protéines présentes dans notre corps. Cela signifie que le collagène constitue la base de nos cellules et de nos tissus et qu’il apporte structure, force et résistance à l’ensemble de l’organisme) et une atteinte des vaisseaux sanguins qui provoque une cicatrisation excessive au sein de différents organes. Ce déséquilibre provoque un durcissement de la peau et une altération des organes touchés ainsi qu’une modification de l’apparence et une profonde détérioration de la qualité de vie.
PRONOSTIC DE LA PATHOLOGIE
La survie globale à 10 ans est de 92% dans la sclérodermie et de 65% dans la sclérodermie diffuse ( dans l'ensemble du corps). L'atteinte du poumon, du cœur et des reins est la cause de la plupart des décès.
Cette pathologie touche cinq à six fois plus de femmes que d’hommes. Elle survient le plus souvent autour de la quarantaine, mais peut apparaître chez des enfants et des personnes de tout âge. La peau, le système digestif, le cœur, les poumons et les reins sont les organes le plus souvent atteints par des complications potentiellement graves
SYMPTOMATOLOGIE
La symptomatologie initiale la plus fréquente de la sclérodermie est le syndrome de Raynaud (un arrêt de la circulation du sang, principalement au niveau des doigts) et une augmentation de volume des extrémités avec un épaississement progressif de la peau des doigts
DES TRAITEMENTS POUR RALENTIR LA MALADIE
La prise en charge est le plus souvent coordonnée par un spécialiste en médecine interne ou le médecin traitant en lien avec les autres spécialistes. Le traitement dépend bien entendu de la forme de sclérodermie et de la sévérité des symptômes. Les traitements sont donnés en fonction des organes atteints.
On distingue :
- Les traitements symptomatiques
- les traitements de fond immunomodulateurs ayant pour rôle de ralentir la progression de la maladie et également traiter les complications
- La prise en charge non médicamenteuse et notamment kinésithérapique
Les traitements de fond chimiques classiques comme le méthotrexate, le mycophénylate mofétil et le cyclosphophamide sont parmi les plus fréquemment utilisés pour la sclérodermie systémique. Leur efficacité ne peut être observée qu'après au moins 6 voire 12 semaines de traitement
Dr Moussayer Khadija, الدكتورة خديجة موسيار
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
LES MALADIES AUTO-IMMUNES : UN PROCESSUS DE SUICIDE PHYSIOLOGIQUE !
Les pathologies auto-immunes comme la sclérodermie constituent un problème de santé publique du fait de leur poids économique : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le deuxième ou troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas.
Lors d’une maladie auto-immune, le système immunitaire commet des erreurs et détruit certains des tissus de son organisme : des cellules spécialisées de ce système comme les lymphocytes, et des substances (les anticorps) sont censées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons…
Pour des raisons encore non complètement élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps
Une femme sur six est ou sera atteinte d’une maladie auto-immune au cours de sa vie.Les maladies auto-immunes n’épargnent pas l’homme ni malheureusement l’enfant mais c’est la femme qui porte très majoritairement ce fardeau dans près de 75 % des cas.
L'ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS)
Ses objectifs sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur les maladies auto-immunes en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.
AMMAIS organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM).
Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale. Le professeur Loïc Guillevin est le président d’honneur de l’association.
L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
Elle œuvre à aider à la création d’associations dédiées à chaque maladie rare et milite pour que ces troubles soient considéréscomme des affections de longues durées (ALD)
Elle a organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. . Les principales associations de maladies rares au Maroc étaient présentes lors de cette manifestation
REFERENCE
- Sclérodermie, Elsan
https://www.elsan.care/fr/pathologie-et-traitement/maladies-generale/sclerodermie-causes-traitements#:~:text=La%20scl%C3%A9rodermie%20est%20une%20maladie,peut%20%C3%AAtre%20localis%C3%A9e%20ou%20diffuse.
- Sclérodermie, Par Alana M. Nevares, Le Manuel MSD, Vérifié/Révisé oct. 2022
https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-musculosquelettiques-et-du-tissu-conjonctif/maladies-rhumatismales-auto-immunes/scl%C3%A9rodermie
-Avancées dans la recherche sur la sclérodermie, Sclérodermie Quebec
https://sclerodermie.ca/
-- Sclérodermie, Par Alana M. Nevares, Le Manuel MSD, Vérifié/Révisé oct. 2022
https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-musculosquelettiques-et-du-tissu-conjonctif/maladies-rhumatismales-auto-immunes/scl%C3%A9rodermie
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Maladie de Raynaud : 3 à 5 % de la population mondiale en est atteinte
Le phénomène de Raynaud correspond à un arrêt temporaire et réversible de la circulation sanguine à l’exposition au froid, au niveau des extrémités essentiellement les doigts plus rarement les orteils, le nez ou les oreilles. Durant les crises, ceux-ci deviennent blancs et insensibles.
On distingue, la maladie de Raynaud ou la forme primitive sans cause et la forme secondaire à une autre maladie appelée phénomène ou syndrome de Raynaud. On estime que de 3 % à 5 % de la population est atteinte de la maladie ou du syndrome de Raynaud.
1/ quels sont les symptômes de la maladie de Raynaud ?
Les extrémités deviennent soudainement blanches, car le sang n’y circule plus, ensuite deviennent bleues par manque d’approvisionnement en oxygène, puis rouges quand la circulation remarche avant de reprendre leur couleur normale. Une crise peut durer de quelques minutes à quelques heures.
3/ Quelles sont les causes ?
La maladie de Raynaud est sans cause connue. C’est la plus fréquente, ses symptômes sont en général légers et surviennent le plus souvent entre l’âge de 15 et 25 ans et la maladie se résorbe d’elle-même après quelques années dans environ les deux tiers des cas.
Le syndrome de Raynaud est causé par des maladies qui atteignent les vaisseaux sanguins, notamment la sclérodermie, une maladie auto-immune qui se traduit par un épaississement et un durcissement de la peau et de certains organes. Cette forme peut être à l’origine de douloureux ulcères des doigts ou même de mort des tissus : gangrène.
4/ Y –a-t-il un traitement et une prise en charge au Maroc ?
Des médicaments qui dilatent les vaisseaux sont nécessaires en cas de syndrome de Raynaud. En cas d’ulcères ou de gangrènes, on utilise des prostaglandines en injection intraveineuse. Pour prévenir de nouveaux ulcères digitaux, notamment en cas de sclérodermie, on utilise le Bosentan, un antagoniste de l’endothéline. Un médicament qu’on utilise par ailleurs dans l’hypertension artérielle pulmonaire.
Tous ces médicaments sont disponibles au Maroc
5/ Quels conseils aux personnes qui souffrent de cette maladie ?
Il faut se protéger du froid, arrêter de fumer et faire attention à certains médicaments qui aggravent la maladie.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à CASABLANCA
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
POUR EN SAVOIR PLUS : I/ 10 CONSEILS POUR APPRENDRE A GERER LA PATHOLOGIE, II/ QUELQUES CONSEILS ALIMENTAIRES, III/ MALADIE DE RAYNAUD : DECOUVERTE DE DEUX GENES IMPLIQUEE , IV/ LA SCLERODERMIE
I/ 10 CONSEILS POUR GERER LA PATHOLOGIE
l’une des deux seules mesures pour le prévenir est d’éviter les expositions des extrémités au froid. «Gardezvos mains et vos pieds au chaud est l'un des piliers de la prise en charge de la maladie de Raynaud ».
• Gardez vos mains et vos pieds au chaud et au sec. La maladie affecte directement les extrémités, là où les vaisseaux sanguins sont les plus fins
• Gardez également le reste de votre corps couvert. Le trouble peut se déclencher lorsqu'une partie du corps devient froide
• Évitez de manipuler des objets froids
• Réduisez votre niveau de stress en faisant du yoga ou en prenant soin de vous. Le froid n’est pas votre seul déclencheur. Le syndrome de Raynaud peut également être déclenché par l'anxiété, l'excitation ou le stress émotionnel
• Buvez une boisson chaude. Rien ne réchauffe votre organisme plus vite qu’une bonne tasse de thé chaud (ou de cacao !)
• Restez hydraté. En général, vous devez rester hydraté car l'eau aide votre sang à maintenir sa température et à le faire circuler
• Faites couler de l’eau tiède sur vos mains et vos pieds
• Ne fumez pas. Fumer restreint naturellement vos vaisseaux sanguins au fil du temps
• Rester actif. Les personnes malades peuvent toujours bénéficier de l'exercice, car cela permet à leur sang de circuler plus rapidement et plus efficacement ;
• Évitez les changements rapides de température
II/ QUELQUES CONSEILS ALIMENTAIRES
Aucun régime alimentaire n’a encore fait ses preuves pour soulager les symptômes de Raynaud. De bonnes habitudes alimentaires ont toutefois leur importance et peuvent faciliter le quotidien de certaines personnes. Adopter une alimentation implique de consommer une variété d’aliments pour ingérer tous les nutriments dont notre corps a besoin. Il est donc conseillé de :
• Consommer des fruits et de légumes chaque jour
• Choisir des céréales complètes, comme le quinoa, l’avoine et le riz brun
• consommer des sources de protéines maigres comme le poulet, la dinde, le poisson, les légumineuses, les œufs et les produits laitiers à faible teneur en matières grasses
• Intégrez des produits laitiers
• Préférez des graisses saines, comme celles présentes dans les avocats, les noix, les graines, l’huile d’olive et les poissons gras
III/ MALADIE DE RAYNAUD : DECOUVERTE DE DEUX GENES IMPLIQUEE
Des scientifiques ont identifié les deux premiers gènes impliqués dans ce trouble. C’est le résultat d’une récente étude parue dans la revue Nature Communications.
Pour cela, les chercheurs de la Queen Mary University de Londres et de l’hôpital de la Charité de Berlin ont analysé les dossiers médicaux électroniques de plus de 5000 patients atteints de ce mal.
Ce travail a pu mettre en avant deux gènes : le ADRA2A, un récepteur de l'adrénaline classique du stress provoquant la contraction des petits vaisseaux sanguins ; ce récepteur agirait de manière combinée avec un deuxième gène, le facteur de transcription IRX1, capable lui de réguler la capacité des vaisseaux sanguins à se dilater.
Cette découverte pourrait permettre la mise au point de nouveaux traitements
IV/ LA SCLERODERMIE
La sclérodermie est une maladie auto-immune où le trouble de Raynaud est souvent présent. Elle a quatre principales anomalies : dérèglement du système immunitaire associé à la présence d’auto-anticorps très spécifiques, inflammation, atteinte microvasculaire et fibrose.
Elle se caractérise par une surproduction de collagène et une atteinte des vaisseaux sanguins. Ce déséquilibre provoque un durcissement de la peau et une altération des organes touchés.
Cette pathologie touche cinq à six fois plus de femmes que d’hommes. Elle survient le plus souvent autour de la quarantaine, mais peut apparaître chez des enfants et des personnes de tout âge.
La peau, le système digestif, le cœur, les poumons et les reins sont les organes le plus souvent atteints par des complications potentiellement graves de la sclérodermie
iV/ BIBLIOGRAPHIE
-Phénomène de Raynaud, Ameli
https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/phenomene-raynaud#:~:text=Le%20ph%C3%A9nom%C3%A8ne%20de%20Raynaud%20est,suffisent%20%C3%A0%20soulager%20ces%20sympt%C3%B4mes.
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HYPERTENSION ARTERIELLE SECONDAIRE EN MEDECINE INTERNE
Quatre millions de Marocains souffrent d’hypertension artérielle (HTA). La plupart du temps, cette dernière est dite « essentielle », car sans origine établie. Lorsqu’elle a une cause identifiée, on parle d’hypertension artérielle secondaire et elle peut être guérissable
LA TENSION EST SOUS LE CONTRÔLE DU REIN, DES GLANDES SURRÉNALES ET DU SYSTÈME NERVEUX AUTONOME.
La tension artérielle, qui est la résultante de deux paramètres : le débit sanguin et les résistances vasculaires (elles-mêmes liées au diamètre et au tonus des vaisseaux), se trouve ensuite sous le contrôle de 3 systèmes essentiels à sa régulation :
1/ Le rein, élément primordial de par son rôle d’élimination de la charge journalière de sel et d’eau, est aussi producteur de la rénine qui transforme un élément issu du foie, l’angiotensinogène en angiotensine I, elle-même convertie en angiotensine II sous l’effet d’une enzyme de conversion de l’angiotensine (ECA) secrétée essentiellement au niveau pulmonaire. L’activation de ces substances va provoquer une augmentation de la pression artérielle (PA).
2/ Les glandes surrénales, situées au pôle supérieur des deux reins, sécrètent (et uniquement elles) l’aldostérone, principalement en réponse à une stimulation par l’angiotensine II, évoquée précédemment. L’aldostérone concourt, avec une autre hormone antidiurétique secrétée par l’hypophyse (ADH), à la réabsorption de sodium au niveau du rein et donc, là encore, à l’élévation de la pression.
3/ Le système nerveux autonome (incluant le système sympathique et parasympathique) est responsable de la régulation des fonctions automatiques de l’organisme dont le tonus vasculaire avec des effets antagonistes sur les mêmes cibles. Le système sympathique, exerce une fonction hypertensive au moyen d’une vasoconstriction orchestrée par l’adrénaline.
Le système parasympathique, lui, est un ralentisseur de certaines fonctions de l’organisme grâce à son neurotransmetteur, l’acétylcholine. C’est son action qui va diminuer la PA.
Ces trois systèmes s’autocontrôlent mutuellement. Des failles peuvent rompre cet équilibre, donnant alors l’HTA. Les origines sont multifactorielles sans que l’un des facteurs soit prédéterminant. Là où, par contre, on peut mettre en avant une raison, on se trouve en face d’une HTA secondaire. Celle-ci est suspectée dans au moins 3 circonstances : son apparition brutale, sa résistance à un traitement bien conduit et des signes spécifiques. L’étiologie est surtout rénale , surrénalienne, systémique ou toxique.
LE REIN PREMIER COUPABLE
L’HTA rénovasculaire, qui représente plus de 4 % des HTA, est liée à un rétrécissement de l’artère rénale, soit par une malformation congénitale que l’on rencontre plutôt chez un sujet jeune, de sexe féminin, soit par obstruction athéromateuse chez un sujet âgé. La solution idéale réside dans la dilatation de l’artère par une angioplastie transluminale et, en cas d’échec, par une intervention chirurgicale. La revascularisation permet la guérison dans 50 à 70 % des cas et au moins une réduction du traitement antihypertenseur.
L’HTA par atteinte du tissu rénal, le parenchyme, représente plus de 5 % des HTA. D’étiologies diverses, certaines causes sous-jacentes de la dégradation du tissu rénal aux effets lourds, comme la dialyse, sont évitables : un dépistage précoce, avec une intervention rapide, dans les uropathies malformatives ou le reflux vésico-urétéral, autorise une vie normale. Le diagnostic difficile, d’une tuberculose rénale permet de préserver le rein. De même, une prise en charge rigoureuse du diabète peut éluder une HTA présente malheureusement dans 30 % des cas. Cette HTA cause alors des lésions longtemps réversibles puis irréversibles qui conduisent à l’insuffisance rénale chronique terminale.
QJUAND LES GLANDES EN FONT TROP
La glande surrénale productrice exclusive de l’aldostérone et du cortisol, accessoirement de catécholamines, est responsables d’une HTA à plusieurs titres : par sécrétion inappropriée d’aldostérone (syndrome de CONN) ou par excès de catécholamines en cas de phéochromocytome ou encore de cortisol dans le cadre d’un syndrome de Cushing.
Le syndrome de CONN provient d’une tumeur ou d’une hyperplasie bilatérale des surrénales. Une asthénie, une faiblesse ou des crampes musculaires en sont des signes révélateurs. Le phéochromocytome correspond à une tumeur souvent bénigne de la surrénale, ou parfois extra-surrénalienne. Des crises hypertensives, avec céphalées, sueurs et palpitations, en sont les manifestations classiques ; le traitement chirurgical, en cas de repérage de la tumeur, assure la guérison .
Le syndrome de Cushing est d’abord un diagnostic du coup d’œil : obésité facio-tronculaire, érythrose du visage, acné et vergetures pourpres. Sa résolution éventuelle passe par un traitement chirurgical ou médical.
De nombreuses autres maladies endocriniennes engendrent aussi une HTA sans que celle-ci soit au cœur de la symptomatologie clinique.
.QUAND L'ORGANISME S'ATTAQIUE A LUI MÊME
Au cœur de la médecine interne, les maladies systémiques représentent un groupe de maladies inflammatoires qui s’attaquent à la totalité de l’organisme. Certaines sont auto-immunes, le corps fabriquant alors des anticorps non pour se défendre contre des agressions extérieures, mais pour s’attaquer à ses propres constituants (auto-anticorps).
Elles se subdivisent en vascularites (inflammations des parois vasculaires) et en connectivites (atteintes du tissu conjonctif) dont une HTA qui découle de l’atteinte du parenchyme du rein ou de l’inflammation de son artère. Le pronostic vital était autrefois souvent engagé. L’avènement de nouveaux médicaments, en particulier les immunosuppresseurs, a amélioré de façon la donne.
Parmi les vascularites, on citera la maladie de Takayasu. Les sténoses induites des artères sous-clavières rendent très délicat le diagnostic d’une HTA.
Dans le lupus, l’hypertension artérielle est fréquente, du fait de la prédominance de l’atteinte rénale. Ici, les auto-anticorps sont dirigés contre les noyaux des cellules des tissus. Parmi des signes cliniques divers, on notera une sensibilité excessive aux rayons solaires. La maladie touche principalement les femmes jeune dont elle peut entraver la fertilité et être responsable d’avortements .
Dans la sclérodermie, maladie caractérisée par un durcissement de la peau, les IEC ont transformé le pronostic de l’hypertension artérielle maligne qui survient dans le cadre d’une crise rénale associant destruction des globules rouges et défaillance rénale.
Des anti-inflammatoires sont capables d’induire une HTA. L’HTA est une complication du traitement corticoïde long causant une rétention hydrosodée. Le régime sans sel prescrit avec la corticothérapie est une mesure thérapeutique essentielle, mais souvent insuffisante.
Dr MOUSSAYER KHADIJA Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie . Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),
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Le 6 avril … les héros du quotidien
Aujourd'hui, le 6 avril, nous célébrons la Journée mondiale du sport, une occasion de reconnaître l'importance du sport dans nos vies et dans nos communautés. Au Maroc, le sport amateur joue un rôle essentiel dans la promotion de la santé, du bien-être et de la cohésion sociale. Cependant, il ne fait aucun doute que les amateurs marocains font face à des contraintes significatives.
L'un des défis majeurs pour les sportifs amateurs est l'accès limité aux installations sportives et aux équipements appropriés. Dans de nombreuses régions, les infrastructures sportives sont rares, sous-financées ou mal entretenues, ce qui rend difficile pour les amateurs de pratiquer leur sport préféré. De plus, les coûts associés à l'achat d'équipements sportifs peuvent être prohibitifs pour de nombreuses familles, limitant ainsi l'accès des jeunes et des moins fortunés au sport.
Parallèlement, il existe également des défis en termes de programmes de formation et de développement des talents. Les opportunités de formation de qualité peuvent être limitées, ce qui entrave la progression des sportifs amateurs vers des niveaux plus élevés de compétition. De plus, le manque de soutien financier et institutionnel rend difficile pour les clubs amateurs de fonctionner de manière efficace et durable.
Malgré ces défis, le sport amateur reste vibrant et dynamique. Les amateurs marocains continuent de faire preuve de détermination, de passion et de talent dans une grande variété de disciplines sportives, enrichissant ainsi le tissu social et culturel du pays. En cette Journée mondiale du sport, il est crucial de reconnaître l'importance de soutenir et de promouvoir le sport amateur, en investissant dans des infrastructures de qualité, en fournissant un accès équitable aux ressources et en encourageant la participation de tous les membres de la société.
Ensemble, en surmontant les obstacles et en investissant dans le potentiel des sportifs amateurs, nous pouvons créer un avenir où le sport joue un rôle encore plus central dans la vie des Marocains, favorisant ainsi la santé, le bonheur et le développement personnel à travers tout le pays.
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Maladies auto-immunes et microbiote intestinale sont liés
On a maintenant la certitude que des maladies auto-immunes peuvent être causées par le microbiote. On a identifié les similarités entre des métabolismes produits par des bactéries et des métabolismes qui sont des molécules humaines classiques, et qui pourraient tromper le système immunitaire et déclencher des maladies auto-immunes.
Une étude américaine publié en 2018 a en particulier renforcé cette certidude en établissant un lien clair entre les maladies auto-immunes et une bactérie intestinale dénommée « Enterococcus gallinarum ». Celle-ci favorise le développement de réactions inflammatoires chez la souris comme chez l’homme. Au-delà des perspectives d’une action thérapeutique efficace contre ces bactéries, cette nouvelle démontre bien, une fois de plus, que l’être humain est un écosystème complexe composé de cellules humaines et de micro-organismes où la frontière entre l’individu, le soi, et son environnement proche et intime, le non-soi, est impossible à séparer.
Le corps humain se protège des agressions extérieures (provenant de bactéries, virus, champignons…) grâce à un système de défense organisée, le système immunitaire. Ce dernier est susceptible de se dérégler de plusieurs façons. Il peut soit :
- s’affaiblir et ne plus résister aux bactéries et aux virus, c’est l’immunodéficience ;
- donner une réponse excessive contre des substances provenant de l’environnement (pollens, produits chimiques, médicaments…), c’est l’allergie ;
- considérer notre propre organisme comme un ennemi et l’attaquer dans un processus que l’on pourrait qualifier de « suicide physiologique » ou d’auto-destruction, ce sont les maladies auto-immunes (comme la polyarthrite rhumatoïde, le psoriasis, la sclérose en plaque, la myasthénie la maladie de Basedow – hyperthyroïdie -, le diabète de type 1, la spondylarthrite, la maladie cœliaque ou intolérance au gluten, la maladie de Crohn …)
LES RACINES DU MAL DANS L'INTESTIN ?
Des chercheurs de l’Université de Yale, aux Etats Unis, se sont intéressés à une bactérie intestinale, Enterococcus gallinarum, qui a pour particularité de pouvoir migrer de l'intestin vers des ganglions lymphatiques, le foie ou la rate.
Ils ont découvert que lorsque l’Enterococcus gallinarum se trouvait à l’extérieur de l’intestin de souris prédisposées à des maladies auto-immunes, il provoquait une inflammation et surtout stimulait la production d’auto-anticorps – des molécules biologiques – qui s’attaquent à nos cellules. Les chercheurs ont observés aussi les mêmes effets de cette bactérie sur des cellules humaines in vitro. Bien plus, la présence de cette bactérie a été mise en évidence dans le foie de personnes souffrant d’une maladie auto-immune, mais pas chez des personnes en bonne santé.
DES PERSPECTIVES THERAPEUTIQUES CONTRE LES MALADIES AUTO-IMMUNES ?
D'autres expériences ont montré ensuite qu’il était possible de supprimer la réaction nocive auto-immunitaire chez la souris avec un antibiotique (vancomycine) ou un vaccin ciblant E. gallinarum. Les deux thérapeutiques arrêtent la croissance de la bactérie dans les tissus et réduisent l’activité auto-immune. Ces traitements ouvre des perspectives dans la résolution des maladies auto-immunes selon les auteurs de cette étude : la mise au point chez l’humain d’un vaccin spécifique contre la bactérie E. gallinarum pourrait améliorer la vie des patients atteints d'une maladie auto-immune, en particulier dans deux maladies rares, le lupus et l'hépatite auto-immune. La vaccination contre d'autres bactéries étudiées dans cette recherche n'a pas eu par contre d’effets positifs.
Il faut souligner que cette implication de bactéries intestinales dans les maladies auto-immunes est soupçonnée déjà depuis un certain nombre d’années sans qu’on arrive à en comprendre encore le mécanisme exact. Ainsi, les inflammations de la polyarthrite rhumatoïde précoce sont associées à un profil altéré de la colonisation microbienne de l’intestin.
Plus largement, l’helicobacter pylori (une bactérie commune dans l’estomac), dont on sait déjà qu’elle est directement impliquée dans la survenue de cancers, aurait un lien avec de nombreuses pathologies auto-immunes. On considère d’ailleurs qu'aujourd'hui au Maroc, par exemple, une personne sur deux est porteuse de cet agent infectieux et que 10 % d'entre elles développeront des infections gastriques sérieuses comme les ulcères ou les gastrites chroniques.
Des relations de cause à effet sont bien établies aussi entre certains streptocoques, (des bacilles présents fréquemment notamment dans la bouche et les intestins) et le rhumatisme articulaire : à partir d’une simple angine non traitée, des attaques auto-immunes vont survenir, pouvant toucher le cœur, les articulations, le système nerveux central ou la peau, avec de graves conséquences potentielles au niveau des valves cardiaques ou du système nerveux central.
LE MICROBIOTE UN CENTRE DE GRAVITE DE L’ORGANISME
Notre microbiote intestinal contribue donc au fonctionnement de notre organisme. L’homme n’héberge pas seulement un mais plusieurs microbiotes (cutané, des voies oro-pharyngées, vaginal …) exerçant aussi ce rôle primordial.
Le microbiote intestinal est l’ensemble de la microflore résidant dans l’intestin. Le nombre de bactéries est de 100 000 milliards de bactérie, soit 10 fois le nombre de cellules de l’organisme ! Il comporte environ 100 fois plus de gènes que le génome humain. Chaque individu possède un microbiote qui lui est propre : il s’agit d’une vraie carte d’identité biologique.
Ce dispositif a des fonctions capitales de protection contre la colonisation par d'autres bactéries, de production de molécules antibactériennes, d'aide à la maturation du système immunitaire et d’induction de la réponse immunitaire.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à Casablanca. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM) et de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
BIBLIOGRAPHIE:
- S. Manfredo Vieira and al Translocation of a gut pathobiont drives autoimmunity in mice and humans - Science 09 Mar 2018 : Vol. 359, Issue 6380, pp. 1156-1161 DOI : 10.1126/science.aar7201 http://science.sciencemag.org/content/359/6380/1156
- Résumés des interventions de la sixième journée de l'auto- immunite 2016 : infections et maladies auto-immunes et systémiques - Published on Nov 7, 2016 https://issuu.com/khadijamoussayer/docs/resumes_des_interventions_de_la_six
- Journal de biologie médicale : des liens avérés entre les infections et les maladies auto immunes - Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) - Published on Mar 22, 2017 https://www.slideshare.net/KhadijaMoussayer/journal-de-biologie-mdicale-des-liens-avrs-entre-les-infections-et-les-maladies-auto-immunes
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Maladies auto-immunes et microbiote intestinale sont liés
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La langue maternelle dans l'enseignement, un impératif de développement...
Je remercie chaleureusement les nombreuses personnes qui ont réagi à mes précédents articles sur la question de la langue au Maroc. Les avis continuent de diverger concernant le recours à la langue maternelle marocaine dans l'enseignement.
Certains sans le moindre argument s’y oppose avec une ferveur incommensurable.
Faux débat, disent d’autres.
Dans les faits, la quasi-totalité des enseignants recourent déjà à la Darija pour expliquer le contenu des leçons notamment dans les matières scientifiques.
Tant mieux.
Ce qui laisse perplexe, par contre, est cette logique d´opposition que certains s'évertuent à imposer entre l'arabe et la Darija.
En fait, scientifiquement, ce qui est requis dans l’enseignement notamment dans les premières années, ce qui est conseillé par l’ensemble des instances internationales concernées, ce qui est conclu par la quasi-totalité des recherches scientifiques en la matière, est un continuum linguistique, dans la complémentarité entre la langue utilisée à la maison et les autres langues, l'arabe en tête dans le cas du Maroc, puisque politiquement nous en avons fait la langue du pays.
La Darija et l’arabe se complètent parfaitement d'ailleurs.
L'avantage à apprendre dans la langue maternelle pendant les premières années de scolarité est justement de permettre un transfert vers les autres langues sans fracture ni cassure, assurant une structuration mentale normale.
L'enfant n'est pas choqué et se développe psychologiquement, normalement, dans la continuité de son bagage linguistique, génétique, historique, civilisationnel et social.
Logiquement, comme cela s'est avéré être le cas dans les pays ayant opté depuis longtemps pour l’usage de la langue maternelle dans l’enseignement, la démarche a pour effet salutaire l'assimilation aisée et assurée du savoir par les apprenants, l’adoption sans difficultés des valeurs sociales et l’intégration facilitée des valeurs civiques. L'école étant ici une composante de la vie, parfaitement intégrée à son environnement.
Procéder comme nous le faisons jusqu'à maintenant hélas est justement à l'opposé de cette logique.
Notre façon de faire favorise le dédoublement de la personnalité pour ne pas dire plus. Un enfant dès sa scolarisation va adopter un comportement pour l'école, un comportement dans sa famille et plus tard un autre comportement pour la rue et la vie au quotidien. Il développera un langage pour chacune de ces sphères.
Cela favorise de nombreuses anomalies mentales et est la principale cause du décrochage scolaire, qui enregistre au Maroc des chiffres plutôt inquiétants, sans parler des budgets colossaux dépensés, pour un rendement faible. Il y va ainsi de dépenses publiques malheureuses, de montants invraisemblables dilapidés sans vergogne depuis longtemps et sans remise en question. .
L'enfant n'ayant pas intégré convenablement l'outil qu'est la langue d'apprentissage qui lui est imposée, est tout simplement découragé et va s’éjecter de lui-même du système scolaire.
Plus tard, le jeune n'ayant pas réussi sa scolarité, va se retrouver être un sous homme et se percevoir ainsi.
Quoi qu'il acquière comme savoir professionnel plus tard, du moment qu'il n'est pas capable de l'exprimer en arabe standard ou en français, il est considéré ignorant.
Le citoyen qu'il va devenir est exclu par exemple de l'information officielle qui n'est servie que dans les deux langues plus haut citées, sinon en amazigh et en espagnol.
Petit à petit, il se déconnecte de "la vie officielle", décroche de la vie culturelle, ne va plus lire, ne va plus écrire et vite retombera dans l'illettrisme primaire.
Cet état des choses crée un divorce entre ces citoyens là, hélas fort nombreux et la Chose publique par exemple. Ils ne vont plus pouvoir, ni vouloir participer à la vie sociale et encore moins à celle politique. Ce rejet est normal car ces citoyens-là, ne se sentent plus concernés et se perçoivent vivre à la marge, le ou les langages utilisés leur étant étrangers.
Dans la logique des choses, les plus aigris vont aller jusqu'à développer un rejet puis une haine de la chose publique. Ils constitueront le terreau propice au nihilisme et pourquoi pas à l'intégrisme.
L'enfant commence par rejeter et haïr son école et transposera cet état d'âme sur tout son environnement par la suite et notamment sur les institutions. Les violences qui se développent dans notre société peuvent trouver ici une explication plausible.
Voilà en résumé la problématique du déni de la langue maternelle. Ce n'est pas une simple affaire de technique ou de linguistique mais plutôt une affaire existentielle pour une société. C'est lié de manière intime au développement humain et partant au développement tout court du pays.
Toute réflexion ici devra être menée avec intelligence, loin de toutes idéologies partisanes ou de convictions immuables.
La langue maternelle est par essence structurante et rien ne peut remplacer ni son efficacité ni sa richesse.
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Les femmes encore trop absentes de certaines campagnes d’informations médicales
Une inégalité de traitement continue à toucher les femmes dans l’information médicale et les campagnes de sensibilisation qui lui sont liées. Ces manques, bien que souvent involontaires, que ce soit au Maroc ou dans bien d'autres pays, portent sur des problématiques majeures de santé publique et ont un impact significatif sur la santé des femmes.
LES QUELQUES EXEMPLES CI-DESSOUS ILLUSTRENT BIEN CE PROBLEME QUI PERDURE :
1/ LES MALADIES AUTO-IMMUNES, UN MAL FEMININ QUI TOUCHE UNE FEMME SUR SIX AU COURS DE SA VIE
Il en est ainsi du sujet des maladies auto-immunes : ces nombreuses pathologies – une centaine – concernent les femmes dans 75 % des cas ! De plus, troisième cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent environ 10 % de la population mondiale et occupent le deuxième ou troisième poste du budget de la santé dans les pays développés.
Certaines de ces affections sont bien connues mais sans savoir qu’elles sont d’origine « auto-immunes » et qu’elles appartiennent à une même famille de maladies, même si elles diffèrent dans leur expression clinique et dans les organes touchées. Elles ont en effet en commun le même mécanisme de constitution – un dysfonctionnement du système immunitaire qui, chargé normalement de protéger le corps des agressions extérieures (des virus, bactéries...), va se tromper d’ennemi en attaquant nos propres organes - et des stratégies thérapeutiques souvent proches. Parmi ces atteintes, on peut citer : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus, la myasthénie, la sclérose en plaques, le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn, le Gougerot-Sjögren …
Ce phénomène auto-immunitaire, bien perçu de la communauté médicale, est largement ignoré du grand public, marocain ou autre. Il mériterait pourtant de faire l’objet de larges campagnes de sensibilisation en direction des femmes, à l’exemple du cancer, d’autant plus que ces maladies s’attaquent souvent insidieusement à des femmes jeunes en présentant au début des symptômes peu perceptibles, apparaissant et disparaissant et mettant même en doute l’existence d’un mal. De fait leur diagnostic est fréquemment tardif.
2/ LA MAJORITE DES DECES LIES A L’INFARCTUS CONCERNENT AUJOURD’HUI LES FEMMES
Le risque d'infarctus continue encore à être associé dans les campagnes de sensibilisation à l'image d'un homme d'âge mûr. De ce fait, la maladie est sous-diagnostiquée chez les femmes car on ne prend pas toute la mesure de leurs plaintes avant la crise. Cela explique que les femmes représentent maintenant 56 % des cas de décès par infarctus dans le monde.
Ces deux exemples sont loin d’être anecdotiques quand on sait que les études cliniques, dans le cadre des essais thérapeutiques, ont longtemps été majoritairement menées chez des sujets masculins. Certaines recherches sur le risque de cancers gynécologiques ont même été conduites chez des hommes ! Les essais cliniques sur des sujets des deux sexes ne sont d’ailleurs obligatoires que depuis 15 ans en Europe.
Au total, des efforts importants ont été effectués ces dernières années pour sensibiliser les femmes à leurs problèmes de santé mais il reste beaucoup à faire pour mieux sensibiliser les femmes aux enjeux de santé publique qui les concerneNT plus directement.
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Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار , الدكتورة خديجة موسياراختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة, Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية,
POUR EN SAVOIR PLUS
A/ Une étude scientifique canadienne a mis en évidence que les jeunes hommes reçoivent des soins plus rapidement que les jeunes femmes lors d’un infarctus du myocarde
Une étude menée par l’université McGill à Montréal en 2014 a démontré que le «biais » informatif sur les atteintes cardiovasculaires, considérées d’abord comme des maladies masculines, se traduit inconsciemment par des préjugés et des stéréotypes de « genre » sur la façon de traiter un patient selon son sexe. Les chercheurs de l’université ont demandé à 1 123 patients d'hôpitaux, tous atteints du syndrome coronarien aigu, de répondre à un questionnaire après leur admission. Les conclusions ont révélé qu'on pratiquait plus rapidement des électrocardiogrammes et des défibrillations sur les hommes que sur les femmes. Le personnel de santé, moins réactif pour les femmes, était plus porté à écarter l’hypothèse de l'infarctus en imputant plus facilement le malaise d'une patiente et ses douleurs thoraciques à des troubles d’anxiété (la fameuse faiblesse psychosomatique féminine !)
B/ Références et Bibliographie
- Moussayer khadija, le lupus une maladie rare encore mortelle au Maghreb, Medcursus April 6, 2018 http://medcursus.com/359/le-lupus-une-maladie-rare-encore-mortelle-au-maghreb
- INSERM : Genre et santé Prendre en compte les différences, pour mieux combattre les inégalités - 1er novembre 2016
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/genre-et-sante
- Centre Universitaire de santé Mac Gil (CUSM) – les jeunes hommes reçoivent des soins plus rapidement que les jeunes femmes lors d’un infarctus du myocarde -17 mars 2014
https://cusm.ca/newsroom/nouvelles/les-jeunes-hommes-re%C3%A7oivent-soins-plus-rapidement-que-les-jeunes-femmes-lors-d%E2%80%99-infarctus-
- L’AMMAIS dénonce les préjugés et insuffisances de l’information médicale, La Nouvelle Tribune,5 MARS 2019
https://lnt.ma/lammais-denonce-prejuges-insuffisances-de-linformation-medicale/
C/ Les Missions et actions de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics
Elle travaille au quotidien avec beaucoup d’associations marocaines. Elle a de plus signé des conventions de partenariat « stratégiques » avec 12 associations de patients : 1/Association de syndrome de Rett (AMSR) , 2/ Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc (A.S.E.L.M.) , 3/ Association de l’amyotrophie spinale (SMA) , 4 / association SOS Pku , 5/ association marocaine des malades d’angioedème héréditaire (AMMAO) , 6/ Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) , 7/ Association S.O.S Marfantime (S.O.S.M.) , 8/Association Prader Willi Maroc (P.W.M.) , 9/ Association Flamme d'Espoir pour les Autistes et les Patients atteints de la PKU , 10/ Association marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (Ostéogenèse imparfaite) A.M.E.O.S , 11/ Association Marocaine de Mucoviscidose (AMM) , 12/ Association Fragile X Maroc (FxMa) .
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Les enfants papillon de l'épidermolyse bulleuse
L'épidermolyse bulleuse est une maladie rare se traduisant par des bulles chroniques sous-épidermiques. Le diagnostic repose sur la biopsie cutanée et l'immunofluorescence directe. Les corticostéroïdes, la dapsone et des soins cutanés méticuleux sont la base du traitement
L'épidermolyse bulleuse est une maladie génétique héréditaire rare, qui se caractérise par une fragilité de la peau induisant la formation de bulles et des décollements de peau. Ces atteintes concernent également les muqueuses de la bouche. Cette pathologie se développe très tôt chez l'enfant, généralement à la naissance, et rend la peau si fragile que les enfants qui en sont atteints sont appelés « enfants papillons ».
1/ Entre 200 et 800 personnes atteintes au Maroc
On ne connait pas précisément le nombre de personnes atteintes dans le monde : il y aurait en moyenne 5 à 20 personnes atteintes sur 1 000 000, ce qui permet d'estimer le nombre de malades au Maroc entre 200 et 800. Il n'y a pas de sexe de prédilection.
2/ Une origine génétique de la pathologie
L'origine de la maladie est génétique et sa transmission est autosomique dominante : le gène impliqué dans la maladie se situe sur un chromosome non sexuel et la présence d'une seule copie du gène est suffisante pour provoquer la maladie.
L'« accident » génétique provoque une défaillance du système d'adhésion des cellules dermiques et des différentes couches de l'épiderme.
3/ Les symptômes : un décollement de la peau sous forme de bulles
La sévérité de la maladie dépend de la couche de la peau qui se décolle. Les bulles souvent douloureuses induisent des érosions cutanées localisées, voire plus généralisées conduisant à l'absence de peau à certains endroits du corps. Il y a également une déformation des ongles voire leur chute. Un épaississement de la peau au niveau de la paume des mains peut s’observer ainsi que La formation de bulles dans la bouche.
4/ Des traitements pour réduire la formation de bulles
La prise en charge de la maladie consiste à protéger soigneusement la peau et éviter les frottements et les traumatismes de la peau et des muqueuses et éviter ainsi que les bulles se forment. Les nouveau-nés et les nourrissons doivent être traités avec une grande douceur. Des vêtements doux, des meubles rembourrés et des températures ambiantes froides permettent de réduire la formation de bulles.
Les médicaments sont administrés selon les besoins pour lutter contre la douleur, les démangeaisons et l'infection.
5/ Des thérapies géniques laissent entrevoir de grands espoirs
Une thérapie génique sous forme de pommade a ainsi été approuvé en 2023 par la Food and Drug Administration des Etats-Unis pour les patients atteints d’épidermolyse bulleuse. L’essai clinique du produit, le Vyjuvek mis au point par la startup Krystal Biotech, consiste à introduire le « gène manquant » dans les cellules de la peau pour qu’elles puissent produire du collagène. Ce n’est pas une guérison définitive : les cellules de la peau sont constamment renouvelées et les nouvelles cellules présentent le même « défaut génétique ». La thérapie doit être réappliquée par une infirmière ou un médecin une fois par semaine.
Certains chercheurs s’inquiètent de la durabilité du traitement , qu’ils estiment à environ deux ou trois mois pour le moment.
C'est néanmoins un premier pas important dans la résolution de cette pathologie
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Dr Moussayer Khadijka
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار , الدكتورة خديجة موسياراختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة, Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية, vice -présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM).
POUR EN SAVOIR PLUS : I/les maladies rares et II/ l’Alliance des Maladies Rares
I/ Les Maladies Rares
Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Elles sont au nombre de 7000 à 8 000 et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites. On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et donc au moins1,5 millions de patients au Maroc.
Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Le pronostic vital est fréquemment mis en jeu : 80% ont un retentissement sur l’espérance de vie. Une gêne notable et des incapacités à la vie quotidienne sont présentes dans plus de 65% des cas et une perte complète d’autonomie dans 9% des cas.
Extrêmement diverses - 80% de ces maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. On peut en citer, la mucoviscidose, les déficits immunitaires, le vieillissement accéléré, la maladie des os de verre, la maladie de l’homme de pierre (une transformation des muscles en os) …
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II/ Les Missions et actions de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
L’ALLIANCE travaille au quotidien avec beaucoup d’associations marocaines. Elle a de plus signé des conventions de partenariat « stratégiques » avec 12 associations de patients : 1/Association de syndrome de Rett (AMSR) , 2/ Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc (A.S.E.L.M.) , 3/ Association de l’amyotrophie spinale (SMA) , 4 / association SOS Pku , 5/ association marocaine des malades d’angioedème héréditaire (AMMAO) , 6/ Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) , 7/ Association S.O.S Marfantime (S.O.S.M.) , 8/Association Prader Willi Maroc (P.W.M.) , 9/ Association Flamme d'Espoir pour les Autistes et les Patients atteints de la PKU , 10/ Association marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (Ostéogenèse imparfaite) A.M.E.O.S , 11/ Association Marocaine de Mucoviscidose (AMM) , 12/ Association Fragile X Maroc (FxMa) .
LE BUREAU DE AMRM
Présidente : Dr Khadija Moussayer,
Vice –Présidente : Dr Fouzia Chraibi
,Secrétaire général : Dr Mounir Filali
Secrétaire général adjoint : M Mohammed ElaidiTrésorière : Mme Najat KababiTrésorière adjointe : Mme Fatima LahouiryConseillers : Mme Salima Benajiba, Dr Zaina Scarby, M. Habib Elghazaoui, M. Mustapha Mokhatar, Mme Ouafa Cherkaoui, Dr Chafiq Tahiri, M. Hicham MissaouiResponsable Relations publiques et communication : M. Abdelhak Kababi
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Les enfants papillon de l'épidermolyse bulleuse
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La grippe cétogène, une conséquence risquée d'un régime cétonique trop strict
La grippe cétogène se traduit par un ensemble des symptômes dont certains évoquent un état grippal et qui sont susceptibles de se manifester dès les premiers jours de pratique de l'alimentation cétogène. la grippe cétogène n’est pas provoquée par un virus comme dans le cas de la grippe saisonnière. Certaines de ses manifestations se rapprochent toutefois de l’état grippal.
Les symptômes surviennent lors du passage en cétose de l’organisme, symptômes évoquant ceux de la grippe : faiblesse, douleurs exacerbées, nausées etc. C’est transitoire, cela dure entre 5 et 10 jours, c’est plus ou moins marqué d’une personne à l’autre. C’est que le corps est en train de changer de carburant. La grippe cétogène correspond à un ensemble des symptômes transitoires qui apparaissent suite à l’adoption d’un régime très pauvre en glucides, avec des apports inférieurs à 50 g par jour : elle est ainsi également appelée « grippe low carb ».La grippe cétogène désigne un ensemble de troubles et de symptômes qui apparaissent lorsque l’on entre en cétose, dans le cadre notamment du régime cétogène. Ce régime, aussi appelé régime Kéto , régime low Carb ou encore kéto diet, qui a été élaboré à l’origine pour les personnes qui souffrent d’épilepsie, repose sur la réduction drastique des glucides dans l’alimentation et sur l’augmentation significative de la consommation d’aliments riches en graisses.
Les grands principes du régime cétogènes reposent sur une répartition bien précise de l’alimentation :
70 à 80 % de lipides
15 à 20% de protéines
5 à 10% de glucides
1/ Qu’est ce que la cétose ?
Le terme "cétose" désigne un état du corps qui utilise les graisses présentes dans l’organisme à la place du sucre , en guise d’énergie, ou de "carburant", dans le cerveau et dans les différents organes. Il est obtenu par l’accumulation de corps cétoniques.Ce phénomène peut se produire dans plusieurs cas :
Lorsque l’on n'apporte plus de carburant du tout au corps, qui est donc obligé d’aller puiser dans des réserves pour assurer son fonctionnement. C’est ce qu’on appelle la cétose du jeûne
Lorsque l’on suit le régime cétogène: on cherche justement avec ce régime drastique cette cétose, en réduisant au maximum les apports en glucides dans l’alimentation.
Lorsque l’on se trouve dans une hypoglycémie importante : les personnes diabétiques, en particulier de type 1 peuvent souffrir de ce déséquilibre lorsque l'insuline est mal dosée par exemple.
2/ Quels sont les symptômes de la grippe cétogène ?
Les symptômes de la céto-grippe sont variés et se présentent sous la forme :
De troubles digestifs (nausées, ballonnement, constipation ou diarrhée)
De maux de tête, de vertiges, de troubles de la concentration, de sensation d’esprit embrouillé
D’une mauvaise haleine
De crampes et douleurs musculaires
D’une faiblesse générale, d’une sensation de fatigue
D’éruptions cutanées
Chaque personne qui s’engage dans un régime cétogène ne ressent pas forcément l’ensemble de ces symptômes, et leur intensité est variable selon chacun. Ils sont généralement plus intenses au cours de la première semaine et déclinent après 4 semaines.
3/ Combien de temps dure la grippe cétogène ?
L’état de cétose est obtenu rapidement dans le cadre d'une diète cétogène, lorsque le corps est privé de glucides. "Dans les deux jours qui suivent l’arrêt de consommation de glucide, le corps a encore des réserves de glycogène. Jusqu’au 5ème jour, il va utiliser les muscles pour fabriquer du glucose. Mais au bout de 4 ou 5 jours, on entre en cétose généralement."
4/ Comment éviter la grippe cétogène ?
Pour limiter les risques de grippe cétogène, si vous suivez le régime kéto, il est recommandé de :
Bien s’hydrater
Se supplémenter en minéraux et en vitamines pour éviter les carences
Ne supprimer aucune famille d’aliment, pour conserver un certain équilibre alimentaire
Réduire sa consommation d’aliments sucrés, mais ne pas les bannir totalement
Ne pas suivre le régime cétogène sur une longue période
Ne pas hésiter à se faire accompagner dans le cadre d’une recherche de perte de poids
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)
POUR EN SAVOIR PLUS : I/Bibliographie,ii/ L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
I/Bibliographie
-Le régime cétogène pourrait avoir de graves conséquences sur la santé, National geographic, Loren Cecil 1er juin 2023 https://www.nationalgeographic.fr/environnement/le-regime-cetogene-pourrait-avoir-de-graves-consequences-sur-la-sante-
-Grippe cétogène :qu'est ce que c'est et comment y remédier ? Femme Actuelle, 27 décembre 2023, Aude Texeront Avec Nathalie Negro, Diététiciennehttps://www.femmeactuelle.fr/minceur/regimes-guide/grippe-cetogene-quest-ce-que-cest-et-comment-y-remedier-2132813
II/’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
Elle a été créée en 2017, en s'inspirant des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliance », telles la France avec l’Alliance des Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.
L’Alliance se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme elle l’a fait par exemple pour : l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO) ou l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).
L’Alliance au Maroc collabore déjà étroitement avec beaucoup d’autres associations œuvrant sur une pathologie particulière comme l’Association de solidarité avec les enfants de la lune Maroc, l’Association Marocaine de Mucoviscidose, l’association des amis des myasthéniques (AAMM), l’association marocaine du syndrome de Rett (AMSR), l’association SOS Pku …
L’Alliance entretient aussi des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec de nombreuses associations et organisations mondiales de malades à travers le monde comme : l’Alliance des maladies rares française, l’association française de Gougerot-Sjögren (AFGS) et le réseau international du Gougerot-Sjögren ou encore l’organisation world’s Hereditary Angioedema (HAEi)…
l'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. Elle l'a fait en partenariat avec les laboratoires Sanofi et L’Association Marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Les principales associations de maladies rares au Maroc étaient présentes lors de cette manifestation
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La maladie de Huntington une affection neurodégénérative rare
La maladie de Huntington, anciennement appelée chorée de Huntington, se caractérise par une perte des cellules nerveuses dans certaines parties du cerveau. C’est une affection dégénérative rare et héréditaire qui se déclare généralement à l’âge adulte par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui s’aggravent progressivement.
La maladie touche de 5 à 10 personnes, selon les études statistiques, pour 100 000 individus. .La prévalence est identique pour les hommes et les femmes,
1/ CAUSES ET SYMPTÔMES DU TROUBLE
La maladie est due à une déficience au niveau d’un gène codant pour la huntingtine, une protéine indispensable au bon fonctionnement des neurones se trouvant en particulier au niveau de la base du cerveau. La maladie est transmise sous un mode autosomique dominant ; quand une personne est touchée, il y a un risque sur deux pour que chacun de ses descendants soit touché.
La maladie se déclare souvent entre 30 et 50 ans par des troubles moteurs, dont notamment la chorée : des mouvements anormaux, brusques, saccadés, involontaires des 4 membres. Il s’y associe un trouble de l’équilibre et des troubles de la parole.
Plus précisément, Le symptôme le plus visible, la chorée, se traduit, chez 90 % des malades, par des mouvements brusques, imprévisibles et involontaires qui vont gagner progressivement tous les muscles..
.La chorée est principalement favorisée par la fatigue, mais aussi par le stress, les émotions ou encore la concentration. Elle disparaît le plus souvent pendant le sommeil.
Les autres symptômes moteurs consistent en des postures anormales,, la rigidité musculaire, une lenteur des mouvements volontaires. . Le retentissement de la maladie est souvent important sur sur les actes de la vie quotidienne avec des troubles de la mastication, de la déglutition, de l’équilibre et des déformations articulaires... On arrive au bout d'un ,certain temps jusqu’à une impossibilité d’effectuer certains mouvements, de se déplacer seul, de se nourrir et même de communiquer.
Il y a également un ralentissement du traitement des informations, des difficultés de planifier les actions et avec le temps apparaissent des troubles de la mémoire et de concentration. Une démence peut s’installer.
2/ UN DIAGNOSTIC GENETIQUE ET CLINIQUE
Le diagnostic de la maladie s'établit à partir des observations cliniques.. Un test génétique (une analyse du gène de la huntingtine par un prélèvement sanguin) permet de confirmer définitivement le diagnostic.
3/ DES TRAITEMENTS POUR RALENTIR LA PROGRESSION DE LA PATHOLOGIE
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif contre cette affection, mais des traitements symptomatiques permettent de diminuer les signes moteurs, psychiatriques et les troubles du sommeil.
Antidépresseurs, thymorégulateurs, anxiolytiques, somnifères et neuroleptiques antipsychotiques sont employés pour réduire les troubles psychiatriques ainsi que des stabilisateurs de dopamine et des neuroleptiques contre les mouvements choréiques.
La kinésithérapie et l’orthophonie sont nécessaires et efficaces.Des traitements par greffe de cellules embryonnaires ou génétiquement modifiées sont en cours d’évaluation.
4/ DE NOMBREUSES RECHERCHES THERAPEUTIQUES EN COURS
Actuellement, une cinquantaine d’essais cliniques sont menés dans le monde pour améliorer la prise en charge des patients atteints, en particulier sur les traitements symptomatiques. Des recherches de thérapies cellulaires sont également entrprises pour implanter des cellules neuronales fonctionnelles remplaçant celles détruites par la maladie.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار , الدكتورة خديجة موسياراختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة,Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية, vice -présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM).
POUR EN SAVOIR PLUS : LE RÖLE CENTRAL DE LA HUNTINGTINE, DEFINITION DES MALADIES RARES, L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC (AMRM)
I/ Le rôle central de l'Huntingtine
La huntingtine est une grosse protéine nécessaire au développement embryonnaire, à la formation et le maintien du tissu cérébral. Exprimée dans tous l’organisme, elle joue un rôle important dans les relations intracellulaires, Dans la maladie de Huntington, la huntingtine est mutée et n’assure plus complètement ses fonctions physiologiques. Cela conduit à une mort neuronale progressive, qui est à l’origine de l’apparition et l’évolution des symptômes. La huntingtine mutée s’accumule enfin sous forme d’agrégats, qui constituent des marqueurs des neurones malades.
II/ Les Maladies Rares
Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Elles sont au nombre de 7000 à 8 000 et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites. On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et donc au moins1,5 millions de patients au Maroc et 3 millions en France.
III/ Les Missions et actions de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares.
L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), a trois REVENDICATIONS PRINCIPALES visant à :
– Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies rares et en particulier d’abord aux plus couteuses ; cela garantirait ainsi une prise en charge et un remboursement systématiques des soins à 100 % de la base de référence sécurité sociale ;
– Mettre en place un statut de « médicament orphelin » pour les thérapeutiques employées dans les maladies rares offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais d’autorisation de mise sur le marché (AMM) ;
– Instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères d’origine génétique, généralement chez les bébés
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La maladie de Huntington une affection neurodégénérative rare
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La septicémie/sepsis, une réponse inflammatoire généralisée associée à une infection
Le sepsis est le terme anglo-saxon et international employé pour caractériser une réponse inflammatoire généralisée associée à une infection grave.
Le Sepsis (septicémie) est la complication la plus grave des infections, Il peut survenir de façon imprévisible lors de n’importe quelle infection, le plus souvent bactérienne, mais aussi virale telle la grippe ou la COVID-19. Il survient suite à une perte de contrôle de l’organisme, entraînant une réponse inflammatoire généralisée conduisant à un dysfonctionnement potentiellement mortel des organes.
Chaque année, le sepsis touche près de 50 millions de personnes dans le monde, dont plus de 40% sont des enfants de moins de 5 ans. En 2017, l’Organisation Mondiale de la Santé l’a reconnu comme une priorité de santé publique et a recommandé aux États membres de mettre en place des dispositions nationales pour réduire le poids sanitaire, économique et social du sepsis.
1/ Les causes du sepsisToutes les infections dues aux bactéries, celles causées par des champignons peuvent induire un sepsis. Les infections pulmonaires, de la peau, les infections intestinales et les infections des voies urinaires sont parmi celles les plus à risque de sepsis.
Cette complication survient notamment chez des patients dont le système immunitaire est affaibli ou souffrant de maladies chroniques et invalidantes. Les méningites à méningocoque sont un des rares exemples de sepsis pouvant survenir chez des personnes jeunes en bonne santé, tout comme celui suite à l’usage de tampons hygiéniques.
2/ les symptômes et la prise en charge
La fièvre, l’accélération du rythme cardiaque et de la respiration, des sueurs profuses en sont les principaux symptômes. Dès que le sepsis s'aggrave, une confusion ou une baisse de la vigilance survient, en particulier chez la personne âgée ou très jeune. La pression artérielle baisse mais, paradoxalement, la peau est chaude. Plus tard, les extrémités deviennent froides et pâles, avec cyanose et marbrures périphériques.
Le sepsis est une urgence médicale, le patient doit être dirigé dès sa suspicion vers un service de soins intensifs.
3/ Le traitement
Il repose sur les antibiotiques, la prise en charge précoce est fondamentale, chaque heure gagnée améliore les chances de survie. La pandémie récente du Covid a permis d’expérimenter les effets bénéfiques d’autres traitements dans le sepsis d’origine virale (corticothérapie, anticorps monoclonaux anti-cytokine)
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار , الدكتورة خديجة موسياراختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة, Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية, vice -présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM).
POUR EN SAVOIR PLUS SUR : 1/ L’HISTORIQUE DE LA PATHOLOGIE ET DU TERME, II/ L’ALLIANCE DES MALADIES RARES : SON ACTION ET SES REVENDICATIONS,
1/ L’HISTORIQUE DE LA PATHOLOGIE ET DU TERME (SOURCE OMS)
Le sepsis est le terme anglo-saxon utilisé pour caractériser une réponse inflammatoire généralisée associée à une infection grave. Le mot septicémie a été créé en 1837 par le médecin français Pierre Piorry, à partir des mots grecs « Σήψις » (sêptikós), putrefaction, et « αίμα » (haîma), sang
Avant d’être appelé comme tel, le sepsis a été connu sous différentes appellations. Auparavant, on parlait de « gangrène (ou pourriture) des hôpitaux (ou nosocomiale) ». Elle touchait les soldats, suite à des blessures de guerre. Le terme de « fièvre puerpérale » a aussi été utilisé pour désigner une infection féminine après l’accouchement. Le médecin français Armand Trousseau a suggéré, le premier, que la gangrène et la fièvre puerpérale constituaient en fait des pathologies semblables.
Un médecin hongrois, Ignaz Semmelweis, a démontré à Vienne en 1847 l’importance de l’hygiène des mains afin d’éviter la contagion des femmes en couches. Mais la contagiosité avait été soupçonnée dès la fin du 18e siècle par le médecin écossais Alexander Gordon. Deux médecins alsaciens, Victor Feltz et Léon Coze, ont été les premiers en 1869 à démontrer la présence de bactéries dans le sang d’une patiente atteinte de fièvre puerpérale. Louis Pasteur, confirmera ces observations en 1879-1880 et préconisera l’hygiène lors des accouchements
II/ L’ALLIANCE DES MALADIES RARES : SON ACTION ET SES REVENDICATIONS
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
L’ALLIANCE travaille au quotidien avec beaucoup d’associations marocaines. Elle a de plus signé des conventions de partenariat « stratégiques » avec 12 associations de patients : 1/Association de syndrome de Rett (AMSR) , 2/ Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc (A.S.E.L.M.) , 3/ Association de l’amyotrophie spinale (SMA) , 4 / association SOS Pku , 5/ association marocaine des malades d’angioedème héréditaire (AMMAO) , 6/ Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) , 7/ Association S.O.S Marfantime (S.O.S.M.) , 8/Association Prader Willi Maroc (P.W.M.) , 9/ Association Flamme d'Espoir pour les Autistes et les Patients atteints de la PKU , 10/ Association marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (Ostéogenèse imparfaite) A.M.E.O.S , 11/ Association Marocaine de Mucoviscidose (AMM) , 12/ Association Fragile X Maroc (FxMa) .
L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a enfin organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. Elle l'a fait en partenariat avec les laboratoires Sanofi et L’Association Marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Les principales associations de maladies rares au Maroc étaient présentes lors de cette manifestation
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Si Aziz Daouda, un homme, une oeuvre
Par un heureux hasard arrangé par les divinités des liens sociaux, je m’étais retrouvé ami avec Si Aziz Daouda. Un bonheur et un honneur. Il est des chemins qui sont censés se rencontrer inexplicablement, comme dans la vie. Au commencement, c’était un appel téléphonique. On avait parlé de la Roumanie. Si Aziz étudiant connut ce pays. Moi, je le connaissais bien à travers des lectures : Ionesco, Cioran et Saul Bellow, auteur de L’Hiver du doyen, un roman dont le péripéties se passent dans ce pays. Parler, écrire sur l’homme sur Si Aziz Daouda, il faut être capable de le faire en se détachant de son enthousiasme et de l’emphase du style, des exigences difficiles à remplir car l’homme est un Grand. Les hommes accouchent nous dit la mythologie, et en philosophie Socrate, disait-on, accouchait les esprits. Si Aziz, lui, accouchait des destins des Hommes et des honneurs son pays, le Maroc. Des études de physiologies lui avaient montré la voie, l’art et la manière. Tout le reste est littérature ? non tout le reste est science. Une génération d’athlètes, une discipline avaient vu le jour chez nous et atteint leurs apogées grâce à sa large contribution. Il faut écouter l’homme raconter avec tact la découverte de son premier coureur dans notre pays. Ce jeune coureur qui allait ouvrir les portes du ciel de la discipline et faire connaitre le pays à travers les grands noms qui lui emboiteront le pas. Il fallait voir Aouita courir dans ses dernières lignes droites, quand « il blanchissait ». Ce mot est de notre voisin, un vieil homme, qui regardait avec joie le coureur dans un ultime effort montrant ses grandes dents blanches sous la pression de l’effort.
Si Aziz n’hésite jamais à nous parler à la télé et à nous écrire à travers la plateforme Bluwr. Sa parole enjouée plaît. Pour lui, homme de terrain et homme des défis, c’est sa façon de continuer à travailler encore et encore. Comme un pédagogue, sa parole est sincère et amicale. Il possède la mémoire d’une discipline à laquelle il a consacré sa vie. C’est pourquoi il tient une parole structurée et qui invite l’audience à une vraie rencontre avec les hommes qui ont animé ce passé de médailles et de jubilation pour tout le monde. L’homme sait encore parler de son pays qu’il connait bien ; il possède une culture générale très attachante. Il parle volontiers du climats, de la faune, de la flore et des coutumes des régions du pays. L’homme qui n’a plus rien à prouver, déborde d’une énergie heureuse qui ne demande qu’à se déployer, cherchant à éclairer et à réchauffer un univers sportif gagné par la torpeur et la léthargie. Notre athlétisme n’est pas ce qu’il fut. La relève n’a pas été assurée, la fin brusque et inexplicable de l’aventure laisse pour le citoyen un gout désagréable. Si Aziz prend toujours de la hauteur dans les débats ; il sait parler autant des réussites que des échecs. La lucidité est une forme d’objectivité.
Si Aziz ne se targue jamais de ses réussites qu’il sait ne pas attribuer à lui seul. Ceux qui y ont contribué sont tout le temps cités nommément. Les réussites étaient et restent le destin des hommes passionnés et qui ont travaillé jour et nuit à ces exploits. On sait combien les performances sportives, comme il l’affirme lui-même dans une émission de télé, dépendent de la science et de la technologie de pointe des fédérations, ce qui favorisait naturellement les pays développés, à l’heure même où nos athlètes décrochaient les premières places aux podium.
Un dernier point retenait mon attention de pédagogue. Outre sa culture générale, Si Daouda écrit en français et en anglais. Une écriture qui manie avec subtilité les mots de la langue à l’aide d’une expression fraiche et précise. Une clarté du style et de la pensée qui fascine le lecteur. Le style c’est l’homme ; cet homme fait le style. On devine le travail colossal qu’il a fait sur lui-même pour mériter la confiance et l’amour de ces concitoyens qui n’ont de cesse de le lui montrer. Quant à ses démonstrations à lui, il les a effectuées sur le terrain, in the field, en anglais s’il vous plaît ravissant et les titres et les cœurs !
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Abdou Cherif, ignoré de son vivant, célébré à son décès...
Dans la série des textes que m'a transmis Si Jalil Benazzouz , je partage ici avec vous celui du virtuose Jbara.
Si vous ne le connaissez pas je vous invite à le découvrir en cliquant sur le lien que je partage ici au bas de l'article.
Si Jbara maitrise l'espagnol est c'est pour cela que l'article original ici bas est en espagnol. Je me suis proposé de le traduire en français.
Jbara est connu pour fusionner les rythmes gnaouis avec des inspirations de rocker convaincu et convaincant.
Certains voient en lui le Santana marocain et vont jusqu'à le nommer ainsi.
Figurez, d'après si Jalil que durant les 12 derniers mois, Jbara a passé beaucoup de temps avec Abdou pour travailler sur des chansons inédites qu'ils étaient sur le point de produire ensemble .
Malheureusement le sort en a voulu autrement. Si Jalil me dit que le grand artiste Jbara s'est promit de mener ce travail à terme et de le proposer au public marocain en hommage à son cher ami.
Ici bas en lien, je partage avec vous le lien de la chanson Qilouna de Jbara. Elle est vraiment en symbiose totale avec la réflexion de l'artiste.
Merci de savourer ce moment exquis.
Voici l'article tel que écrit par Jbara en Espagnol:
Yo desde la distancia he estado viendo videos, y los comentarios de la gente y me da para valorar un poco lo que ha y está pasando. Lo que más me dolió son la falta de respeto no solo al artista, sino al humano, había algún comentario en algún video de él actuando que decía, tengo 40 años y nunca había visto nada de él, como es posible que nos hayan privado de este gran artista. Y ahora esos medios que lo ignoraron o esas instituciones, se desagan en halagos a ese gran artista. Hipócritas y carroñeros. Y luego está ese público embrutecido por esos mismos medios de comunicacion y por esas instituciones que les embrutecen dando mierda como arte, y están en ese lugar en el que deberían mostrar al menos respeto, y graban su entierro y el dolor de una madre. desgraciadamente ese globalismo putrefacto ha entrado en la sociedad y la está destruyendo y nadie se da cuenta. Conclusion, vivimos en un mundo de mierda, donde los envidiosos se muestran como amigos dolientes, donde los medios muestran su verdadera cara de destructores de valores y donde el público ya no tiene respeto por nada ni nadie.
Una Reflection
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Traduction en Francais
J'ai regardé à distance les vidéos et les commentaires des gens, et cela me donne un aperçu de ce qui s'est passé et de ce qui se passe encore. Ce qui m'a le plus blessé, c'est le manque de respect non seulement pour l'artiste, mais aussi pour l'être humain. Dans une vidéo de lui en train de jouer, un commentaire disait : "J'ai 40 ans et je n'ai jamais rien vu de lui, comment est-il possible qu'ils nous aient privés de ce grand artiste ? Et maintenant, ces médias qui l'ont ignoré ou ces institutions se déchargent de leur fardeau en faisant l'éloge de ce grand artiste.
Hypocrites et charognards.
Et puis il y a ce public brutalisé par ces mêmes médias et par ces institutions qui les brutalisent en leur donnant de la merde en guise d'art, et ils sont à cet endroit où ils devraient au moins faire preuve de respect, et enregistrer son enterrement et la douleur d'une mère. Malheureusement ce globalisme pourri est entré dans la société et la détruit et personne ne s'en rend compte.
Conclusion, nous vivons dans un monde de merde, où les envieux sont montrés comme des amis éplorés, où les médias montrent leur vrai visage de destructeurs de valeurs et où le public n'a plus de respect pour rien ni personne.
Une réflexion
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"Abdou Cherif : Entre reconnaissance tardive et faux-semblants"
A la suite de la disparition subite du grand artiste devant l'éternel Abdou Cherif, j'avais instinctivement commis un article que j'avais titré: "Abdou Cherif est parti, emporté par sa voix vers les cieux.", article que j'ai publié en arabe, en français et en anglais. A ma grande surprise c'est la version anglaise qui a le plus été lue.
Immédiatement après la publication, j'ai reçu un message de Si Jalil Benazzouz que j'ai connu à travers un groupe Wattasap "Amis de SportPro Maroc". Si Jalil qui oeuvre dans la promotion et la vulgarisation du Golf, m'a fait savoir qu'il était ami très lié à feu Abdou Cherif; qu'il avait apprécié mon article et qu'il l'avait fait lire à d'autres amis du défunt qui l'avait également apprécié. Cela m'a comblé.
Si Jalil, dans le cadre de cette discussion, m'a fait transmettre des articles que justement des amis dont on parle ici ont écrit et qu'il souhaitait que je les publie dans Bluwr; ce que je fais avec le plus grand plaisir ici bas, exactement comme je les ai reçus.
En voici le premier que j'accompagne ici en lien plus bas de l'une des merveilles de notre regretté.
Je vous laisse l'apprécier.
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"Abdou Cherif : Entre reconnaissance tardive et faux-semblants"
Par Yassir BOUSSELAM
Dans un monde saturé de contenus multimédias, Abdou Cherif, artiste méconnu, a longtemps été relégué dans l'ombre, loin des projecteurs. Ce n'est que récemment que les médias et les institutions ont commencé à reconnaître son talent, offrant une reconnaissance tardive qui contraste cruellement avec l'indifférence passée.
Cependant, cette soudaine acclamation soulève des questions sur l'intégrité de l'industrie artistique et des médias. Elle met en lumière un déséquilibre flagrant entre la reconnaissance méritée et l'oubli injuste, alimenté par une culture de superficialité et d'hypocrisie.
Cette tendance à glorifier la médiocrité au détriment de la qualité est également observable dans le comportement du public, souvent conditionné par les médias à accepter un standard artistique minimaliste. Cette adhésion tacite à la médiocrité est choquante, surtout lorsqu'elle ignore les moments de deuil et de douleur les plus intimes.
De plus, le fait que de nombreuses personnes n'aient jamais entendu parler d'Abdou Cherif révèle l'influence néfaste des médias et de l'industrie artistique sur la propagation de la médiocrité. Cette ignorance souligne la nécessité de réformer le paysage médiatique et artistique pour promouvoir une appréciation authentique de la qualité artistique.
Dans un contexte où l'hypocrisie est monnaie courante, filmer la douleur privée d'une mère en deuil ou l'enterrement d'un être cher est profondément offensant. Cela témoigne d'un manque flagrant de respect pour l'intimité et la dignité humaine, alimenté par une quête de sensationnalisme et de notoriété à tout prix.
Il est indéniable que filmer une mère éplorée par la perte de son unique fils, dans son intimité brisée et sa détresse abyssale, sous couvert de solidarité, constitue une offense flagrante à la sacralité de la vie privée. La quête de notoriété ou de vues ne saurait justifier pareille intrusion dans la souffrance d'autrui. Révoltant est le spectacle de charognards se ruant dès qu'une victime trébuche, avides de profiter de la tragédie ou de captiver l'attention.
Filmer l'ultime repos du cercueil est une transgression patente de l'intimité, une violation du sanctuaire réservé à la famille et aux amis les plus intimes du défunt. Il est ironique de constater que ceux qui prétendent être des amis proches ou des admirateurs de l'artiste étaient souvent les premiers à le dédaigner et le
Il est également ironique de constater que ceux qui ignoraient et critiquaient Abdou Cherif de son vivant se précipitent maintenant pour lui rendre hommage. De même, les opportunistes qui rejetaient autrefois les artistes sont maintenant les premiers à les pleurer, révélant ainsi la fausseté et la superficialité de nombreuses interactions dans le monde de l'art.
Cette série de faux-semblants et d'injustices est déchirante, mais elle soulève également des questions cruciales sur l'état de l'industrie artistique et des médias contemporains. Reconnaître et remédier à ces problèmes est essentiel pour restaurer l'intégrité et le respect de l'art et des artistes dans notre société.
À bon entendeur !
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Abdou Cherif est parti, emporté par sa voix vers les cieux.
Je conduisais rentrant de Fès, quand la chaine de radio qui me tenait compagnie dans l’habitacle de ma voiture annonça la disparition subite, dramatique, incompréhensible, inattendue, rapide, foudroyante et triste de Abdou Cherif.
J’adorais, j’adore et adorerais jusqu’à la fin de mes jours ce virtuose que je n’ai jamais eu la chance de rencontrer mais que la télévision et YouTube par la suite m’ont fait découvrir et aimé.
Moi qui adore Abdelhalim Hafed ou Hafez et la belle chanson égyptienne trouve en lui une certaine continuité de la belle époque ; celle du gout musical sublime ; celle où les paroliers comme les compositeurs, les chefs d’orchestre et les interprètes se surpassaient pour offrir au public arabe et pas que, le meilleur de la musique. Inspirés tantôt des arts populaires profondément enracinés, tantôt d’airs musicaux d’ailleurs, allant même jusqu’à explorer le tango argentin, ils nous ont légué un patrimoine musical unique dont on ne mesure pas encore assez la richesse.
A écouter Abdou Cherif interpréter Gabar ou habibaha, on est pris dans un tourbillon de magie par sa voix envoutante, forte, douce, expressive. Le son est limpide et la diction claire. Abdou sublime ce genre de chanson à vous faire oublier l’original…
Et puis surprise un soir, à l’Olympia du Caire, il annonce douteusement avec douceur qu’il allait s’aventurer à chanter la Bohème. Charles Aznavour aurait tant aimé cet instant. Ce fut un triomphe.
Et ce n’est point fini Abdou va tenter l’impossible et à l’impossible nul n’est tenu, il va un soir casablancais étonner, surprendre, en revisitant l’un des standards du Malhoum marocain: Ghita. Qui aurait pensé qu’un jour ce fidèle invétéré de Abdelhalim allait toquer à la porte de Lhaj Driss Benali Al malki et le faire se redresser dans sa tombe vielle de près de deux siècles. Je suis persuadé que là où il est, Driss Benali a du sourire de satisfaction. Jamais personne n’a interprété Ghita comme Abdou Cherif, même pas le grand maitre Driss Toulali.
Voilà c’est cet homme qui nous quitte aujourd’hui à jamais nous laissant sa voix, son sourire, son élégance, sa sensibilité et son audace à ce mettre debout dans de grandes salles de spectacle et à faire voyager ses fans au delà du temps.
En arrivant à la maison, je me suis mis dans un coin, pris mon téléphone et commencé à écouter en boucle des extraits de ses interprétations passant plus de temps sur quelques unes où il avait été au summum de son art comme par exemple Rahila, composée par un autre de la musique marocaine: Abdesalam Amer et interprété par une autre belle voix celle du crooner Mohamed ElHayani. Lui aussi parti tôt.
Une façon de le défunt Abdou Cherif à distance et de prier pour la paix de son âme.
J’ai hésité avant de vous faire la proposition d’une quelconque de ses interprétations: toutes sont aussi parfaites et belles les unes que les autres. Finalement je me suis dit pourquoi pas la Bohème. Vous en avez un lien ici bas.
Nous sommes à Dieu et à lui nous retournons.
Repose en paix Abdou.
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Un voyage sur la route
Chaque fois que je croise un camion citerne paré de graffitis sur les routes, une vague de joie m'envahit, emportant avec elle les souvenirs du premier jour où j'ai posé les yeux sur ces œuvres d'art mobiles.
Ce jour-là, leur présence m'a inspiré à entreprendre une étude minutieuse, une quête pour comprendre l'impact de ces manifestations artistiques sur la sécurité routière. Je me suis plongée dans une recherche passionnante.
Aujourd'hui, lorsque je croise ces camions citerne, je ressens un mélange exaltant de fierté et d'accomplissement. Mes compétences observationnelles demeurent aiguisées, toujours à l'affût de tout ce qui est différent, de tout ce qui éclaire d'un nouvel éclat la routine monotone des routes.
Pour ceux qui désirent explorer plus en profondeur cette fascination qui m'a animée, je les invite à consulter le lien ci-dessous, où mes réflexions sont consignées dans une étude qui capture l'essence de cette expérience unique.
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Un voyage sur la route
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Dialogue entre Dame Tour Mohamed VI et Dame Tour Hassan...
Le hasard n'a jamais fait autant bien les choses comme cette fois ci...
Se promenant sur les berges du Bouregreg, probablement seul, à une heure où âme ne bouge, notre ami Aziz Boucetta a surpris une discussion à laquelle il ne pouvait s'attendre et ne pouvait penser; une discussion entre la Tour Mohamed VI et la Tour Hassan...rien que ça.
Au premier balbutiement de la discussion, je l'imagine s'arrêtant, sortant son carnet de notes de journaliste à l'ancienne et consignant à jamais la teneur des mots, des idées échangés. Un moment rare.
Commencée comme une honteuse rivalité telle qu'on les connaissait naguère entre Lmra Lbeldia et Lmra Al3asria...la discussion s'est très vite élevée, tanguant au grès des vents entre histoire et philosophie...des pics...de temps à autres semblent ici s'adresser à nous tous et parfois plus directement à nos politiques ou ceux qui s'en revendiquent.
Les deux tours, gentiment dans un langage empreint de sagesse, parfois de nostalgie s'adressent à nous tous pour nous réveiller nous qui passons au quotidien par là, sans jamais nous soucier de ce dialogue des temps.
Elles s'adressent au monde comme pour dire que si nous en sommes là aujourd'hui, c'est surement pas notre faute mais que nous nous attelons hardiment à redevenir comme avant; à reprendre notre petite place légitime.
Nous ne reprochons rien à personne, ni n'avons de compte à régler avec qui que ce soit; mais d'un pas ferme nous sommes sur le chemin du retour.
Nous en sommes certes au premier pas mais un pas ferme qui se veut imperturbable. Pour cela il y a des conditions que nous essayons de nous opposer à nous mêmes: le sérieux et la détermination. Il y a aussi hélas les conditions que nous opposent les squatters de la politique et de l'économie, sans scrupule.
Les sangsues devraient également nous laisser en paix, les imbéciles aussi.
Un jour, si Dieu me prête vie je vais demander à Si Aziz de me dire dans quelle langue, les deux tours avaient elles tenu cette discussion et comment sont elles arrivées à dialoguer.
Mais le sait il lui même... A l'époque la Tour Hassan ne devait point parler comme nous aujourd'hui...J'imagine que la Tour Mohamed VI est elle plus à l'aise en anglais...ou en Darija peut être.
lisez ce billet inspiré et inspirant, vous vous feriez votre propre idée comme je me suis fait la mienne.
Le lien du beau récit de Si Aziz est ici bas.
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Dialogue entre Dame Tour Mohamed VI et Dame Tour Hassan...
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Le ramadan chez la Personne âgée : un savant équilibre physiologique à respecter
Pendant le mois sacré du Ramadan, de nombreux musulmans jeûnent pendant la journée. Pour être sûr de rester en bonne santé tout en se privant de manger et de boire, il est primordial pour les personnes âgées de faire attention à ce que l'on consomme avant, pendant et après le jeûne.
La clé du repas d'avant l'aube, est de constituer des réserves d'énergie pour tenir bon pendant la journée avec des glucides (sucres) non raffinés. Lors de la rupture du jeûne à ‘’l'iftar’’, il est important de manger beaucoup d'aliments rassasiants mais sans excès... CE QUI EST LOIN D'ËTRE TOUJOURS LE CAS !
Le ramadan est en général sans danger pour les pratiquants et l’âge n’est pas en soi un obstacle à son respect. Il existe des contre-indications (quelque soit l’âge) en cas de diabète traité à l'insuline, d'insuffisance rénale, de maladie cardiaque... et de toute autre pathologie ne supportant pas un jeûne, en particulier certaines MALADIES AUTO-IMMUNES et certaines MALADIES RARES . Il est sage de faire le point avec son médecin traitant et de faire preuve de responsabilité, surtout après 75 ans où le jeûne est à déconseiller en général. Les personnes âgées de plus de 60 ans doivent par contre savoir que leurs « paramètres » physiologiques, très différents d’une personne plus jeune, les oblige à plus de vigilance.
Passons en revue toutes ces évolutions du corps et ce qu’elles impliquent.
SOMMAIRE : I/ Le manque d’appétit fréquent chez la personne âgée : un risque de dénutrition lors du Ramadan, II/ Une grande vigilance à observer à l’égard des troubles de l’hydratation, III/ Attention à la fonte du capital musculaire, IV/ Une qualité du sommeil à préserver, V/ Les médicaments et le jeûne: un arbitrage raisonnable entre deux éléments contradictoires, VI/ Bibliographie
Les personnes âgées ont souvent tendance à diminuer leur apport sans que leurs besoins énergétiques ne soient réduits. Ce manque d’appétit qui survient avec l’âge est en partie dû notamment à l’altération des perceptions des odeurs et du goût (qui stimulent ainsi moins). La capacité discriminative s’affaiblit d’où une difficulté à identifier et apprécier les aliments. Le seuil de détection des 4 saveurs de base est ainsi augmenté en moyenne de 11,6 fois pour le salé, 7 pour l’amer, 4,3 pour l’acide et 2,7 pour le sucré par rapport à un individu jeune.
Les besoins énergétiques de la PA sont presque identiques à ceux de l’adulte jeune : 2000 kcal/j pour l’homme et 1800 kcal/j pour la femme contre respectivement 2800 et 2200 à 30 ans. De ce fait, la conjonction d’une baisse de l’appétit et l’observation de longues heures de jeune peut compromettre l’état nutritionnel de la PA et mener à une spirale de conséquences fâcheuses.
II/ Une grande vigilance à observer à l’égard des troubles de l’hydratation
La PA a tendance naturellement à baisser ses apports en eau, le seuil de perception de la soif s’émoussant aussi avec l’âge. Les pertes en eau de la PA sont aussi plus importantes à cause de la plus forte résistance du rein à l’action d’une substance qui limite les pertes en urine (l’hormone antidiurétique). De plus, les mécanismes de régulation sont moins bien assurés, et l’élimination des surplus de sucre ou de sodium s’accompagne d’une plus grande perte en eau. L’équilibre hydrique est également menacé par certains médicaments (diurétiques, neuroleptiques…).
Pour toutes ces raisons, les besoins en eau de boisson sont toujours plus élevés chez la PA que l’adulte jeune (1,7 l/j contre 1,5l/j), d’autant plus que les signes d’une déshydratation sont souvent tardifs et pas toujours faciles à interpréter. Ainsi, des manifestations de somnolence brusque, de troubles neuromusculaires, de constipation… ou d’accélération du rythme cardiaque doivent conduire à une réhydratation d’urgence… et cela sans perdre de temps.
III/ Attention à la fonte du capital musculaire
Le capital musculaire diminue chez la PA, ce qui aggrave l’état nutritionnel et d’hydratation. Les réserves en eau (73% de l’eau totale du corps sont stockés dans les muscles) baissent en effet corrélativement à la diminution de la masse musculaire (17% du poids du corps à 70 ans contre 30% à 30 ans). Ce phénomène, la sarcopénie, a des répercussions par les faiblesses qu’il provoque : risques infectieux par baisse des réserves protéiques nécessaires aux défenses immunitaires, chutes et fractures éventuelles compromettant l’autonomie de la PA…
Pour éviter l’aggravation de la fonte musculaire, l’apport nutritionnel conseillé en protéines animales (viandes, poissons …) et/ou végétales (amande, pistache, noix de cajou, haricots rouges, …) et en particulier lors du ramadan, doit être supérieur à celui de l’adulte jeune : 1 à 1,2 contre 0,8 à 1g/kg/j, soit 12 à 15 % des nutriments.
IV/ Une qualité du sommeil à préserver
Le sommeil se modifie avec l’âge tant par sa structure que par sa qualité. Son temps total diminue et il devient moins efficace car plus fragmenté par des réveils nocturnes .
Il faut donc essayer de conserver une heure de coucher et de lever régulière, de consacrer une heure de sont temps l’après-midi, à une sieste réparatrice, de pratiquer une activité physique et de s’exposer à lumière naturelle durant la journée. La bonne règle en ce domaine est de prendre un petit déjeuner consistant avant le lever du soleil, de faire un repas léger au moment de la rupture et d’en faire un autre 3 heures après.
V/ Les médicaments et le jeûne: un arbitrage raisonnable entre deux éléments contradictoires
Les médicaments restent en plus grande quantité et plus longtemps dans l’organisme d’une personne âgée. Leur élimination rénale ralentie, leur accumulation dans les graisses et leur passage plus agressif dans le cerveau rendent de fait les PA beaucoup plus fragiles face aux médicaments. Ainsi, le paracétamol s’élimine deux fois plus lentement,
L’observance du ramadan se révèle ainsi toujours problématique face à la prise de médicaments. Surtout quand on sait que l’intoxication médicamenteuse est responsable d’un tiers des hospitalisations des PA dans les pays développés !
Bon ramadan à tous et soyez vigilant à ne pas dépasser les exigences physiologiques de votre corps !
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Ex - interne aux Hôpitaux de Paris (Hôpital gériatrique Charles Foy), Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغر , et de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
VI/ Bibliographie
- Personnes âgées : Questions à Khadija Moussayer, Spécialiste en gériatrie Fév 2017
https://www.lavieeco.com/news/societe/personnes-agees-questions-a-khadija-moussayer%E2%80%85s
- Halte à l’overdose pour les personnes âgées ! Que Choisir Santé 28/01/2015
https://www.quechoisir.org/action-ufc-que-choisir-medicaments-halte-a-l-overdose-pour-les-personnes-agees-n14033/
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Le ramadan chez la Personne âgée : un savant équilibre physiologique à respecter
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Intelligence artificielle, Le Debrief...
l'intelligence artificielle un sujet et une thématique dont se saisissent des spécialistes certes mais pas que, hélas. Beaucoup se saisissent du sujet, s'en accaparent et répandent plein d'inepties du haut de leur ignorance, des fois frôlant le ridicule et l'intolérable.... Beaucoup prennent la parole dans des débats autant incompréhensibles que stériles. Résultats des courses nombreux citoyens et décideurs sont induits en erreurs avec des propos fallacieux limites inacceptables pour l'intelligence humaine normale.
Faut pas être un génie ni un super pro de l'IA pour conclure à l'ignorance de beaucoup de ceux qui prennent la parole, mais tous n'avons pas la possibilité de pénétrer les méandres du sujet et d'en saisir les opportunités fantastiques aujourd'hui offertes à nous...
Le sujet est d'une extrême importance et pour en prendre la mesure et donc en comprendre l'enjeu, les contours et les contenus, c'est à de véritables spécialistes qu'il faut donner la parole et c'est ceux là qu'il faut écouter; Ecouter pour s'instruire et comprendre ce qui est entrain de transformer fondamentalement nos connaissances, notre degrés d'intégration de la science et de la technologie et partant prendre les bonnes décisions politiques qui vont impacter notre devenir en tant qu'individus, société et pays. Notre pays se doit de prendre les mesures adéquates pour ne pas rater le coche et pourquoi pas se positionner comme leader dans le domaine.
Dans son émission hebdomadaire "LE DEBRIEF" sur Medi1 TV, Si Aziz Boucetta a eu l'intelligence de recentrer le débat et de lui donner de la consistance, en réunissant autour de la même table des spécialistes, experts et praticiens, venant d'horizons différentes et exerçant à des niveaux différents mais tous véritables connaisseurs du Sujet:
Maha Gmira, Phd; experte des stratégies de l'IA et genre auprès du PNUD
Tariq Daouda, Phd; professeur à l'UM6P de Benguerire
Youssef Ghalem, ingénieur ENSIAS et entrepreneur à succès, utilisant l'IA au quotidien pour développer son business.
Résultats des courses, tout un chacun à la suite de ce débat, a pu se faire une véritable idée de ce qu'est l'IA véritablement, ses horizons et ses développements, son utilité et son intérêt pour l'humanité et l'humain loin des idées farfelues du danger, du remplacement de l'homme, de la destruction massive des emplois etc.
Bref, merci Si Aziz Boucetta et à Medi 1 TV pour ce beau Debrief...et cette immersion intelligente dans l'intelligence artificielle.
Les pays qui ne veulent pas rater le virage technologique actuel comme ils ont raté le virage de l'industrialisation, dont le notre bien évidemment, n'ont qu'à écouter les véritables spécialistes de l'IA. Les lois devraient vite bouger, la libéralisation de l'économie et le détricotage de certaines règles du siècle passé devrait être entamé au plus vite.
Le ratage du virage de l'industrialisation nous avait tellement affaibli qu'on a fini par être mis sous protectorat pendant 50 ans...Faut pas l'oublier...
Le génie des nôtres, contrairement à celui des jeunes américains par exemple est confronté aux incompréhensions des responsables d'un autre âge, aux lois désuètes du siècle passé toujours en vigueur, aux décisions administratives qui bloquent progrès et innovation.
La vitesse de compréhension, celle de la réaction sont ici les maitres mots.
Le lien de l'émission est ici attaché plus bas pour celles et ceux qui ont 52 minutes pour s'instruire.
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Intelligence artificielle, Le Debrief...
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Et si le sport était bien plus que du sport.
ET SI LE SPORT ÉTAIT BIEN PLUS QUE DU SPORT ?
Lorsque l’on parle Sport tout naturellement nous viennent à l’esprit les noms des différents athlètes qui brillent dans leur domaine – notamment les stars du foot – nous pensons bien sûr aux victoires, aux médailles, aux compétitions, à nos engouements, à nos célébrations lors de belles réussites…
Tout cela est naturel, il s’agit de tout ce qui nous fait vibrer, rêver, il s’agit de la vitrine qui met en lumière LE sport d’un pays, en l’occurrence le nôtre.
Mais derrière tout cela il y a le rôle primordial, mais peu évoqué, du sport dans notre société, le rôle du sport auprès de notre jeunesse.
Le sport business existe et crée tout un mur de brouillard autour des valeurs du sport, le fric coule à flots en certains domaines pour autant ce qui doit nous intéresser nous - soucieux de transmettre des règles, des lignes de conduites, d’aider notre jeunesse – c’est cette clé que représente le sport au quotidien, je veux parler de l’insertion sociale.
Le sport, la culture sont selon moi, sincèrement, les vraies clés de l’insertion de notre jeunesse.
Je n’évoque bien sûr pas ici les indispensables que sont l’éducation, la formation, l’emploi…je veux me focaliser sur ce qui est à notre portée, à nous, sur le terrain !
Je reprends ici des termes qui ne m’appartiennent pas mais qui appartiennent à tous les acteurs engagés au sein de la jeunesse : le sport dans sa mission première est capable de transmettre des valeurs, instaurer des règles de vie en société, de permettre l’épanouissement et le dépassement de soi, d’imposer le respect de l’autre, la convivialité, la fraternité, l’entraide…et par-là de préparer notre jeunesse à la formation, l’éducation, à l’insertion sociale tout simplement.
Un vent porteur souffle en ce sens, peut-être la popularité de notre équipe nationale de foot, la préparation de la prochaine CAN sur notre sol, éveillent-elles les consciences et les bonnes volontés.
Ainsi des stars du foot ont compris à quel point leur charisme et leur popularité étaient nécessaires, utiles, bienvenues pour la jeunesse de leur pays d’origine, j’en citerai deux : Achraf Hakimi qui crée une fondation et Sofiane Boufal -actuellement présent sur notre sol- qui prépare une action d’envergure.
Par ailleurs le Mouvement Droit de Cité mis en place il y a quelque temps afin de créer un rapport de force en faveur de la jeunesse -en partenariat avec l’association Marocains Pluriels- a choisi d’enfourcher ce cheval de bataille.
Ainsi ils inaugurent une série de rencontres baptisées « L’Débat » qui nous donne un premier rendez-vous le Jeudi 7 Mars à 19h au Centre Sportif l’Ideal de Bourgogne à Casablanca.
Le panel d’intervenants est pluriel et riche, tels Aziz Daouda, Lino Bacco, Faycal Sekhnini… et de jeunes sportifs qui ont atteint l’excellence : Othmane Choufani (surf), Mehdi Amri (foot), Romayssa Filahi (danse), Hamza El Malhi (streetworkout)…
Voici le texte de présentation de cette première édition de L’Débat :
« Notre jeunesse – au féminin et au masculin- est douée en bien des domaines, s’il en est un dans lequel elle excelle c’est bien LE SPORT.
Depuis toujours le foot, l’athlétisme, la boxe, le basket…sont des disciplines dans lesquelles les jeunes Marocain(e)s se sont illustrées.
Depuis quelque temps, d’autres sports émergent, notamment les sports de rue : le streetworkout, l’acrobatie, le skate, la danse, le parkour…
D’autres tel le surf, l’escalade, le vélo…font sans cesse de nouveaux adeptes…
Nos jeunes sont cependant confrontés à de nombreux obstacles : manque d’encadrement, d’espaces, de reconnaissance, d’intérêt des élus, d’accès aux responsabilités…
Droit de Cité et Marocains Pluriels ont décidé d’ouvrir L’DEBAT, toutes les personnes intéressées par ce sujet – jeunes et adultes, pratiquants et dirigeants, journalistes, sportifs…etc, à venir en discuter en toute liberté et à faire émerger de ce débat des propositions concrètes et impactantes
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Et si le sport était bien plus que du sport.
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KTB Darija...
Qyas KtbDarija : Projet pour un Double Standard
pour l'Ecriture de l'Arabe Marocain ou Darija a été publié par Tariq Daouda et Nassim Regragui.
KtbDarija est un projet initié en 2008 visant à normaliser l'Arabe Marocain www.ktbdarija.com
[email protected]
27 septembre 2012
1- Résumé
Grâce à internet, la Darija, langue parlée par la quasi-totalité des marocains, est
devenue en peu de temps l'une des langues les plus écrites par ceux-ci, paradoxe intéressant pour une langue jusqu'alors essentiellement orale. Ce vecteur visiblement essentiel de la culture marocaine s'arme de plus en plus comme moyen de communication et d'expression. Mais malheureusement, ses apparitions écrites en dehors de la toile restent encore timides, et pour cause : Il n'existe à ce jour aucune norme officielle écrite de la Darija. Le but de ce dossier est donc de proposer une norme d'écriture pour la Darija, qui soit un outil puissant de développement durable pour le Maroc. Un outil qui soit non seulement adapté à sa grammaire et sa phonologie mais qui permette également de combattre l'analphabétisme, d'augmenter l'efficacité du système scolaire marocain, qui réponde au impératifs d'informatisation et d'ouverture vers l'extérieur, tout en restant en accord avec l'histoire, le patrimoine culturel et les réalités sociales du Maroc.
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Voici la table des matières de cette étude extrêmement bien documentée. Si vous êtes intéressés et si vous voulez comprendre davantage l'approche et son extrême importance consultez le site ktbdarija.com.
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2- Table des matières
1 Introduction 5
2 Pourquoi une nouvelle façon d'écrire 9
2.1 Le cas de l'écriture Arabisante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
2.2 Le cas de l'écriture francisante ou francisée . . . . . . . . . . . . . . . 10
2.3 Le cas de l'écriture alphanumérique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
3 La Démarche : Les Exigences Génératrices 13
4 Les alphabets 15
4.1 Les phonèmes issus du français . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
5 Les Règles D'Écriture 21
5.1 Règles génératrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
5.2 Les règles gages de la pérennité du standard . . . . . . . . . . . . . . . . 21
5.3 Les Règles Pratiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
5.3.1 Règles générales du standard . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
5.3.2 Règles spécifiques à l'écriture arabe . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
5.3.3 Règles spécifiques à l'écriture latine . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
5.3.4 Des variantes régionales : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
5.3.5 Réhabilitation du vocabulaire, et introduction de mots étrangers . 23
6 Claviers : 25
7 Conclusion : 27
8 Annexe 1 : Entretien réalisée le 23 Novembre 2010 par Giosella Licata
dans le cadre de sa Maîtrise en Dialectologie Arabe à l'Université de
Rome. 29
8.1 Quand est née ktbdarija.com? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
8.2 Pourquoi avez vous choisi comme titre du site ktbdarija? . . . . . . . . . 29
8.3 A qui votre site s'adresse t-il? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
8.4 Qui a eu l'idée de ce site et pourquoi? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
8.5 Quelle est la structure de votre site? Quelles sont ses sections? . . . . . . 30
8.6 Pourquoi vous avez choisi comme langue de communication l'arabe dialec-
tal marocain? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
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KTB Darija...
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Les marocains ont bien une langue historique.
En conclusion du panel ‘Which langue binatna’ consacré à la langue du futur du Maroc, lors de la 7ème édition Des Impériales, mercredi 14 février 2024, j’ai lancé un pavé dans la marre en disant que j’étais franchement pour l’officialisation et la constitutionalisation de la langue marocaine, dite Darija. Depuis le débat est ravivé et les avis continuent de diverger notamment concernant le recours à la langue maternelle marocaine dans les premières années de l'enseignement, la structuration mentale de l'enfant étant quasiment complétée dans les premières six années de la vie.
Faux débat, disent certains.
Dans les faits, la quasi-totalité des enseignants recourent déjà à la Darija pour expliquer le contenu des leçons spécialement dans les matières scientifiques.
Tant mieux, cela permet aux élèves de comprendre tant soit peu.
Ce qui laisse perplexe, par contre, est cette logique d´opposition que certains s'évertuent à imposer entre l'arabe et la Darija.
Les deux langues se complètent parfaitement d'ailleurs. L'arabe est une composante et une acquisition fondamentale de la culture mais elle n'est la langue maternelle des marocains.
L'avantage à apprendre dans la langue maternelle pendant les premières années de scolarité est justement de permettre un transfert vers les autres langues sans fracture ni cassure, assurant une structuration mentale normale.
En fait, scientifiquement, ce qui est requis est un continuum linguistique, dans la complémentarité entre la langue maternelle et les autres langues, l'arabe en tête. Toutes les instances internationales le préconisent et le recommandent, forts en cela par les conclusions de nombreuses recherches scientifiques afférentes.
L'enfant qui apprend dans sa langue maternelle n'est pas choqué et se développe psychologiquement normalement dans la continuité de son bagage génétique et sociale.
Logiquement, comme cela s'est avéré être le cas dans les pays qui nous ont devancé, la démarche a pour effet salutaire l'intégration assurée du savoir, des valeurs sociales et des valeurs civiques. L'école étant ici une composante de la vie, parfaitement intégrée à son environnement.
Procéder comme nous le faisons jusqu'à maintenant est justement à l'opposé de cette logique.
Notre façon de faire favorise le dédoublement de la personnalité pour ne pas dire plus. Un enfant dès sa scolarisation va adopter un comportement et une langue pour l'école, un comportement et un langage dans sa famille et plus tard un autre comportement et une autre langue pour la rue et la vie au quotidien.
Cela favorise de nombreuses anomalies mentales et est la principale cause du décrochage scolaire qui connait au Maroc des chiffres plus qu'inquiétants.
L'enfant n'ayant pas intégré convenablement l'outil qu'est la langue que l’école lui impose se confine et échec après échec, difficulté après difficulté, il est tout simplement éjecté ou s'éjecte volontairement du système d'apprentissage.
Plus tard, le jeune n'ayant pas réussi sa scolarité va se retrouver être un sous homme. Quoi qu'il acquière comme savoir professionnel, du moment qu'il n'est pas capable de l'exprimer en arabe classique ou en français, il est considéré illettré, analphabète et limite ignorant.
Le citoyen qu'il va devenir est exclu quasiment de tout. Il est exclu du droit de suivre l’activité officielle de son pays ; l'information ne lui est servie que dans les deux langues officielles, sinon en amazigh et espagnol... Certaines radios privées ont heureusement compris et sont en train de réparer l’injustice.
Petit à petit, ce citoyen est déconnecté. Il décroche de la vie culturelle, ne va plus lire, ne va plus écrire et très vite retombera dans l'analphabétisme primaire.
Cet état des choses crée un divorce entre ces citoyens dont le nombre dépasse le tiers de la population et la chose publique par exemple. Ils ne vont plus pouvoir, ni vouloir participer à la vie sociale et encore moins à celle politique. Ce rejet est normal car ces citoyens-là, ne se sentent plus concernés, les langages utilisés leur sont étrangères.
Dans la logique des choses, les plus aigris vont aller jusqu'à développer un rejet puis une haine de la chose publique. L'enfant commence par rejeter et haïr son école et transposera cet état d'âme sur tout son environnement par la suite. Les violences qui se développent dans notre société peuvent trouver ici une vraie explication.
Voilà en résumé la problématique du déni de la langue maternelle. Ce n'est pas une simple affaire de technique ou de linguistique mais plutôt une affaire existentielle pour une société. C'est lié de manière intime au développement humain et partant au développement tout court.
Voilà qui me fait dire ici encore une fois : Il faut absolument officialiser la langue des marocains et l’inscrire dans la constitution, une façon incontournable de redonner de la dignité à tous les marginaux d’aujourd’hui. On a besoin d’eux aussi pour développer le pays.
L'idéologie et les postures politiques n'ont pas leur place ici. La Darija est une composante fondamentale de l'identité des marocains et sans identité reconnue, il n'y a ni dignité, ni appartenance et surement pas de développement social.
La Darija est la langue historique des marocains elle est la résultante d'un cumul historique depuis des siècles...Elle leur permet de se comprendre avec leurs frères de l'Est quasiment jusqu'à la frontière égyptienne et avec leurs frères du Sud jusqu'à la frontière du Sénégal...
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Les particularités de la maladie cœliaque chez l’enfant
La maladie cœliaque ou intolérance au gluten est une pathologie auto-immune chronique, qui touche les intestins, suite à l'ingestion de gluten. Il s'agit plus précisément d'une intolérance (et non d'une allergie) à un composant du gluten, la gliadine (ensemble de protéines constituant les farines de certaines céréales, dont le blé, le seigle, l'orge, l'avoine). Le diagnostic de ce trouble est souvent difficile et tardif. Il n'existe toujours pas de traitement curatif et sa seule résolution réside dans l'exclusion de tout gluten de l'alimentation générale.
Chez les très jeunes enfants (moins de 3 ans), il y a plus souvent présence de diarrhée, de distension abdominale et de retard de croissance. Les enfants plus âgés et les adolescents seraient plus sujets à présenter d’autres symptômes gastro-intestinaux (douleurs abdominales récurrentes, constipation ou vomissements) ou des symptômes extra-intestinaux.
LES SYPTOMES DE LA MALADIE COELIAQUE CHEZ L’ENFANT
Elle se manifeste essentiellement de deux manières chez les enfants :
- la maladie cœliaque avec des manifestations gastro-intestinales impliquant une croissance médiocre, un abdomen distendu, des diarrhées, des vomissements, des troubles de la croissance avec une cassure de la courbe staturo-pondérale.
- la maladie cœliaque atypique avec des manifestations peu significatives, des troubles à des organes autres que l’intestin, une croissance médiocre et assez souvent une anémie en fer ou en acide folique .
L’enfant peut aussi présenter des manifestations auto-immunes ou être diagnostiqué de ce type de pathologie. Sachant qu'elles peuvent être associées à la maladie cœliaque, il convient alors de faire des examens en procédant à une recherche d'anticorps, notamment chez les enfants atteints de diabète de type1, de thyroïdite ou d'alopécie areata. Cette recherche est nécessaire aussi pour les enfants atteints de maladies rares comme le syndrome de Down ou de Turner.
LES TESTS SANGUINS DE DETECTION DE LA PATHOLOGIE
Le diagnostic de la maladie cœliaque doit être réalisé avec rigueur selon des protocoles internationaux au moyen de tests sanguins spécifiques et éventuellement par gastroscopie avec prélèvements biopsiques si nécessaire.
Le dosage des anticorps anti-transglutaminase spécifiques de la maladie cœliaque, lorsqu'il est détecté avec une valeur élevée, est le test sanguin le plus approprié à réaliser pour le diagnostic suspecté de la maladie cœliaque. Il doit être associé à la détermination des immunoglobulines IGA totales.
UNE PREDISPOSITION GENETIQUE
La maladie cœliaque est une maladie à forte prédisposition génétique. Elle est en relation avec notre carte d’identité biologique : le système HLA (Human leukocyte Antigen), un ensemble de molécules situées à la surface des cellules pour permettre au système immunitaire de les reconnaitre. La présence de gènes spécifiques HLA DQ2 et DQ8 chez presque tous les cœliaques est un élément nécessaire mais non suffisant pour développer la maladie, puisque qu’on les retrouve aussi en moyenne dans 35% de la population alors que la maladie n’en touche que 1%.
LE TRAITEMENT : LE REGIME SANS GLUTEN
Le régime sans gluten (RSG) ne doit être mis en place qu'après confirmation du diagnostic, car l'élimination du gluten de l'alimentation de l'enfant entraîne des tests négatifs et la résolution des symptômes, compromettant un diagnostic ultérieur de certitude.
Pour le moment, le seul traitement consiste à suivre ce régime alimentaire sans gluten (RSG). Le gluten et les protéines apparentées sont présents dans la majorité des céréales (blé, orge et seigle). Le gluten est présent aussi dans de nombreux produits très divers et souvent insoupçonnés : médicaments, rouge à lèvres, rince-bouche, dentifrice, colle, bonbons, sauce à salade, plats cuisinés…
Le patient doit alors se diriger vers des produits de substitution sans gluten comme le riz (blanc, semi-complet, complet), des légumineuses (lentilles, pois chiches, haricots rouges…) ainsi que des céréales non toxiques et pseudo-céréales anciennes ou venues d’autres continents (sarrasin, millet, quinoa ou encore amarante originaire d’Amérique du sud).
Au Maroc, la bonne observance du régime sans gluten est compliquée du fait qu’il n’existe pas d’étiquetage obligatoire sur ce sujet
L’ASSOCIATION MAROCAINE DES INTOLERANTS ET ALLERGIQUES AU GLUTEN (AMIAG)
Fondée en 2013, l’AMIAG a su s’imposer rapidement comme l’association nationale de référence pour la maladie cœliaque au Maroc et est reconnue comme telle par ses partenaires à l’étranger. Elle est présidée par Mme Jamila Cherif Idrissi.
Comptant près de 1 000 adhérents, elle a mis en place ou organise : la journée nationale de la maladie cœliaque chaque année en mai ; des ateliers culinaires ; une grande fête annuelle pour les enfants cœliaques ; des conférences scientifiques avec des experts nationaux et internationaux, en particulier lors d’événements des professionnels de santé ; des aides alimentaires et des dons de moulins à céréales aux familles les plus pauvres…
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Dr Moussayer khadija, spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, vice - présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
BIBLIOGRAPHIE
- L’effiler D. Celiac disease diagnosis and management. JAMA. 2011;306(14):1582–92
- Ford AC and al. Yield of diagnostic tests for celiac disease in individuals with symp-toms suggestive of irritable bowel syndrome. Arch Intern Med. 2009;169(7):651–8.
- Husby S. and al Guidelines for the Diagnosis of Coeliac Disease., for the ESPGHAN Working Group on Coeliac Disease Diagnosis, on behalf of the ESPGHAN Gastroenterology Committee European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition. JPGN 2012; 54: 136–160.
-Diagnostic de la maladie cœliaque chez l'enfant Diagnosis of celiac disease in children, Elsevier Perfectionnement en Pédiatrie Volume 5, Issue 2, Supplement 1, May 2022, Pages S2-S6 https://doi.org/10.1016/S2588-932X(22)00071-
OVERVIEW
Celiac disease, defined as permanent intolerance to gluten, is an autoimmune disease, where the immune system attacks, in genetically predisposed individuals, the intestinal villi. The resultant atrophy of the intestinal wall causes malnourishment of nutrients and many other complications.
The auto-immune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases. Some of the over 100 autoimmune diseases are lupus, type 1 diabetes, scleroderma, multiple sclerosis, Crohn’s disease, autoimmune hepatitis, rheumatoid arthritis, Graves disease, myasthenia gravis, myositis, antiphospholipid syndrome (APS), Sjogren’s syndrome, uveitis, polymyositis, Raynaud’s phenomenon, and demyelinating neuropathies
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Les particularités de la maladie cœliaque chez l’enfant
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L’ALBINISME, UN COMBAT CONTRE LE HANDICAP ET LA STIGMATISATION
L'albinisme est encore une maladie synonyme de persécutions, surtout en Afrique, au delà de son retentissement physique important. Parmi les premières conséquences invalidantes, les manifestations ophtalmologiques constituent un élément constant, avec ses conséquences parfois lourdes : myopie, hypermétropie, astigmatisme...nécessitant parfois des aides visuelles significatives (loupes, télé-agrandisseur, ordinateur avec logiciel d'agrandissement). L'albinisme serait ainsi à l'origine de 5 % des malvoyances dans le monde.
Moins connu, l'albinisme s'associe à des atteintes d'autres organes ou fonctions : poumon, intestin, plaquettes sanguines système immunitaire. Le rique de cancer cutané est évidemment aussi tres élevé, surtout dans les pays pauvres
PREVALENCE DE L’ALBINISME
C’est une maladie héréditaire rare caractérisée par une absence ou une insuffisance de production de la mélanine, un pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux.
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde (prévalence : Nombre de cas d'une maladie dans une population à un moment donné, englobant aussi bien les cas nouveaux que les cas anciens). En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue.
LES SYMPTOMES
Généralement, les cheveux et la peau sont blancs, et les yeux sont roses ou bleu-gris pâle. Les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au soleil et ainsi au cancer de la peau. Néanmoins, ce cancer est hautement évitable lorsque des mesures efficaces de protection sont prises comprenant écran solaire, des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Par ailleurs, la maladie peut causer une perte de vision, une désaxation (strabisme) et des mouvements involontaires des yeux (nystagmus).
PAS DE TRAITEMENT CURATIF
Il n’existe pas de traitement curatif, mais les personnes atteintes d’albinisme doivent se protéger du soleil pour se prémunir des coups de soleil et réduire le risque de cancer de la peau.
Le degré de protection anti-UV apporté par les vêtements varie selon la nature du tissu : plus le tissage est serré et plus les vêtements sont lourds, et plus le tissu protège. Les vêtements peuvent également être traités avec une substance qui augmente temporairement son indice de protection contre les ultraviolets.
LES MARIAGES CONSANGUINS FACTEURS DE RISQUE
Le plus souvent, l'albinisme se transmet selon un mode autosomique récessif, c'est-à-dire qu'il apparaît chez un enfant qui est porteur de deux mutations, chacune étant héritée d'un des parents. Les deux parents sont donc porteurs du gène de la maladie, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints d'albinisme. Le mariage consanguin (entre cousins) augmente le risque de la maladie, car des personnes de la même famille sont plus susceptibles d’avoir le même gène muté. Il faut donc éviter autant que possible une trop grande fréquence des mariages consanguins pour diminuer le risque de survenue de nombreuses maladies rares dont l’albinisme.
DE NOMBREUSES DISCRIMMINATIONS SURTOUT EN AFRIQUE
L'albinisme continue d'être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d'albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l'échelle mondiale. Toutefois, l'essentiel des renseignements sur des cas d'agression physique contre ces personnes provient principalement de pays en Afrique. L'ampleur de l'écart de pigmentation entre la majorité de la population et les personnes atteintes d'albinisme dans une communauté tend en effet à être directement corrélée à la gravité et à l'intensité de la discrimination rencontrée par ces personnes. En d'autres termes, plus grand est le contraste en matière de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination. De nombreux enfants ont fait l’objet d’enlèvements et d’assassinats
Dr Khadija Moussayer, Présidente de l’Alliance des Maladies RARES au Maroc
POUR EN SAVOIR PLUS SUR L’ALLANCE DES MALADIES RARES AU MAROC (AMRM)
L’Alliance a été créée en 2017. Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliance », telles la France avec l’Alliance des Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.
Outre ces nombreuses actions de sensibilisations, l’Alliance se donne notamment pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme elle l’a fait par exemple pour : l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO) ou l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).
L’Alliance au Maroc collabore aussi étroitement avec beaucoup d’autres associations œuvrant sur une pathologie particulière comme l’Association de solidarité avec les enfants de la lune Maroc, l’Association Marocaine de Mucoviscidose, l’association marocaine du syndrome de Rett (AMSR), l’association SOS Pku …
L’Alliance AMRM enfin organise régulièrement de nombreuses manifestations au Maroc, comme les journées des maladies rares fin février pour célébrer la journée mondiale de ces pathologies, des forums associatifs, des conférences seules ou en partenariat, des événements divers (séminaires, marches, concert) ...
Au sein du bureau de l’Alliance, la présidente est entourée notamment du : Dr Fouzia Chraibi, ,Vice –Présidente , Dr Mounir Filali, Secrétaire général, M Mohammed Elaidi, Secrétaire général adjoint, Mme Najat Kababi, Trésorière et de Mme Fatima Lahouiry, Trésorière adjointe
BIBLIOGRAPHIE
Albinisme - Troubles dermatologiques - MSD Manuals
https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-dermatologiques/troubles-de-la-pigmentation/albinisme#:~:text=L'albinisme%20oculocutan%C3%A9%20est%20une,une%20diminution%20de%20la%20vision.
Personnes atteintes d'albinisme et droits humains, Nations Unies
https://www.un.org/fr/journ%C3%A9e-internationale-de-sensibilisation-%C3%A0-lalbinisme/page/albinisme-et-droits-humains
OVERVIEW
Albinism is a group of heritable conditions associated with decreased or absent melanin in ectoderm-derived tissues (most notably the skin, hair, and eyes), yielding a characteristic decrease in skin pigmentation. Patients with albinism are particularly susceptible to solar damage, and these patients must utilize lifelong sun protection precautions
In addition to abnormal chiasmal decussation, albinism can produce a number of other visual symptoms and signs, including the following : Reduced visual acuity and color impairment.
Individuals living with albinism are exposed to discrimination, stigmatisation and prejudice based on their colour as well as their race. Persecution of people with albinism in Africa is based on the belief that certain body parts of albinistic people can transmit magical powers.
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Les femmes plus vulnérables aux troubles rénaux
Les femmes sont plus sujettes à des troubles rénaux à cause de 3 facteurs spécifiques à leur sexe : les infections urinaires, les complications liées à la grossesse et les maladies auto-immunes,
Il est bien connu en effet que les femmes ont plus souvent des infections urinaires, bénignes la plupart du temps, mais qui peuvent entraîner une insuffisance rénale chronique (dans 1 à 2 % des cas). L’urètre est plus proche de l’anus que chez les hommes et les bactéries de l’anus pénètrent plus facilement dans le canal urinaire, avec des risques assez fréquents d’infections de la vessie, la cystite, et d’infections rénales, la pyélonéphrite. Les femmes s’adonnent aussi assez souvent à des régimes amaigrissants hyper protéinés qui ne sont pas sans risque pour leur santé.
La grossesse est également une période à risque en causant des infections urinaires, une hypertension artérielle combinée avec une présence de protéines dans les urines (pré-éclampsie pouvant mener à l’éclampsie c'est-à-dire une crise de convulsion et d’épilepsie) et surtout un risque de défaillance rénale au moment de l’accouchement. En cas de maladie rénale, les possibilités de grossesse sont limitées de fait par l’insuffisance rénale et ses traitements.
Enfin troisième cause : la nature auto-immune ; Les maladies auto-immunes concernent en effet les femmes dans plus de 75 % des cas. Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. ET CES MALADIES PROVOQUENT ASSEZ SOUVENT DES TROUBLES RENAUX
LES MALADIES AUTO-IMMUNES UNE AUTO-DESTRUCTION DE L’ORGANISME !
Lors d’une maladie auto-immune , le système immunitaire commet des erreurs et détruit certains des tissus de son organisme : des cellules spécialisées de ce système comme les lymphocytes, et des substances (les anticorps) sont censées normalement protéger nos organes des agressions provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».
La nature des attaques varie selon la maladie. Le système immunitaire peut attaquer par exemple : 1/ une substance spécifique, la couche protectrice (myéline) des cellules nerveuses dans le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique dans la sclérose en plaques ; 2/ des cellules tissus de la peau, des articulations, du cœur et des reins dans le lupus .
UNE FEMME SUR 6 EN EST ATTEINTE AU COURS DE SA VIE
Plusieurs explications à ce phénomène, impliquant le rôle :
1. des hormones sexuelles féminines, les œstrogènes : elles stimuleraient trop, dans certains cas, le système immunitaire, alors que les hormones masculines, les androgènes, ont plutôt un effet protecteur ;
2. du chromosome sexuel féminin X : Les femmes possèdent dans leurs cellules deux chromosomes X, (l’un hérité du père et l’autre de la mère). Normalement, un seul reste actif tandis que l’autre est qualifié de « dormant ». Si ces deux restent fonctionnels, une hyper-activation anormale du système immunitaire en découle ;
3. de la grossesse : un échange de cellules se produit entre la mère et le fœtus et donc un passage de cellules fœtales à la mère (le microchimérisme fœtal). Elles se retrouvent dans le sang de la mère jusqu’à 30 ans après l’accouchement et jusqu’à 50 ans dans la moelle osseuse ! Elles peuvent être considérées comme des éléments étrangers par le système immunitaire qui va alors s’attaquer par erreur à certains organes. La femme est plus surexposée que l’homme qui n’est confronté qu’à un seul type d’échange de cellules entre lui et sa mère alors qu’elle en reçoit de sa propre mère et de ses enfants.
4. Au total, la proportion de femmes atteintes pour un seul homme est par exemple dans la maladie de Basedow (Hyperthyroïdie) de 7 femmes/1homme, le lupus de 9f/1h, le Gougerot de 9f/1h, la polyarthrite de 2,5 f/1h…
Signalons qu’il existe cependant quelques maladies auto-immunes que les hommes sont tout aussi ou plus susceptibles de développer que les femmes comme la spondylarthrite ankylosante, le diabète de type 1, le granulomatose de Wegener et le psoriasis.
DES ATTAQUES GRAVES AUX REINS DABS LE CAS DU LUPUS
Il est important enfin de signaler le cas d’une maladie auto-immune potentiellement grave, le lupus où les attaques rénales concernent la moitié des patients. C’est une maladie rare (ou peu fréquente selon les pays), presque exclusivement féminine, qui concerne environ 20 000 femmes au Maroc et plus de 30 000 en France, souvent jeunes. Les populations noires ont une plus forte prédisposition. En tout cas, la maladie, susceptible de s’attaquer à pratiquement tous les organes, a des conséquences potentiellement lourdes : elle est une des toutes premières causes de mortalité chez les jeunes femmes ente 18 et 30 ans (la 5ème aux Etats Unis) et elle fait des ravages en Afrique Noire et même au Maghreb.
La plupart des personnes atteintes en souffrent d'autant plus durement que le diagnostic est encore trop souvent tardif (ou même jamais établi dans les pays pauvres) du fait de symptômes très vastes et différents d’une patiente à l’autre. Une des manifestations les plus répandues de cette pathologie mérite toute l’attention : l’atteinte rénale, à cause de sa gravité. La néphrite lupique doit faire l’objet d’une prise en charge rapide. Les thérapeutiques utilisés sont le Cyclophosphamide, le mycophénolate et l’azathioprine pour assurer une rémission de la crise. En l’absence de traitement, l’évolution va la plupart du temps vers l’insuffisance rénale terminale et la dialyse. Là aussi le dépistage précoce de la maladie rénale est primordial que le malade soit diagnostiqué ou non du lupus pour éviter ce genre de crise.
Dr MOUSSAYER KHADIJA Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM)
BIBLIOGRAPHIE
- Maladies des reins : 5 causes qui augmentent le risque chez les femmes? Medisite 2023
https://www.medisite.fr//maladies-des-reins-et-de-lappareil-urinaire-maladies-des-reins-5-causes-qui-augmentent-le-risque-chez-les-femmes.4879198.607991.html
- Femmes et hommes ne sont pas égaux face aux maladies rénales, Le Figaro Santé 2018 https://sante.lefigaro.fr/article/reins-femmes-et-hommes-ne-sont-pas-egaux
https://www.researchgate.net/profile/Michel--
- Patricia Mehier and al Inégalité homme-femme face aux maladies rénales chroniques : mythe ou réalité ? Rev Med Suisse 2017 ; 13 : 473,
Burnier/publication/316629644_Gender_differences_in_chronic_kidney_diseases_Myth_or_reality/links/59f1adc70f7e9beabfca62ca/Gender-differences-in-chronic-kidney-diseases-Myth-or-reality.pdf
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