Pensez le Futur.

Les marocains ont bien une langue historique.

Aziz Daouda, 7 mois.
3 min de lecture.
En conclusion du panel ‘Which langue binatna’ consacré à la langue du futur du Maroc, lors de la 7ème édition Des Impériales, mercredi 14 février 2024, j’ai lancé un pavé dans la marre en disant que j’étais franchement pour l’officialisation et la constitutionalisation de la langue marocaine, dite Darija. Depuis le débat est ravivé et les avis continuent de diverger notamment concernant le recours à la langue maternelle marocaine dans les premières années de l'enseignement, la structuration mentale de l'enfant étant quasiment complétée dans les premières six années de la vie. Faux débat, disent certains. Dans les faits, la quasi-totalité des enseignants recourent déjà à la Darija pour expliquer le contenu des leçons spécialement dans les matières scientifiques. Tant mieux, cela permet aux élèves de comprendre tant soit peu. Ce qui laisse perplexe, par contre, est cette logique d´opposition que certains s'évertuent à imposer entre l'arabe et la Darija. Les deux langues se complètent parfaitement d'ailleurs. L'arabe est une composante et une acquisition fondamentale de la culture mais elle n'est la langue maternelle des marocains. L'avantage à apprendre dans la langue maternelle pendant les premières années de scolarité est justement de permettre un transfert vers les autres langues sans fracture ni cassure, assurant une structuration mentale normale. En fait, scientifiquement, ce qui est requis est un continuum linguistique, dans la complémentarité entre la langue maternelle et les autres langues, l'arabe en tête. Toutes les instances internationales le préconisent et le recommandent, forts en cela par les conclusions de nombreuses recherches scientifiques afférentes. L'enfant qui apprend dans sa langue maternelle n'est pas choqué et se développe psychologiquement normalement dans la continuité de son bagage génétique et sociale. Logiquement, comme cela s'est avéré être le cas dans les pays qui nous ont devancé, la démarche a pour effet salutaire l'intégration assurée du savoir, des valeurs sociales et des valeurs civiques. L'école étant ici une composante de la vie, parfaitement intégrée à son environnement. Procéder comme nous le faisons jusqu'à maintenant est justement à l'opposé de cette logique. Notre façon de faire favorise le dédoublement de la personnalité pour ne pas dire plus. Un enfant dès sa scolarisation va adopter un comportement et une langue pour l'école, un comportement et un langage dans sa famille et plus tard un autre comportement et une autre langue pour la rue et la vie au quotidien. Cela favorise de nombreuses anomalies mentales et est la principale cause du décrochage scolaire qui connait au Maroc des chiffres plus qu'inquiétants. L'enfant n'ayant pas intégré convenablement l'outil qu'est la langue que l’école lui impose se confine et échec après échec, difficulté après difficulté, il est tout simplement éjecté ou s'éjecte volontairement du système d'apprentissage. Plus tard, le jeune n'ayant pas réussi sa scolarité va se retrouver être un sous homme. Quoi qu'il acquière comme savoir professionnel, du moment qu'il n'est pas capable de l'exprimer en arabe classique ou en français, il est considéré illettré, analphabète et limite ignorant. Le citoyen qu'il va devenir est exclu quasiment de tout. Il est exclu du droit de suivre l’activité officielle de son pays ; l'information ne lui est servie que dans les deux langues officielles, sinon en amazigh et espagnol... Certaines radios privées ont heureusement compris et sont en train de réparer l’injustice. Petit à petit, ce citoyen est déconnecté. Il décroche de la vie culturelle, ne va plus lire, ne va plus écrire et très vite retombera dans l'analphabétisme primaire. Cet état des choses crée un divorce entre ces citoyens dont le nombre dépasse le tiers de la population et la chose publique par exemple. Ils ne vont plus pouvoir, ni vouloir participer à la vie sociale et encore moins à celle politique. Ce rejet est normal car ces citoyens-là, ne se sentent plus concernés, les langages utilisés leur sont étrangères. Dans la logique des choses, les plus aigris vont aller jusqu'à développer un rejet puis une haine de la chose publique. L'enfant commence par rejeter et haïr son école et transposera cet état d'âme sur tout son environnement par la suite. Les violences qui se développent dans notre société peuvent trouver ici une vraie explication. Voilà en résumé la problématique du déni de la langue maternelle. Ce n'est pas une simple affaire de technique ou de linguistique mais plutôt une affaire existentielle pour une société. C'est lié de manière intime au développement humain et partant au développement tout court. Voilà qui me fait dire ici encore une fois : Il faut absolument officialiser la langue des marocains et l’inscrire dans la constitution, une façon incontournable de redonner de la dignité à tous les marginaux d’aujourd’hui. On a besoin d’eux aussi pour développer le pays. L'idéologie et les postures politiques n'ont pas leur place ici. La Darija est une composante fondamentale de l'identité des marocains et sans identité reconnue, il n'y a ni dignité, ni appartenance et surement pas de développement social. La Darija est la langue historique des marocains elle est la résultante d'un cumul historique depuis des siècles...Elle leur permet de se comprendre avec leurs frères de l'Est quasiment jusqu'à la frontière égyptienne et avec leurs frères du Sud jusqu'à la frontière du Sénégal...
ktbdarija.com

Le futur des sports mécaniques est électrique

Othmane Ibn Ghazala, 7 mois.
3 min de lecture.
Le monde du sport automobile connaît un changement sismique à mesure que les courses de voitures électriques prennent de l’ampleur. À l’avant-garde de cette transformation se trouve la Formule E, une série de courses entièrement électriques qui non seulement change la façon dont nous regardons les courses, mais qui est également le fer de lance des progrès dans la technologie des véhicules électriques (VE). Nous allons explorer l'avenir des courses de voitures électriques, en se concentrant sur la montée en puissance de séries comme la Formule E et leur rôle central dans l'innovation des véhicules électriques. Une nouvelle ère de course automobile : la genèse de la Formule E La Formule E, lancée en 2014, a marqué une approche révolutionnaire du sport automobile, démontrant le potentiel de la technologie des véhicules électriques sur les circuits. Les courses sur circuit urbain de la série apportent l’excitation de la course dans les centres-villes, engageant le public d’une manière que les séries de courses traditionnelles ne peuvent pas faire. Voitures électriques à plein régime : l’expérience Formule E Les voitures de Formule E sont des bancs d'essai pour les technologies EV innovantes, repoussant les limites de l'efficacité, de la gestion de la batterie et du freinage par récupération. Les équipes élaborent des stratégies complexes pour maximiser les performances de la batterie et l’efficacité énergétique, soulignant ainsi l’importance de la conduite intelligente. La Formule E donne la priorité à l'interaction des fans via des expériences numériques interactives, permettant aux téléspectateurs d'influencer les résultats des courses et de voter pour leurs pilotes préférés. Promouvoir la durabilité : le double impact des courses électriques La Formule E remet en question la perception des véhicules électriques comme étant lents et peu pratiques, démontrant leur vitesse, leur agilité et leur adaptabilité. La série sert également de plate-forme pour sensibiliser aux avantages environnementaux des véhicules électriques, encourageant ainsi des choix de transport plus durables. Innovations sur et hors circuit : l’effet d’entraînement des courses de voitures électriques Les innovations développées dans l’environnement intense des courses de Formule E se retrouvent souvent dans les véhicules électriques commerciaux, accélérant ainsi leur adoption par le grand public. Les efforts constants de la Formule E en faveur de l’efficacité énergétique entraînent des avancées technologiques en matière de batteries, améliorant ainsi l’autonomie et les performances des véhicules électriques. Impact mondial : ouvrir la voie à la mobilité électrique L’empreinte mondiale croissante de la Formule E apporte l’enthousiasme des courses électriques à de nouveaux publics, favorisant ainsi l’enthousiasme pour les véhicules électriques. Les principaux constructeurs automobiles investissent de plus en plus dans la course électrique, reflétant leur engagement en faveur de la mobilité durable et mettant en valeur leurs prouesses techniques. La route à suivre : une course pour façonner les routes de demain Alors que les courses de voitures électriques poursuivent leur ascension, l’avenir est prometteur tant pour le sport automobile que pour la technologie des véhicules électriques. La Formule E et les séries similaires continueront de pousser la technologie des véhicules électriques dans leurs retranchements, favorisant ainsi les progrès qui se répercuteront sur les véhicules grand public. Les expériences interactives et la participation des fans évolueront, créant un mélange unique de divertissement sportif et de défense de l'environnement. L’influence des courses de voitures électriques s’étendra au-delà de la piste, incitant davantage de particuliers et d’industries à adopter la mobilité électrique. Stratégies pour un avenir électrifié Alors que l’avenir des courses de voitures électriques se dessine, certaines stratégies peuvent tracer la voie à suivre : Poussée technologique continue : Le partenariat entre la course électrique et l’innovation des véhicules électriques doit rester solide, repoussant continuellement les limites de la technologie des véhicules électriques. Pollinisation croisée des idées : la collaboration entre les équipes de courses électriques et les grands constructeurs automobiles peut accélérer le transfert des avancées technologiques vers les véhicules grand public. Élargir l'engagement des fans : élargir les façons dont les fans interagissent avec les courses électriques, telles que des expériences VR immersives ou des informations sur les données en temps réel, peut approfondir le lien entre le sport et ses passionnés. Naviguer dans les virages à venir : un effort unifié Alors que les courses électriques préparent leurs moteurs à l’avenir, les acteurs du secteur doivent travailler ensemble : Engagement des constructeurs automobiles : L’investissement des constructeurs automobiles dans les courses électriques démontre leur engagement en faveur de la mobilité durable, tout en contribuant également au développement de technologies avancées pour les véhicules électriques. Collaboration technique : les équipes de course, les ingénieurs et les fabricants de véhicules électriques peuvent collaborer sur des projets partagés qui stimulent l'innovation sur et hors piste. Inspirer la prochaine génération : les séries de courses électriques peuvent inciter les jeunes esprits à poursuivre des carrières dans les domaines de l'ingénierie, de la technologie et du développement durable, créant ainsi une main-d'œuvre prête à relever les défis de l'avenir. En route vers un avenir chargé : la course à l’innovation Alors que les courses de voitures électriques se profilent vers l’avenir, l’impact de la Formule E et des séries similaires s’étend bien au-delà des circuits. Ces compétitions ne sont pas seulement des vitrines de vitesse et d’habileté, mais aussi des catalyseurs pour l’innovation et la durabilité des véhicules électriques. En mettant l’accent sur la technologie de pointe, la promotion du développement durable et l’engagement des fans, les courses de voitures électriques sont sur le point d’ouvrir la voie vers un avenir électrifié. Lorsque le drapeau à damier flotte, il signale non seulement la fin d’une course, mais aussi le début d’un voyage vers un monde propulsé par l’innovation et animé par un engagement commun pour un avenir plus propre et plus vert.

Une nouvelle version avec de petits changements

Bluwr | Contact, 7 mois.
0 min de lecture.
Bonjour à tous ! La semaine dernière, nous avons publié une nouvelle version de Bluwr. Le site a l'air identique, mais nous avons : - Simplifié la page de connexion en supprimant la photo (provoquant des erreurs d'affichage sur certains téléphones). - Rendu le bouton "Suivre" plus clair, vous voyez maintenant plus facilement si vous suivez quelqu'un ou non. - Corrigé une erreur qui empêchait le nombre de Bluws de s'afficher dans le tableau des statistiques. - Corrigé quelques fautes de frappe dans la version française. Nous nous efforçons d'améliorer Bluwr chaque jour. Merci d'être là ! L'équipe de Bluwr

Les particularités de la maladie cœliaque chez l’enfant

Dr Moussayer khadija, 7 mois.
3 min de lecture.
La maladie cœliaque ou intolérance au gluten est une pathologie auto-immune chronique, qui touche les intestins, suite à l'ingestion de gluten. Il s'agit plus précisément d'une intolérance (et non d'une allergie) à un composant du gluten, la gliadine (ensemble de protéines constituant les farines de certaines céréales, dont le blé, le seigle, l'orge, l'avoine). Le diagnostic de ce trouble est souvent difficile et tardif. Il n'existe toujours pas de traitement curatif et sa seule résolution réside dans l'exclusion de tout gluten de l'alimentation générale. Chez les très jeunes enfants (moins de 3 ans), il y a plus souvent présence de diarrhée, de distension abdominale et de retard de croissance. Les enfants plus âgés et les adolescents seraient plus sujets à présenter d’autres symptômes gastro-intestinaux (douleurs abdominales récurrentes, constipation ou vomissements) ou des symptômes extra-intestinaux. LES SYPTOMES DE LA MALADIE COELIAQUE CHEZ L’ENFANT Elle se manifeste essentiellement de deux manières chez les enfants : - la maladie cœliaque avec des manifestations gastro-intestinales impliquant une croissance médiocre, un abdomen distendu, des diarrhées, des vomissements, des troubles de la croissance avec une cassure de la courbe staturo-pondérale. - la maladie cœliaque atypique avec des manifestations peu significatives, des troubles à des organes autres que l’intestin, une croissance médiocre et assez souvent une anémie en fer ou en acide folique . L’enfant peut aussi présenter des manifestations auto-immunes ou être diagnostiqué de ce type de pathologie. Sachant qu'elles peuvent être associées à la maladie cœliaque, il convient alors de faire des examens en procédant à une recherche d'anticorps, notamment chez les enfants atteints de diabète de type1, de thyroïdite ou d'alopécie areata. Cette recherche est nécessaire aussi pour les enfants atteints de maladies rares comme le syndrome de Down ou de Turner. LES TESTS SANGUINS DE DETECTION DE LA PATHOLOGIE Le diagnostic de la maladie cœliaque doit être réalisé avec rigueur selon des protocoles internationaux au moyen de tests sanguins spécifiques et éventuellement par gastroscopie avec prélèvements biopsiques si nécessaire. Le dosage des anticorps anti-transglutaminase spécifiques de la maladie cœliaque, lorsqu'il est détecté avec une valeur élevée, est le test sanguin le plus approprié à réaliser pour le diagnostic suspecté de la maladie cœliaque. Il doit être associé à la détermination des immunoglobulines IGA totales. UNE PREDISPOSITION GENETIQUE La maladie cœliaque est une maladie à forte prédisposition génétique. Elle est en relation avec notre carte d’identité biologique : le système HLA (Human leukocyte Antigen), un ensemble de molécules situées à la surface des cellules pour permettre au système immunitaire de les reconnaitre. La présence de gènes spécifiques HLA DQ2 et DQ8 chez presque tous les cœliaques est un élément nécessaire mais non suffisant pour développer la maladie, puisque qu’on les retrouve aussi en moyenne dans 35% de la population alors que la maladie n’en touche que 1%. LE TRAITEMENT : LE REGIME SANS GLUTEN Le régime sans gluten (RSG) ne doit être mis en place qu'après confirmation du diagnostic, car l'élimination du gluten de l'alimentation de l'enfant entraîne des tests négatifs et la résolution des symptômes, compromettant un diagnostic ultérieur de certitude. Pour le moment, le seul traitement consiste à suivre ce régime alimentaire sans gluten (RSG). Le gluten et les protéines apparentées sont présents dans la majorité des céréales (blé, orge et seigle). Le gluten est présent aussi dans de nombreux produits très divers et souvent insoupçonnés : médicaments, rouge à lèvres, rince-bouche, dentifrice, colle, bonbons, sauce à salade, plats cuisinés… Le patient doit alors se diriger vers des produits de substitution sans gluten comme le riz (blanc, semi-complet, complet), des légumineuses (lentilles, pois chiches, haricots rouges…) ainsi que des céréales non toxiques et pseudo-céréales anciennes ou venues d’autres continents (sarrasin, millet, quinoa ou encore amarante originaire d’Amérique du sud). Au Maroc, la bonne observance du régime sans gluten est compliquée du fait qu’il n’existe pas d’étiquetage obligatoire sur ce sujet L’ASSOCIATION MAROCAINE DES INTOLERANTS ET ALLERGIQUES AU GLUTEN (AMIAG) Fondée en 2013, l’AMIAG a su s’imposer rapidement comme l’association nationale de référence pour la maladie cœliaque au Maroc et est reconnue comme telle par ses partenaires à l’étranger. Elle est présidée par Mme Jamila Cherif Idrissi. Comptant près de 1 000 adhérents, elle a mis en place ou organise : la journée nationale de la maladie cœliaque chaque année en mai ; des ateliers culinaires ; une grande fête annuelle pour les enfants cœliaques ; des conférences scientifiques avec des experts nationaux et internationaux, en particulier lors d’événements des professionnels de santé ; des aides alimentaires et des dons de moulins à céréales aux familles les plus pauvres… . Dr Moussayer khadija, spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, vice - présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG) BIBLIOGRAPHIE - L’effiler D. Celiac disease diagnosis and management. JAMA. 2011;306(14):1582–92 - Ford AC and al. Yield of diagnostic tests for celiac disease in individuals with symp-toms suggestive of irritable bowel syndrome. Arch Intern Med. 2009;169(7):651–8. - Husby S. and al Guidelines for the Diagnosis of Coeliac Disease., for the ESPGHAN Working Group on Coeliac Disease Diagnosis, on behalf of the ESPGHAN Gastroenterology Committee European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition. JPGN 2012; 54: 136–160. -Diagnostic de la maladie cœliaque chez l'enfant Diagnosis of celiac disease in children, Elsevier Perfectionnement en Pédiatrie Volume 5, Issue 2, Supplement 1, May 2022, Pages S2-S6 https://doi.org/10.1016/S2588-932X(22)00071- OVERVIEW Celiac disease, defined as permanent intolerance to gluten, is an autoimmune disease, where the immune system attacks, in genetically predisposed individuals, the intestinal villi. The resultant atrophy of the intestinal wall causes malnourishment of nutrients and many other complications. The auto-immune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases. Some of the over 100 autoimmune diseases are lupus, type 1 diabetes, scleroderma, multiple sclerosis, Crohn’s disease, autoimmune hepatitis, rheumatoid arthritis, Graves disease, myasthenia gravis, myositis, antiphospholipid syndrome (APS), Sjogren’s syndrome, uveitis, polymyositis, Raynaud’s phenomenon, and demyelinating neuropathies

L’ALBINISME, UN COMBAT CONTRE LE HANDICAP ET LA STIGMATISATION

Dr Moussayer khadija, 7 mois.
3 min de lecture.
L'albinisme est encore une maladie synonyme de persécutions, surtout en Afrique, au delà de son retentissement physique important. Parmi les premières conséquences invalidantes, les manifestations ophtalmologiques constituent un élément constant, avec ses conséquences parfois lourdes : myopie, hypermétropie, astigmatisme...nécessitant parfois des aides visuelles significatives (loupes, télé-agrandisseur, ordinateur avec logiciel d'agrandissement). L'albinisme serait ainsi à l'origine de 5 % des malvoyances dans le monde. Moins connu, l'albinisme s'associe à des atteintes d'autres organes ou fonctions : poumon, intestin, plaquettes sanguines système immunitaire. Le rique de cancer cutané est évidemment aussi tres élevé, surtout dans les pays pauvres PREVALENCE DE L’ALBINISME C’est une maladie héréditaire rare caractérisée par une absence ou une insuffisance de production de la mélanine, un pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux. La prévalence de l’albinisme varie dans le monde (prévalence : Nombre de cas d'une maladie dans une population à un moment donné, englobant aussi bien les cas nouveaux que les cas anciens). En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. LES SYMPTOMES Généralement, les cheveux et la peau sont blancs, et les yeux sont roses ou bleu-gris pâle. Les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au soleil et ainsi au cancer de la peau. Néanmoins, ce cancer est hautement évitable lorsque des mesures efficaces de protection sont prises comprenant écran solaire, des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Par ailleurs, la maladie peut causer une perte de vision, une désaxation (strabisme) et des mouvements involontaires des yeux (nystagmus). PAS DE TRAITEMENT CURATIF Il n’existe pas de traitement curatif, mais les personnes atteintes d’albinisme doivent se protéger du soleil pour se prémunir des coups de soleil et réduire le risque de cancer de la peau. Le degré de protection anti-UV apporté par les vêtements varie selon la nature du tissu : plus le tissage est serré et plus les vêtements sont lourds, et plus le tissu protège. Les vêtements peuvent également être traités avec une substance qui augmente temporairement son indice de protection contre les ultraviolets. LES MARIAGES CONSANGUINS FACTEURS DE RISQUE Le plus souvent, l'albinisme se transmet selon un mode autosomique récessif, c'est-à-dire qu'il apparaît chez un enfant qui est porteur de deux mutations, chacune étant héritée d'un des parents. Les deux parents sont donc porteurs du gène de la maladie, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints d'albinisme. Le mariage consanguin (entre cousins) augmente le risque de la maladie, car des personnes de la même famille sont plus susceptibles d’avoir le même gène muté. Il faut donc éviter autant que possible une trop grande fréquence des mariages consanguins pour diminuer le risque de survenue de nombreuses maladies rares dont l’albinisme. DE NOMBREUSES DISCRIMMINATIONS SURTOUT EN AFRIQUE L'albinisme continue d'être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d'albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l'échelle mondiale. Toutefois, l'essentiel des renseignements sur des cas d'agression physique contre ces personnes provient principalement de pays en Afrique. L'ampleur de l'écart de pigmentation entre la majorité de la population et les personnes atteintes d'albinisme dans une communauté tend en effet à être directement corrélée à la gravité et à l'intensité de la discrimination rencontrée par ces personnes. En d'autres termes, plus grand est le contraste en matière de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination. De nombreux enfants ont fait l’objet d’enlèvements et d’assassinats Dr Khadija Moussayer, Présidente de l’Alliance des Maladies RARES au Maroc POUR EN SAVOIR PLUS SUR L’ALLANCE DES MALADIES RARES AU MAROC (AMRM) L’Alliance a été créée en 2017. Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliance », telles la France avec l’Alliance des Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris. Outre ces nombreuses actions de sensibilisations, l’Alliance se donne notamment pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme elle l’a fait par exemple pour : l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO) ou l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH). L’Alliance au Maroc collabore aussi étroitement avec beaucoup d’autres associations œuvrant sur une pathologie particulière comme l’Association de solidarité avec les enfants de la lune Maroc, l’Association Marocaine de Mucoviscidose, l’association marocaine du syndrome de Rett (AMSR), l’association SOS Pku … L’Alliance AMRM enfin organise régulièrement de nombreuses manifestations au Maroc, comme les journées des maladies rares fin février pour célébrer la journée mondiale de ces pathologies, des forums associatifs, des conférences seules ou en partenariat, des événements divers (séminaires, marches, concert) ... Au sein du bureau de l’Alliance, la présidente est entourée notamment du : Dr Fouzia Chraibi, ,Vice –Présidente , Dr Mounir Filali, Secrétaire général, M Mohammed Elaidi, Secrétaire général adjoint, Mme Najat Kababi, Trésorière et de Mme Fatima Lahouiry, Trésorière adjointe BIBLIOGRAPHIE Albinisme - Troubles dermatologiques - MSD Manuals https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-dermatologiques/troubles-de-la-pigmentation/albinisme#:~:text=L'albinisme%20oculocutan%C3%A9%20est%20une,une%20diminution%20de%20la%20vision. Personnes atteintes d'albinisme et droits humains, Nations Unies https://www.un.org/fr/journ%C3%A9e-internationale-de-sensibilisation-%C3%A0-lalbinisme/page/albinisme-et-droits-humains OVERVIEW Albinism is a group of heritable conditions associated with decreased or absent melanin in ectoderm-derived tissues (most notably the skin, hair, and eyes), yielding a characteristic decrease in skin pigmentation. Patients with albinism are particularly susceptible to solar damage, and these patients must utilize lifelong sun protection precautions In addition to abnormal chiasmal decussation, albinism can produce a number of other visual symptoms and signs, including the following : Reduced visual acuity and color impairment. Individuals living with albinism are exposed to discrimination, stigmatisation and prejudice based on their colour as well as their race. Persecution of people with albinism in Africa is based on the belief that certain body parts of albinistic people can transmit magical powers. -

Les femmes plus vulnérables aux troubles rénaux

Dr Moussayer khadija, 7 mois.
4 min de lecture.
Les femmes sont plus sujettes à des troubles rénaux à cause de 3 facteurs spécifiques à leur sexe : les infections urinaires, les complications liées à la grossesse et les maladies auto-immunes, Il est bien connu en effet que les femmes ont plus souvent des infections urinaires, bénignes la plupart du temps, mais qui peuvent entraîner une insuffisance rénale chronique (dans 1 à 2 % des cas). L’urètre est plus proche de l’anus que chez les hommes et les bactéries de l’anus pénètrent plus facilement dans le canal urinaire, avec des risques assez fréquents d’infections de la vessie, la cystite, et d’infections rénales, la pyélonéphrite. Les femmes s’adonnent aussi assez souvent à des régimes amaigrissants hyper protéinés qui ne sont pas sans risque pour leur santé. La grossesse est également une période à risque en causant des infections urinaires, une hypertension artérielle combinée avec une présence de protéines dans les urines (pré-éclampsie pouvant mener à l’éclampsie c'est-à-dire une crise de convulsion et d’épilepsie) et surtout un risque de défaillance rénale au moment de l’accouchement. En cas de maladie rénale, les possibilités de grossesse sont limitées de fait par l’insuffisance rénale et ses traitements. Enfin troisième cause : la nature auto-immune ; Les maladies auto-immunes concernent en effet les femmes dans plus de 75 % des cas. Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. ET CES MALADIES PROVOQUENT ASSEZ SOUVENT DES TROUBLES RENAUX LES MALADIES AUTO-IMMUNES UNE AUTO-DESTRUCTION DE L’ORGANISME ! Lors d’une maladie auto-immune , le système immunitaire commet des erreurs et détruit certains des tissus de son organisme : des cellules spécialisées de ce système comme les lymphocytes, et des substances (les anticorps) sont censées normalement protéger nos organes des agressions provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ». La nature des attaques varie selon la maladie. Le système immunitaire peut attaquer par exemple : 1/ une substance spécifique, la couche protectrice (myéline) des cellules nerveuses dans le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique dans la sclérose en plaques ; 2/ des cellules tissus de la peau, des articulations, du cœur et des reins dans le lupus . UNE FEMME SUR 6 EN EST ATTEINTE AU COURS DE SA VIE Plusieurs explications à ce phénomène, impliquant le rôle : 1. des hormones sexuelles féminines, les œstrogènes : elles stimuleraient trop, dans certains cas, le système immunitaire, alors que les hormones masculines, les androgènes, ont plutôt un effet protecteur ; 2. du chromosome sexuel féminin X : Les femmes possèdent dans leurs cellules deux chromosomes X, (l’un hérité du père et l’autre de la mère). Normalement, un seul reste actif tandis que l’autre est qualifié de « dormant ». Si ces deux restent fonctionnels, une hyper-activation anormale du système immunitaire en découle ; 3. de la grossesse : un échange de cellules se produit entre la mère et le fœtus et donc un passage de cellules fœtales à la mère (le microchimérisme fœtal). Elles se retrouvent dans le sang de la mère jusqu’à 30 ans après l’accouchement et jusqu’à 50 ans dans la moelle osseuse ! Elles peuvent être considérées comme des éléments étrangers par le système immunitaire qui va alors s’attaquer par erreur à certains organes. La femme est plus surexposée que l’homme qui n’est confronté qu’à un seul type d’échange de cellules entre lui et sa mère alors qu’elle en reçoit de sa propre mère et de ses enfants. 4. Au total, la proportion de femmes atteintes pour un seul homme est par exemple dans la maladie de Basedow (Hyperthyroïdie) de 7 femmes/1homme, le lupus de 9f/1h, le Gougerot de 9f/1h, la polyarthrite de 2,5 f/1h… Signalons qu’il existe cependant quelques maladies auto-immunes que les hommes sont tout aussi ou plus susceptibles de développer que les femmes comme la spondylarthrite ankylosante, le diabète de type 1, le granulomatose de Wegener et le psoriasis. DES ATTAQUES GRAVES AUX REINS DABS LE CAS DU LUPUS Il est important enfin de signaler le cas d’une maladie auto-immune potentiellement grave, le lupus où les attaques rénales concernent la moitié des patients. C’est une maladie rare (ou peu fréquente selon les pays), presque exclusivement féminine, qui concerne environ 20 000 femmes au Maroc et plus de 30 000 en France, souvent jeunes. Les populations noires ont une plus forte prédisposition. En tout cas, la maladie, susceptible de s’attaquer à pratiquement tous les organes, a des conséquences potentiellement lourdes : elle est une des toutes premières causes de mortalité chez les jeunes femmes ente 18 et 30 ans (la 5ème aux Etats Unis) et elle fait des ravages en Afrique Noire et même au Maghreb. La plupart des personnes atteintes en souffrent d'autant plus durement que le diagnostic est encore trop souvent tardif (ou même jamais établi dans les pays pauvres) du fait de symptômes très vastes et différents d’une patiente à l’autre. Une des manifestations les plus répandues de cette pathologie mérite toute l’attention : l’atteinte rénale, à cause de sa gravité. La néphrite lupique doit faire l’objet d’une prise en charge rapide. Les thérapeutiques utilisés sont le Cyclophosphamide, le mycophénolate et l’azathioprine pour assurer une rémission de la crise. En l’absence de traitement, l’évolution va la plupart du temps vers l’insuffisance rénale terminale et la dialyse. Là aussi le dépistage précoce de la maladie rénale est primordial que le malade soit diagnostiqué ou non du lupus pour éviter ce genre de crise. Dr MOUSSAYER KHADIJA Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM) BIBLIOGRAPHIE - Maladies des reins : 5 causes qui augmentent le risque chez les femmes? Medisite 2023 https://www.medisite.fr//maladies-des-reins-et-de-lappareil-urinaire-maladies-des-reins-5-causes-qui-augmentent-le-risque-chez-les-femmes.4879198.607991.html - Femmes et hommes ne sont pas égaux face aux maladies rénales, Le Figaro Santé 2018 https://sante.lefigaro.fr/article/reins-femmes-et-hommes-ne-sont-pas-egaux https://www.researchgate.net/profile/Michel-- - Patricia Mehier and al Inégalité homme-femme face aux maladies rénales chroniques : mythe ou réalité ? Rev Med Suisse 2017 ; 13 : 473, Burnier/publication/316629644_Gender_differences_in_chronic_kidney_diseases_Myth_or_reality/links/59f1adc70f7e9beabfca62ca/Gender-differences-in-chronic-kidney-diseases-Myth-or-reality.pdf

ROLE DES PARENTS DANS LE DIAGNOSTIC PRECOCE DES CANCERS DE L’ENFANT

Fouzia Msefer Alaoui, 7 mois.
1 min de lecture.
Les Cancers de l’enfant ont vu leur pronostic s’améliorer de façon spectaculaire durant les quarante dernières années ; quatre enfants sur cinq traités pour cancer peuvent guérir de leur maladie et mener une vie quasi-normale. C’est dire la nécessité de les reconnaître précocement pour donner à l’enfant les meilleures chances de guérir. Ce sont les parents qui sont le mieux placés pour reconnaître quelque chose de nouveau ou d’anormal chez leur enfant, donc leur rôle est primordial dans le diagnostic précoce. Les signes d’appel sont très variables selon le type de cancer, sa localisation, son stade et l’âge de l’enfant. Les parents doivent s’alarmer et consulter un médecin devant des signes d’apparition récente sans raison évidente, survenant chez un enfant jusque-là bien portant, persistant plusieurs jours ou semaines. Ces signes sont principalement: Une modification du comportement de l’enfant (ne joue plus, devient trop calme ou triste, fatigué), une pâleur, des taches bleues sur la peau, des boules dans le cou, les aisselles, ou aux plis inguinaux, une augmentation de volume de l’abdomen, une douleur osseuse diffuse ou localisée, un aspect blanc nacré de la pupille (aspect d’œil de chat) chez un nourrisson, un strabisme chez un jeune enfant, des maux de tête avec ou sans troubles de la marche ou maladresse, une émission de sang dans les urines ou les selles, ou tout simplement un amaigrissement important. Le médecin consulté doit être en premier celui qui voit habituellement l’enfant, donc qui le connaît le mieux. Ce médecin, après une bonne écoute et un bon examen aura trois attitudes : rassurera sur la santé de l’enfant, prescrira des examens simples avant de décider ou orientera directement les parents vers un médecin spécialisé en leur expliquant qu’il y a un risque que la maladie de leur enfant soit grave. Cependant, le fait de noter un ou plusieurs signes cités plus haut ne signifie que l’enfant a un cancer. De plus, les cancers de l’enfant sont rares, non contagieux, non héréditaires, et quand ils sont bien pris en charge à temps, les enfants guérissent et mènent une vie normale dans la grande majorité des cas.

5ème Journée des maladies rares à Casablanca le 24 février 2024

Dr Moussayer khadija, 7 mois.
3 min de lecture.
Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. Plus de 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies. Une personne sur 20 est concernée soit pour le Maroc 3 million de patients atteints par une de ces pathologies. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Diseases Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans plus de 90 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. A cette occasion, l'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC va organiser sa propre "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca dans l'hôtel Marriot. Elle le fera en partenariat avec les laboratoires Sanofi et L’Association Marocaine de Biologie Médicale (AMBM). UN PANORAMA TRES LARGE ET PARFOIS DEROUTANT DE MALADIES RARES Extrêmement diverses - neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses …-, 80% de ces maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)… D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une démarche incertaine, la mémoire hésitante, des comportements parfois " inappropriés par rapport aux convenances sociales" et des difficultés à contrôler la vessie (hydrocéphalie à pression normale : accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, après 60 ans) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington). Le parcours thérapeutique est souvent chaotique pour les malades. Ils ont souvent des difficultés à obtenir le bon diagnostic d'où des retards parfois dramatiques à être prises en charge. Et pourtant, s’il n'existe pas de traitement curatif pour la plupart d'entre de ces affections, des soins appropriés peuvent permettre de « vivre avec une maladie rare ». DES PRIORITES A METTRE EN ŒUVRE AU MAROC Les personnes atteintes de maladies rares posent au Maroc d’innombrables problèmes notamment au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Elles souffrent en outre d’un manque d’information, d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés. Elles souffrent également d’absence de couverture médicale universelle et de non disponibilité de certains médicaments, ce qui complique davantage leur prise en charge. L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), a trois REVENDICATIONS PRINCIPALES visant à : – Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies rares et en particulier d’abord aux plus couteuses ; cela garantirait ainsi une prise en charge et un remboursement systématiques des soins à 100 % de la base de référence sécurité sociale ; on rappellera que, pour le moment, nombre de patients sont confrontés à des problèmes de remboursement car ils ne peuvent bénéficier que d’un remboursement dérogatoire au cas par cas, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment ; – Mettre en place un statut de « médicament orphelin » pour les thérapeutiques employées dans les maladies rares offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais d’autorisation de mise sur le marché (AMM) ; il pourrait être envisagé aussi de les dispenser de certaines taxes et impôts et de leur garantir une exclusivité commerciale sur une certaine période ; en contrepartie de ces avantages, les pouvoirs publics devraient pouvoir s’attacher à négocier des réductions de prix sur les médicaments les plus chers (certains sont d’un montant de plusieurs millions de dirhams !) ; – Instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères d’origine génétique, généralement chez les bébés : il s’agit notamment de la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose et l’hémoglobinopathie. Dr MOUSSAYER KHADIJA ا Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à Casablanca. Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM)