Pensez le Futur.

Le 6 avril … les héros du quotidien

Fatima Zahra Sahli, 5 mois.
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Aujourd'hui, le 6 avril, nous célébrons la Journée mondiale du sport, une occasion de reconnaître l'importance du sport dans nos vies et dans nos communautés. Au Maroc, le sport amateur joue un rôle essentiel dans la promotion de la santé, du bien-être et de la cohésion sociale. Cependant, il ne fait aucun doute que les amateurs marocains font face à des contraintes significatives. L'un des défis majeurs pour les sportifs amateurs est l'accès limité aux installations sportives et aux équipements appropriés. Dans de nombreuses régions, les infrastructures sportives sont rares, sous-financées ou mal entretenues, ce qui rend difficile pour les amateurs de pratiquer leur sport préféré. De plus, les coûts associés à l'achat d'équipements sportifs peuvent être prohibitifs pour de nombreuses familles, limitant ainsi l'accès des jeunes et des moins fortunés au sport. Parallèlement, il existe également des défis en termes de programmes de formation et de développement des talents. Les opportunités de formation de qualité peuvent être limitées, ce qui entrave la progression des sportifs amateurs vers des niveaux plus élevés de compétition. De plus, le manque de soutien financier et institutionnel rend difficile pour les clubs amateurs de fonctionner de manière efficace et durable. Malgré ces défis, le sport amateur reste vibrant et dynamique. Les amateurs marocains continuent de faire preuve de détermination, de passion et de talent dans une grande variété de disciplines sportives, enrichissant ainsi le tissu social et culturel du pays. En cette Journée mondiale du sport, il est crucial de reconnaître l'importance de soutenir et de promouvoir le sport amateur, en investissant dans des infrastructures de qualité, en fournissant un accès équitable aux ressources et en encourageant la participation de tous les membres de la société. Ensemble, en surmontant les obstacles et en investissant dans le potentiel des sportifs amateurs, nous pouvons créer un avenir où le sport joue un rôle encore plus central dans la vie des Marocains, favorisant ainsi la santé, le bonheur et le développement personnel à travers tout le pays.

Maladies auto-immunes et microbiote intestinale sont liés

Dr Moussayer khadija, 5 mois.
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On a maintenant la certitude que des maladies auto-immunes peuvent être causées par le microbiote. On a identifié les similarités entre des métabolismes produits par des bactéries et des métabolismes qui sont des molécules humaines classiques, et qui pourraient tromper le système immunitaire et déclencher des maladies auto-immunes. Une étude américaine publié en 2018 a en particulier renforcé cette certidude en établissant un lien clair entre les maladies auto-immunes et une bactérie intestinale dénommée « Enterococcus gallinarum ». Celle-ci favorise le développement de réactions inflammatoires chez la souris comme chez l’homme. Au-delà des perspectives d’une action thérapeutique efficace contre ces bactéries, cette nouvelle démontre bien, une fois de plus, que l’être humain est un écosystème complexe composé de cellules humaines et de micro-organismes où la frontière entre l’individu, le soi, et son environnement proche et intime, le non-soi, est impossible à séparer. Le corps humain se protège des agressions extérieures (provenant de bactéries, virus, champignons…) grâce à un système de défense organisée, le système immunitaire. Ce dernier est susceptible de se dérégler de plusieurs façons. Il peut soit : - s’affaiblir et ne plus résister aux bactéries et aux virus, c’est l’immunodéficience ; - donner une réponse excessive contre des substances provenant de l’environnement (pollens, produits chimiques, médicaments…), c’est l’allergie ; - considérer notre propre organisme comme un ennemi et l’attaquer dans un processus que l’on pourrait qualifier de « suicide physiologique » ou d’auto-destruction, ce sont les maladies auto-immunes (comme la polyarthrite rhumatoïde, le psoriasis, la sclérose en plaque, la myasthénie la maladie de Basedow – hyperthyroïdie -, le diabète de type 1, la spondylarthrite, la maladie cœliaque ou intolérance au gluten, la maladie de Crohn …) LES RACINES DU MAL DANS L'INTESTIN ? Des chercheurs de l’Université de Yale, aux Etats Unis, se sont intéressés à une bactérie intestinale, Enterococcus gallinarum, qui a pour particularité de pouvoir migrer de l'intestin vers des ganglions lymphatiques, le foie ou la rate. Ils ont découvert que lorsque l’Enterococcus gallinarum se trouvait à l’extérieur de l’intestin de souris prédisposées à des maladies auto-immunes, il provoquait une inflammation et surtout stimulait la production d’auto-anticorps – des molécules biologiques – qui s’attaquent à nos cellules. Les chercheurs ont observés aussi les mêmes effets de cette bactérie sur des cellules humaines in vitro. Bien plus, la présence de cette bactérie a été mise en évidence dans le foie de personnes souffrant d’une maladie auto-immune, mais pas chez des personnes en bonne santé. DES PERSPECTIVES THERAPEUTIQUES CONTRE LES MALADIES AUTO-IMMUNES ? D'autres expériences ont montré ensuite qu’il était possible de supprimer la réaction nocive auto-immunitaire chez la souris avec un antibiotique (vancomycine) ou un vaccin ciblant E. gallinarum. Les deux thérapeutiques arrêtent la croissance de la bactérie dans les tissus et réduisent l’activité auto-immune. Ces traitements ouvre des perspectives dans la résolution des maladies auto-immunes selon les auteurs de cette étude : la mise au point chez l’humain d’un vaccin spécifique contre la bactérie E. gallinarum pourrait améliorer la vie des patients atteints d'une maladie auto-immune, en particulier dans deux maladies rares, le lupus et l'hépatite auto-immune. La vaccination contre d'autres bactéries étudiées dans cette recherche n'a pas eu par contre d’effets positifs. Il faut souligner que cette implication de bactéries intestinales dans les maladies auto-immunes est soupçonnée déjà depuis un certain nombre d’années sans qu’on arrive à en comprendre encore le mécanisme exact. Ainsi, les inflammations de la polyarthrite rhumatoïde précoce sont associées à un profil altéré de la colonisation microbienne de l’intestin. Plus largement, l’helicobacter pylori (une bactérie commune dans l’estomac), dont on sait déjà qu’elle est directement impliquée dans la survenue de cancers, aurait un lien avec de nombreuses pathologies auto-immunes. On considère d’ailleurs qu'aujourd'hui au Maroc, par exemple, une personne sur deux est porteuse de cet agent infectieux et que 10 % d'entre elles développeront des infections gastriques sérieuses comme les ulcères ou les gastrites chroniques. Des relations de cause à effet sont bien établies aussi entre certains streptocoques, (des bacilles présents fréquemment notamment dans la bouche et les intestins) et le rhumatisme articulaire : à partir d’une simple angine non traitée, des attaques auto-immunes vont survenir, pouvant toucher le cœur, les articulations, le système nerveux central ou la peau, avec de graves conséquences potentielles au niveau des valves cardiaques ou du système nerveux central. LE MICROBIOTE UN CENTRE DE GRAVITE DE L’ORGANISME Notre microbiote intestinal contribue donc au fonctionnement de notre organisme. L’homme n’héberge pas seulement un mais plusieurs microbiotes (cutané, des voies oro-pharyngées, vaginal …) exerçant aussi ce rôle primordial. Le microbiote intestinal est l’ensemble de la microflore résidant dans l’intestin. Le nombre de bactéries est de 100 000 milliards de bactérie, soit 10 fois le nombre de cellules de l’organisme ! Il comporte environ 100 fois plus de gènes que le génome humain. Chaque individu possède un microbiote qui lui est propre : il s’agit d’une vraie carte d’identité biologique. Ce dispositif a des fonctions capitales de protection contre la colonisation par d'autres bactéries, de production de molécules antibactériennes, d'aide à la maturation du système immunitaire et d’induction de la réponse immunitaire. Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à Casablanca. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM) et de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM) BIBLIOGRAPHIE: - S. Manfredo Vieira and al Translocation of a gut pathobiont drives autoimmunity in mice and humans - Science 09 Mar 2018 : Vol. 359, Issue 6380, pp. 1156-1161 DOI : 10.1126/science.aar7201 http://science.sciencemag.org/content/359/6380/1156 - Résumés des interventions de la sixième journée de l'auto- immunite 2016 : infections et maladies auto-immunes et systémiques - Published on Nov 7, 2016 https://issuu.com/khadijamoussayer/docs/resumes_des_interventions_de_la_six - Journal de biologie médicale : des liens avérés entre les infections et les maladies auto immunes - Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) - Published on Mar 22, 2017 https://www.slideshare.net/KhadijaMoussayer/journal-de-biologie-mdicale-des-liens-avrs-entre-les-infections-et-les-maladies-auto-immunes

La langue maternelle dans l'enseignement, un impératif de développement...

Aziz Daouda, 5 mois.
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Je remercie chaleureusement les nombreuses personnes qui ont réagi à mes précédents articles sur la question de la langue au Maroc. Les avis continuent de diverger concernant le recours à la langue maternelle marocaine dans l'enseignement. Certains sans le moindre argument s’y oppose avec une ferveur incommensurable. Faux débat, disent d’autres. Dans les faits, la quasi-totalité des enseignants recourent déjà à la Darija pour expliquer le contenu des leçons notamment dans les matières scientifiques. Tant mieux. Ce qui laisse perplexe, par contre, est cette logique d´opposition que certains s'évertuent à imposer entre l'arabe et la Darija. En fait, scientifiquement, ce qui est requis dans l’enseignement notamment dans les premières années, ce qui est conseillé par l’ensemble des instances internationales concernées, ce qui est conclu par la quasi-totalité des recherches scientifiques en la matière, est un continuum linguistique, dans la complémentarité entre la langue utilisée à la maison et les autres langues, l'arabe en tête dans le cas du Maroc, puisque politiquement nous en avons fait la langue du pays. La Darija et l’arabe se complètent parfaitement d'ailleurs. L'avantage à apprendre dans la langue maternelle pendant les premières années de scolarité est justement de permettre un transfert vers les autres langues sans fracture ni cassure, assurant une structuration mentale normale. L'enfant n'est pas choqué et se développe psychologiquement, normalement, dans la continuité de son bagage linguistique, génétique, historique, civilisationnel et social. Logiquement, comme cela s'est avéré être le cas dans les pays ayant opté depuis longtemps pour l’usage de la langue maternelle dans l’enseignement, la démarche a pour effet salutaire l'assimilation aisée et assurée du savoir par les apprenants, l’adoption sans difficultés des valeurs sociales et l’intégration facilitée des valeurs civiques. L'école étant ici une composante de la vie, parfaitement intégrée à son environnement. Procéder comme nous le faisons jusqu'à maintenant hélas est justement à l'opposé de cette logique. Notre façon de faire favorise le dédoublement de la personnalité pour ne pas dire plus. Un enfant dès sa scolarisation va adopter un comportement pour l'école, un comportement dans sa famille et plus tard un autre comportement pour la rue et la vie au quotidien. Il développera un langage pour chacune de ces sphères. Cela favorise de nombreuses anomalies mentales et est la principale cause du décrochage scolaire, qui enregistre au Maroc des chiffres plutôt inquiétants, sans parler des budgets colossaux dépensés, pour un rendement faible. Il y va ainsi de dépenses publiques malheureuses, de montants invraisemblables dilapidés sans vergogne depuis longtemps et sans remise en question. . L'enfant n'ayant pas intégré convenablement l'outil qu'est la langue d'apprentissage qui lui est imposée, est tout simplement découragé et va s’éjecter de lui-même du système scolaire. Plus tard, le jeune n'ayant pas réussi sa scolarité, va se retrouver être un sous homme et se percevoir ainsi. Quoi qu'il acquière comme savoir professionnel plus tard, du moment qu'il n'est pas capable de l'exprimer en arabe standard ou en français, il est considéré ignorant. Le citoyen qu'il va devenir est exclu par exemple de l'information officielle qui n'est servie que dans les deux langues plus haut citées, sinon en amazigh et en espagnol. Petit à petit, il se déconnecte de "la vie officielle", décroche de la vie culturelle, ne va plus lire, ne va plus écrire et vite retombera dans l'illettrisme primaire. Cet état des choses crée un divorce entre ces citoyens là, hélas fort nombreux et la Chose publique par exemple. Ils ne vont plus pouvoir, ni vouloir participer à la vie sociale et encore moins à celle politique. Ce rejet est normal car ces citoyens-là, ne se sentent plus concernés et se perçoivent vivre à la marge, le ou les langages utilisés leur étant étrangers. Dans la logique des choses, les plus aigris vont aller jusqu'à développer un rejet puis une haine de la chose publique. Ils constitueront le terreau propice au nihilisme et pourquoi pas à l'intégrisme. L'enfant commence par rejeter et haïr son école et transposera cet état d'âme sur tout son environnement par la suite et notamment sur les institutions. Les violences qui se développent dans notre société peuvent trouver ici une explication plausible. Voilà en résumé la problématique du déni de la langue maternelle. Ce n'est pas une simple affaire de technique ou de linguistique mais plutôt une affaire existentielle pour une société. C'est lié de manière intime au développement humain et partant au développement tout court du pays. Toute réflexion ici devra être menée avec intelligence, loin de toutes idéologies partisanes ou de convictions immuables. La langue maternelle est par essence structurante et rien ne peut remplacer ni son efficacité ni sa richesse.

Vitamine D : les risques du surdosage ou de carence encore fréquents au Maroc

Dr Moussayer khadija, 5 mois.
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La vitamine D est vitale pour la santé des os et des dents et joue un rôle essentiel dans la régulation du taux du calcium dans le sang. En augmentant son absorption dans l’intestin et en diminuant son élimination dans l’urine, elle favorise la minéralisation des os et des dents. Son déficit, un problème très fréquent à travers le monde, induit des troubles de la minéralisation osseuse, l’organisme n’incorporant pas suffisamment de calcium et d’autres minéraux dans les os, ce qui provoque leur fragilité. Un excès de vitamine D, est également délétère. La majorité des gens n’en consomme pas suffisamment. La vitamine D fait partie en effet de ces vitamines qui ne s’éliminent pas dans les urines, mais restent stockées dans les graisses Les principaux symptômes de l'intoxication par la vitamine D sont alors liés à une l’augmentation du taux du calcium dans le sang induit par cet excès de vitamine D. Une anorexie, des nausées et des vomissements peuvent se développer et sont souvent suivis d’urines très fréquentes (polyurie), d'une soif intense (polydipsie), d'une fatigue, d'une nervosité, de démangeaisons et finalement d'une insuffisance rénale. Des dépôts de calcium (calcifications) en particulier dans les reins sont susceptibles d’apparaître. Les principaux risques enfin sont cardiaques : lorsque le taux de calcium est élevé, le cœur ne peut plus en effet se contracter de façon satisfaisante. 1/ PEUT ON FAIRE UN SURDOSAGE A CAUSE D’ALIMENTS RICHES EN VITAMINE D ? L’alimentation est en général pauvre en vitamine D, même les aliments les plus riches en vitamine D sont insuffisants pour combler nos besoins en vitamine D. La vitamine D se trouve dans les poissons gras comme, par exemple, le maquereau, la sardine ou le hareng, le foie de poisson et les huiles qui en sont extraites, ainsi que dans les jaunes d’œuf si les poules ont été nourries avec des aliments riches en vitamine D. Néanmoins, il faut manger 20 œufs pour avoir la ration journalière en vitamine D. La production par la peau de la vitamine D après exposition au soleil – sa principale source - est tributaire de plusieurs facteurs : latitude, saison, pollution atmosphérique, pigmentation de la peau, vêtements couvrants, usage de crème solaire et surtout âge. La peau produit en effet 4 fois moins de vitamine D quand on avance en âge. La principale source d’intoxication reste donc l’automédication et la supplémentation abusive en vitamine D. 2/ A PARTIR DE QUELLE DOSE PEUT ON PARLER DE SURDOSAGE ? La vitamine D s’accumule dans l’organisme : un excès d’apport peut avoir de graves conséquences qui persisteront plusieurs semaines après l’arrêt de la prise de cette vitamine. Néanmoins, les cas d'intoxication sont exceptionnels et correspondent à la prise de doses extrêmement élevées de vitamine D. Ces effets indésirables apparaissent quand l'apport quotidien dépasse 50 000 UI (sachant qu’une Unité Internationale -UI- est l’équivalent biologique de 0,025 μg de vitamine D) Surviennent alors des troubles du rythme cardiaque, ainsi que des dépôts de calcium dans les vaisseaux sanguins, le cœur et les poumons. De graves troubles rénaux peuvent aussi s’ensuivre et mettre la vie en danger. 3/ LES RISQUES CHEZ L’ADULTE ET L’ENFANT Un excès en vitamine D peut avoir de graves conséquences sur la santé générale des enfants et même menacer la vie des nourrissons. Pour limiter les risques, il vaut mieux s’en tenir à la prise de vitamine D, comme médicament, uniquement après une prescription par un médecin. Il ne faut pas non plus multiplier jusqu’à l’excès les produits contenant de la vitamine D. 3/ LES POPULATIONS LES PLUS SENSIBLES A UNE CARENCE EN VITAMINE La capacité de l'organisme à absorber ou à synthétiser la vitamine D diminuant avec l'âge, les personnes âgées constituent une population particulièrement vulnérable, chez laquelle un faible apport en vitamine D peut se traduire par de l'ostéoporose. D’autres populations sont également à risques : les nouveau-nés, les nourrissons, les femmes enceintes, les femmes ménopausées, dont le bouleversement hormonal entraîne une déminéralisation osseuse accroissant ainsi les risques de fracture et les personnes à peau mate ou foncée, pour qui la synthèse de cette vitamine par l’exposition au soleil est moins efficace. Enfin, certains facteurs, comme les régimes alimentaires spécifiques supprimant la viande, le poisson, les œufs et les produits laitiers ou les pathologies induisant une malabsorption intestinale, peuvent aggraver les risques de carence. 4/ LES RISQUES CHEZ LA FEMME ENCEINTE La femme enceinte doit prendre une dose de vitamine D pour la bonne minéralisation des os du fœtus. Le risque d’une carence en vitamine D est beaucoup plus important en cas de grossesse multiple (plusieurs grossesses de suite). Un troisième enfant aura plus facilement un risque de carence qu'un premier enfant. 5/ COMMENT PEUT ON EVITER UN SURDOSAGE La carence en vitamine D est très fréquente dans la population. Pour éviter tout surdosage, avant de prendre de la vitamine D, un dosage sanguin s’impose pour déterminer si une complémentation est nécessaire et quelle est la dose à prendre. Aux doses recommandées, il n’y a pas d’effet indésirable. Une hypercalcémie, ou une hypercalciurie (excès de calcium dans les urines), n’apparaît pas avant des doses de 10 000 UI/jour pour un adulte et 1 800 UI par jour pour un enfant. Sur le plan sanguin, la toxicité peut apparaître lorsque la concentration en 25OHD est supérieure à 150 LES COMPLEMENTS ALIMENTAIRES SONT ILS UTILES Il est possible déjà d’assurer un statut satisfaisant en vitamine D par l’exposition au soleil, La prise répétée et trop forte expose au surdosage Elle n'est utile véritablement que pour certains nouveau-nés fragiles pour assurer un apport satisfaisant. Quels sont les risques pour la santé en cas de déficience en vitamine D ? Les signes cliniques de carence en vitamine D sont : • des troubles musculaires : baisse de tonus musculaire, crises de tétanie, convulsions ; • des troubles osseux : ostéomalacie (chez les adultes), rachitisme (chez les jeunes en croissance) pouvant provoquer des douleurs osseuses et musculaires ainsi que des déformations osseuses. Par ailleurs, une carence en vitamine D peut entraîner de l'anémie. Dr Moussayer Khadija, الدكتورة خديجة موسيار Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM), Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM) اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب - Vitamine D : pourquoi et comment assurer un apport suffisant ? ANSES https://www.anses.fr/fr/content/vitamine-d-pourquoi-et-comment-assurer-un-apport-suffisant - Vitamine D VIDAL https://www.vidal.fr/actualites/30030-le-cas-particulier-de-la-vitamine-d.html

Les femmes encore trop absentes de certaines campagnes d’informations médicales

Dr Moussayer khadija, 5 mois.
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Une inégalité de traitement continue à toucher les femmes dans l’information médicale et les campagnes de sensibilisation qui lui sont liées. Ces manques, bien que souvent involontaires, que ce soit au Maroc ou dans bien d'autres pays, portent sur des problématiques majeures de santé publique et ont un impact significatif sur la santé des femmes. LES QUELQUES EXEMPLES CI-DESSOUS ILLUSTRENT BIEN CE PROBLEME QUI PERDURE : 1/ LES MALADIES AUTO-IMMUNES, UN MAL FEMININ QUI TOUCHE UNE FEMME SUR SIX AU COURS DE SA VIE Il en est ainsi du sujet des maladies auto-immunes : ces nombreuses pathologies – une centaine – concernent les femmes dans 75 % des cas ! De plus, troisième cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent environ 10 % de la population mondiale et occupent le deuxième ou troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Certaines de ces affections sont bien connues mais sans savoir qu’elles sont d’origine « auto-immunes » et qu’elles appartiennent à une même famille de maladies, même si elles diffèrent dans leur expression clinique et dans les organes touchées. Elles ont en effet en commun le même mécanisme de constitution – un dysfonctionnement du système immunitaire qui, chargé normalement de protéger le corps des agressions extérieures (des virus, bactéries...), va se tromper d’ennemi en attaquant nos propres organes - et des stratégies thérapeutiques souvent proches. Parmi ces atteintes, on peut citer : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus, la myasthénie, la sclérose en plaques, le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn, le Gougerot-Sjögren … Ce phénomène auto-immunitaire, bien perçu de la communauté médicale, est largement ignoré du grand public, marocain ou autre. Il mériterait pourtant de faire l’objet de larges campagnes de sensibilisation en direction des femmes, à l’exemple du cancer, d’autant plus que ces maladies s’attaquent souvent insidieusement à des femmes jeunes en présentant au début des symptômes peu perceptibles, apparaissant et disparaissant et mettant même en doute l’existence d’un mal. De fait leur diagnostic est fréquemment tardif. 2/ LA MAJORITE DES DECES LIES A L’INFARCTUS CONCERNENT AUJOURD’HUI LES FEMMES Le risque d'infarctus continue encore à être associé dans les campagnes de sensibilisation à l'image d'un homme d'âge mûr. De ce fait, la maladie est sous-diagnostiquée chez les femmes car on ne prend pas toute la mesure de leurs plaintes avant la crise. Cela explique que les femmes représentent maintenant 56 % des cas de décès par infarctus dans le monde. Ces deux exemples sont loin d’être anecdotiques quand on sait que les études cliniques, dans le cadre des essais thérapeutiques, ont longtemps été majoritairement menées chez des sujets masculins. Certaines recherches sur le risque de cancers gynécologiques ont même été conduites chez des hommes ! Les essais cliniques sur des sujets des deux sexes ne sont d’ailleurs obligatoires que depuis 15 ans en Europe. Au total, des efforts importants ont été effectués ces dernières années pour sensibiliser les femmes à leurs problèmes de santé mais il reste beaucoup à faire pour mieux sensibiliser les femmes aux enjeux de santé publique qui les concerneNT plus directement. , Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار , الدكتورة خديجة موسياراختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة, Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية, POUR EN SAVOIR PLUS A/ Une étude scientifique canadienne a mis en évidence que les jeunes hommes reçoivent des soins plus rapidement que les jeunes femmes lors d’un infarctus du myocarde Une étude menée par l’université McGill à Montréal en 2014 a démontré que le «biais » informatif sur les atteintes cardiovasculaires, considérées d’abord comme des maladies masculines, se traduit inconsciemment par des préjugés et des stéréotypes de « genre » sur la façon de traiter un patient selon son sexe. Les chercheurs de l’université ont demandé à 1 123 patients d'hôpitaux, tous atteints du syndrome coronarien aigu, de répondre à un questionnaire après leur admission. Les conclusions ont révélé qu'on pratiquait plus rapidement des électrocardiogrammes et des défibrillations sur les hommes que sur les femmes. Le personnel de santé, moins réactif pour les femmes, était plus porté à écarter l’hypothèse de l'infarctus en imputant plus facilement le malaise d'une patiente et ses douleurs thoraciques à des troubles d’anxiété (la fameuse faiblesse psychosomatique féminine !) B/ Références et Bibliographie - Moussayer khadija, le lupus une maladie rare encore mortelle au Maghreb, Medcursus April 6, 2018 http://medcursus.com/359/le-lupus-une-maladie-rare-encore-mortelle-au-maghreb - INSERM : Genre et santé Prendre en compte les différences, pour mieux combattre les inégalités - 1er novembre 2016 https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/genre-et-sante - Centre Universitaire de santé Mac Gil (CUSM) – les jeunes hommes reçoivent des soins plus rapidement que les jeunes femmes lors d’un infarctus du myocarde -17 mars 2014 https://cusm.ca/newsroom/nouvelles/les-jeunes-hommes-re%C3%A7oivent-soins-plus-rapidement-que-les-jeunes-femmes-lors-d%E2%80%99-infarctus- - L’AMMAIS dénonce les préjugés et insuffisances de l’information médicale, La Nouvelle Tribune,5 MARS 2019 https://lnt.ma/lammais-denonce-prejuges-insuffisances-de-linformation-medicale/ C/ Les Missions et actions de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics Elle travaille au quotidien avec beaucoup d’associations marocaines. Elle a de plus signé des conventions de partenariat « stratégiques » avec 12 associations de patients : 1/Association de syndrome de Rett (AMSR) , 2/ Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc (A.S.E.L.M.) , 3/ Association de l’amyotrophie spinale (SMA) , 4 / association SOS Pku , 5/ association marocaine des malades d’angioedème héréditaire (AMMAO) , 6/ Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) , 7/ Association S.O.S Marfantime (S.O.S.M.) , 8/Association Prader Willi Maroc (P.W.M.) , 9/ Association Flamme d'Espoir pour les Autistes et les Patients atteints de la PKU , 10/ Association marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (Ostéogenèse imparfaite) A.M.E.O.S , 11/ Association Marocaine de Mucoviscidose (AMM) , 12/ Association Fragile X Maroc (FxMa) .

Les enfants papillon de l'épidermolyse bulleuse

Dr Moussayer khadija, 5 mois.
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L'épidermolyse bulleuse est une maladie rare se traduisant par des bulles chroniques sous-épidermiques. Le diagnostic repose sur la biopsie cutanée et l'immunofluorescence directe. Les corticostéroïdes, la dapsone et des soins cutanés méticuleux sont la base du traitement L'épidermolyse bulleuse est une maladie génétique héréditaire rare, qui se caractérise par une fragilité de la peau induisant la formation de bulles et des décollements de peau. Ces atteintes concernent également les muqueuses de la bouche. Cette pathologie se développe très tôt chez l'enfant, généralement à la naissance, et rend la peau si fragile que les enfants qui en sont atteints sont appelés « enfants papillons ». 1/ Entre 200 et 800 personnes atteintes au Maroc On ne connait pas précisément le nombre de personnes atteintes dans le monde : il y aurait en moyenne 5 à 20 personnes atteintes sur 1 000 000, ce qui permet d'estimer le nombre de malades au Maroc entre 200 et 800. Il n'y a pas de sexe de prédilection. 2/ Une origine génétique de la pathologie L'origine de la maladie est génétique et sa transmission est autosomique dominante : le gène impliqué dans la maladie se situe sur un chromosome non sexuel et la présence d'une seule copie du gène est suffisante pour provoquer la maladie. L'« accident » génétique provoque une défaillance du système d'adhésion des cellules dermiques et des différentes couches de l'épiderme. 3/ Les symptômes : un décollement de la peau sous forme de bulles La sévérité de la maladie dépend de la couche de la peau qui se décolle. Les bulles souvent douloureuses induisent des érosions cutanées localisées, voire plus généralisées conduisant à l'absence de peau à certains endroits du corps. Il y a également une déformation des ongles voire leur chute. Un épaississement de la peau au niveau de la paume des mains peut s’observer ainsi que La formation de bulles dans la bouche. 4/ Des traitements pour réduire la formation de bulles La prise en charge de la maladie consiste à protéger soigneusement la peau et éviter les frottements et les traumatismes de la peau et des muqueuses et éviter ainsi que les bulles se forment. Les nouveau-nés et les nourrissons doivent être traités avec une grande douceur. Des vêtements doux, des meubles rembourrés et des températures ambiantes froides permettent de réduire la formation de bulles. Les médicaments sont administrés selon les besoins pour lutter contre la douleur, les démangeaisons et l'infection. 5/ Des thérapies géniques laissent entrevoir de grands espoirs Une thérapie génique sous forme de pommade a ainsi été approuvé en 2023 par la Food and Drug Administration des Etats-Unis pour les patients atteints d’épidermolyse bulleuse. L’essai clinique du produit, le Vyjuvek mis au point par la startup Krystal Biotech, consiste à introduire le « gène manquant » dans les cellules de la peau pour qu’elles puissent produire du collagène. Ce n’est pas une guérison définitive : les cellules de la peau sont constamment renouvelées et les nouvelles cellules présentent le même « défaut génétique ». La thérapie doit être réappliquée par une infirmière ou un médecin une fois par semaine. Certains chercheurs s’inquiètent de la durabilité du traitement , qu’ils estiment à environ deux ou trois mois pour le moment. C'est néanmoins un premier pas important dans la résolution de cette pathologie . Dr Moussayer Khadijka Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار , الدكتورة خديجة موسياراختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة, Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية, vice -présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM). POUR EN SAVOIR PLUS : I/les maladies rares et II/ l’Alliance des Maladies Rares I/ Les Maladies Rares Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Elles sont au nombre de 7000 à 8 000 et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites. On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et donc au moins1,5 millions de patients au Maroc. Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Le pronostic vital est fréquemment mis en jeu : 80% ont un retentissement sur l’espérance de vie. Une gêne notable et des incapacités à la vie quotidienne sont présentes dans plus de 65% des cas et une perte complète d’autonomie dans 9% des cas. Extrêmement diverses - 80% de ces maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. On peut en citer, la mucoviscidose, les déficits immunitaires, le vieillissement accéléré, la maladie des os de verre, la maladie de l’homme de pierre (une transformation des muscles en os) … . II/ Les Missions et actions de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux. L’ALLIANCE travaille au quotidien avec beaucoup d’associations marocaines. Elle a de plus signé des conventions de partenariat « stratégiques » avec 12 associations de patients : 1/Association de syndrome de Rett (AMSR) , 2/ Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc (A.S.E.L.M.) , 3/ Association de l’amyotrophie spinale (SMA) , 4 / association SOS Pku , 5/ association marocaine des malades d’angioedème héréditaire (AMMAO) , 6/ Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) , 7/ Association S.O.S Marfantime (S.O.S.M.) , 8/Association Prader Willi Maroc (P.W.M.) , 9/ Association Flamme d'Espoir pour les Autistes et les Patients atteints de la PKU , 10/ Association marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (Ostéogenèse imparfaite) A.M.E.O.S , 11/ Association Marocaine de Mucoviscidose (AMM) , 12/ Association Fragile X Maroc (FxMa) . LE BUREAU DE AMRM Présidente : Dr Khadija Moussayer, Vice –Présidente : Dr Fouzia Chraibi ,Secrétaire général : Dr Mounir Filali Secrétaire général adjoint : M Mohammed ElaidiTrésorière : Mme Najat KababiTrésorière adjointe : Mme Fatima LahouiryConseillers : Mme Salima Benajiba, Dr Zaina Scarby, M. Habib Elghazaoui, M. Mustapha Mokhatar, Mme Ouafa Cherkaoui, Dr Chafiq Tahiri, M. Hicham MissaouiResponsable Relations publiques et communication : M. Abdelhak Kababi "

La grippe cétogène, une conséquence risquée d'un régime cétonique trop strict

Dr Moussayer khadija, 5 mois.
3 min de lecture.
La grippe cétogène se traduit par un ensemble des symptômes dont certains évoquent un état grippal et qui sont susceptibles de se manifester dès les premiers jours de pratique de l'alimentation cétogène. la grippe cétogène n’est pas provoquée par un virus comme dans le cas de la grippe saisonnière. Certaines de ses manifestations se rapprochent toutefois de l’état grippal. Les symptômes surviennent lors du passage en cétose de l’organisme, symptômes évoquant ceux de la grippe : faiblesse, douleurs exacerbées, nausées etc. C’est transitoire, cela dure entre 5 et 10 jours, c’est plus ou moins marqué d’une personne à l’autre. C’est que le corps est en train de changer de carburant. La grippe cétogène correspond à un ensemble des symptômes transitoires qui apparaissent suite à l’adoption d’un régime très pauvre en glucides, avec des apports inférieurs à 50 g par jour : elle est ainsi également appelée « grippe low carb ».La grippe cétogène désigne un ensemble de troubles et de symptômes qui apparaissent lorsque l’on entre en cétose, dans le cadre notamment du régime cétogène. Ce régime, aussi appelé régime Kéto , régime low Carb ou encore kéto diet, qui a été élaboré à l’origine pour les personnes qui souffrent d’épilepsie, repose sur la réduction drastique des glucides dans l’alimentation et sur l’augmentation significative de la consommation d’aliments riches en graisses. Les grands principes du régime cétogènes reposent sur une répartition bien précise de l’alimentation : 70 à 80 % de lipides 15 à 20% de protéines 5 à 10% de glucides 1/ Qu’est ce que la cétose ? Le terme "cétose" désigne un état du corps qui utilise les graisses présentes dans l’organisme à la place du sucre , en guise d’énergie, ou de "carburant", dans le cerveau et dans les différents organes. Il est obtenu par l’accumulation de corps cétoniques.Ce phénomène peut se produire dans plusieurs cas : Lorsque l’on n'apporte plus de carburant du tout au corps, qui est donc obligé d’aller puiser dans des réserves pour assurer son fonctionnement. C’est ce qu’on appelle la cétose du jeûne Lorsque l’on suit le régime cétogène: on cherche justement avec ce régime drastique cette cétose, en réduisant au maximum les apports en glucides dans l’alimentation. Lorsque l’on se trouve dans une hypoglycémie importante : les personnes diabétiques, en particulier de type 1 peuvent souffrir de ce déséquilibre lorsque l'insuline est mal dosée par exemple. 2/ Quels sont les symptômes de la grippe cétogène ? Les symptômes de la céto-grippe sont variés et se présentent sous la forme : De troubles digestifs (nausées, ballonnement, constipation ou diarrhée) De maux de tête, de vertiges, de troubles de la concentration, de sensation d’esprit embrouillé D’une mauvaise haleine De crampes et douleurs musculaires D’une faiblesse générale, d’une sensation de fatigue D’éruptions cutanées Chaque personne qui s’engage dans un régime cétogène ne ressent pas forcément l’ensemble de ces symptômes, et leur intensité est variable selon chacun. Ils sont généralement plus intenses au cours de la première semaine et déclinent après 4 semaines. 3/ Combien de temps dure la grippe cétogène ? L’état de cétose est obtenu rapidement dans le cadre d'une diète cétogène, lorsque le corps est privé de glucides. "Dans les deux jours qui suivent l’arrêt de consommation de glucide, le corps a encore des réserves de glycogène. Jusqu’au 5ème jour, il va utiliser les muscles pour fabriquer du glucose. Mais au bout de 4 ou 5 jours, on entre en cétose généralement." 4/ Comment éviter la grippe cétogène ? Pour limiter les risques de grippe cétogène, si vous suivez le régime kéto, il est recommandé de : Bien s’hydrater Se supplémenter en minéraux et en vitamines pour éviter les carences Ne supprimer aucune famille d’aliment, pour conserver un certain équilibre alimentaire Réduire sa consommation d’aliments sucrés, mais ne pas les bannir totalement Ne pas suivre le régime cétogène sur une longue période Ne pas hésiter à se faire accompagner dans le cadre d’une recherche de perte de poids Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM) POUR EN SAVOIR PLUS : I/Bibliographie,ii/ L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) I/Bibliographie -Le régime cétogène pourrait avoir de graves conséquences sur la santé, National geographic, Loren Cecil 1er juin 2023 https://www.nationalgeographic.fr/environnement/le-regime-cetogene-pourrait-avoir-de-graves-consequences-sur-la-sante- -Grippe cétogène :qu'est ce que c'est et comment y remédier ? Femme Actuelle, 27 décembre 2023, Aude Texeront Avec Nathalie Negro, Diététiciennehttps://www.femmeactuelle.fr/minceur/regimes-guide/grippe-cetogene-quest-ce-que-cest-et-comment-y-remedier-2132813 II/’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) Elle a été créée en 2017, en s'inspirant des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliance », telles la France avec l’Alliance des Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris. L’Alliance se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme elle l’a fait par exemple pour : l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO) ou l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH). L’Alliance au Maroc collabore déjà étroitement avec beaucoup d’autres associations œuvrant sur une pathologie particulière comme l’Association de solidarité avec les enfants de la lune Maroc, l’Association Marocaine de Mucoviscidose, l’association des amis des myasthéniques (AAMM), l’association marocaine du syndrome de Rett (AMSR), l’association SOS Pku … L’Alliance entretient aussi des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec de nombreuses associations et organisations mondiales de malades à travers le monde comme : l’Alliance des maladies rares française, l’association française de Gougerot-Sjögren (AFGS) et le réseau international du Gougerot-Sjögren ou encore l’organisation world’s Hereditary Angioedema (HAEi)… l'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. Elle l'a fait en partenariat avec les laboratoires Sanofi et L’Association Marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Les principales associations de maladies rares au Maroc étaient présentes lors de cette manifestation

La maladie de Huntington une affection neurodégénérative rare

Dr Moussayer khadija, 5 mois.
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La maladie de Huntington, anciennement appelée chorée de Huntington, se caractérise par une perte des cellules nerveuses dans certaines parties du cerveau. C’est une affection dégénérative rare et héréditaire qui se déclare généralement à l’âge adulte par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui s’aggravent progressivement. La maladie touche de 5 à 10 personnes, selon les études statistiques, pour 100 000 individus. .La prévalence est identique pour les hommes et les femmes, 1/ CAUSES ET SYMPTÔMES DU TROUBLE La maladie est due à une déficience au niveau d’un gène codant pour la huntingtine, une protéine indispensable au bon fonctionnement des neurones se trouvant en particulier au niveau de la base du cerveau. La maladie est transmise sous un mode autosomique dominant ; quand une personne est touchée, il y a un risque sur deux pour que chacun de ses descendants soit touché. La maladie se déclare souvent entre 30 et 50 ans par des troubles moteurs, dont notamment la chorée : des mouvements anormaux, brusques, saccadés, involontaires des 4 membres. Il s’y associe un trouble de l’équilibre et des troubles de la parole. Plus précisément, Le symptôme le plus visible, la chorée, se traduit, chez 90 % des malades, par des mouvements brusques, imprévisibles et involontaires qui vont gagner progressivement tous les muscles.. .La chorée est principalement favorisée par la fatigue, mais aussi par le stress, les émotions ou encore la concentration. Elle disparaît le plus souvent pendant le sommeil. Les autres symptômes moteurs consistent en des postures anormales,, la rigidité musculaire, une lenteur des mouvements volontaires. . Le retentissement de la maladie est souvent important sur sur les actes de la vie quotidienne avec des troubles de la mastication, de la déglutition, de l’équilibre et des déformations articulaires... On arrive au bout d'un ,certain temps jusqu’à une impossibilité d’effectuer certains mouvements, de se déplacer seul, de se nourrir et même de communiquer. Il y a également un ralentissement du traitement des informations, des difficultés de planifier les actions et avec le temps apparaissent des troubles de la mémoire et de concentration. Une démence peut s’installer. 2/ UN DIAGNOSTIC GENETIQUE ET CLINIQUE Le diagnostic de la maladie s'établit à partir des observations cliniques.. Un test génétique (une analyse du gène de la huntingtine par un prélèvement sanguin) permet de confirmer définitivement le diagnostic. 3/ DES TRAITEMENTS POUR RALENTIR LA PROGRESSION DE LA PATHOLOGIE Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif contre cette affection, mais des traitements symptomatiques permettent de diminuer les signes moteurs, psychiatriques et les troubles du sommeil. Antidépresseurs, thymorégulateurs, anxiolytiques, somnifères et neuroleptiques antipsychotiques sont employés pour réduire les troubles psychiatriques ainsi que des stabilisateurs de dopamine et des neuroleptiques contre les mouvements choréiques. La kinésithérapie et l’orthophonie sont nécessaires et efficaces.Des traitements par greffe de cellules embryonnaires ou génétiquement modifiées sont en cours d’évaluation. 4/ DE NOMBREUSES RECHERCHES THERAPEUTIQUES EN COURS Actuellement, une cinquantaine d’essais cliniques sont menés dans le monde pour améliorer la prise en charge des patients atteints, en particulier sur les traitements symptomatiques. Des recherches de thérapies cellulaires sont également entrprises pour implanter des cellules neuronales fonctionnelles remplaçant celles détruites par la maladie. Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار , الدكتورة خديجة موسياراختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة,Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية, vice -présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM). POUR EN SAVOIR PLUS : LE RÖLE CENTRAL DE LA HUNTINGTINE, DEFINITION DES MALADIES RARES, L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC (AMRM) I/ Le rôle central de l'Huntingtine La huntingtine est une grosse protéine nécessaire au développement embryonnaire, à la formation et le maintien du tissu cérébral. Exprimée dans tous l’organisme, elle joue un rôle important dans les relations intracellulaires, Dans la maladie de Huntington, la huntingtine est mutée et n’assure plus complètement ses fonctions physiologiques. Cela conduit à une mort neuronale progressive, qui est à l’origine de l’apparition et l’évolution des symptômes. La huntingtine mutée s’accumule enfin sous forme d’agrégats, qui constituent des marqueurs des neurones malades. II/ Les Maladies Rares Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Elles sont au nombre de 7000 à 8 000 et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites. On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et donc au moins1,5 millions de patients au Maroc et 3 millions en France. III/ Les Missions et actions de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux. Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares. L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), a trois REVENDICATIONS PRINCIPALES visant à : – Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies rares et en particulier d’abord aux plus couteuses ; cela garantirait ainsi une prise en charge et un remboursement systématiques des soins à 100 % de la base de référence sécurité sociale ; – Mettre en place un statut de « médicament orphelin » pour les thérapeutiques employées dans les maladies rares offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais d’autorisation de mise sur le marché (AMM) ; – Instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères d’origine génétique, généralement chez les bébés